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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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小学生の頃から20歳頃まで、文章(ゲームのレビュー)や、ちょっとしたネタをよく雑誌に載せてもらっていました。


"文章を書くのが好きなのですか?"

近年は更新頻度も下がって言われることがなくなりましたが、ウェブサイト運営やり始めた頃によく言われた事です。
日記を書く習慣なんてなかったし、メモや手帳も書けない、書かない。
そもそも理系人間だったので文章は縁が無かったと回答していました。

ごめんなさい。めっちゃ嘘つきですね。
いや、でも本当に記憶からすっぽり抜け落ちていたのですよ。
昨年くらいにふと思い出した、というか文章を書くという事と結びついたのです。


初掲載は12歳。病気になってからはそもそも読み書きがほとんどできなかったので、3年は離れていましたが、再開後も掲載していただいていました。
20歳そこそこまででしょうか。

月に多くても3通程度の投稿だったので、いわゆる投稿職人と呼ばれる方々と比較するのはおこがましいですが、掲載率はかなり高かったかと思います。
少なくとも3社にはお世話になりました。

景品のためにやっていたので、自分の身になるとか考えた事もなかったのかもしれませんね。
出版社の方と電話で話す事もあったり、今思えば貴重な経験をしていました。

何より、自分の文書が他人に読まれる、人にものを伝えるという事で、客観的に意識するのをこの頃に経験できたのは、ウェブサイト作成はもちろん、働くうえにおいても、とても役に立ってきたように思います。

物事どんな事であれ糧になる的な考えしているくせに、何故こんな典型的な事例を忘れていたのか…不覚でございます。
10代の頃からおっさん顔だったので、なんで少年なんて題名つけたのかも不覚でございます。

ちなみに、批評が良い趣味かどうか、という議論もありそうですが、批評をする事が目的になってしまわず、その先に何を見出すかが大事だと個人的には考えています。
話が長くなるのでそのあたりは別の機会に。


おまけ。
ネット上でもあまり晒していない本名を、うっかり晒していたことは何度かありました…
転じてゲームのクレジットに名前が載ったものもあったりします。
暇だったら見つけてみてくださいませ。
(エンドロールなので8:30以降)
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レディー・ガガさん、線維筋痛症を公表 「当面は休養」:朝日新聞デジタル http://www.asahi.com/articles/ASK9G2Q3ZK9GUHBI00K.html

ネット上でこういう事を書いたりしている以上、線維筋痛症の方とのつながりも多々ございます。
ガガさんの行動に対し、当然ご本人の苦しみを踏まえたうえで、少しでも良い方向へと進まないかの期待が高まるのも事実。

国や文化が違えども、記事内で引用されている言葉すべて、想いは同じ。
とSNSでは書きましたが、具体的に。
とても今更なことかもしれませんが、こういう事があると初心に返って思うこと。


「苦しんでいる人たちはひとりではない。痛みがあっても私のように歌ったり踊ったりできることを知ってほしい」

自分がインターネット上で活動を始めたのがまさにこれ。
今働けているのもこの想いの延長と言えなくもない。

普通に働いているものだから、同じような病気の人からも過去からずっと軽症だと誤解される事もありますが…
症状自慢はするものではないものの、結構な重症だったと思います。
十代で寝たきりな時点で大概ですが、唾も誤嚥するから飲めない(誤って飲み込むと気管に入って文字通り死にそうになる)、喋る事もできない、指がかろうじて動かせる程度。
そこまで筋肉落ちた人は滅多に聞かないような。

それが日常生活送れるようになりましたよ、というのが始まりで。
歩けるようになって、少しだけでも走れるようになって。
そこからさらに、働けるようになって、家もまぁ持てて、夏フェス行ってみたりなんかもして、現在もひたすら前へ進んでいるつもりです。

これは病気自慢でも成り上がり自慢でもなく、ただただ同じ境遇の人に知ってほしいからなのです。
可能性はいくらでもあるのだと。


「この病気への意識を高め、同じ病気の人たちとつながりたい」
「もっと多くの人が病気を公表することで、何が助けになり、何がつらいのかを語り合い、助け合えるようにと祈っています」


前項と動機が重複する部分は省略します。
これは本当に、普通に生活していたらきっと繋がらない。
患者数が少ないだけでなく、公表のハードルが高い。

理由として、実際に症状はとても辛いものであるのは間違いないですが、それと同じくらい辛いのが周囲に理解されにくいこと。

こと難病においては、見た目には表れないものもたくさんあります。
痛いだけ、しんどいだけ、だけと書くと大したことがないように見えてしまう。
それがどれだけ強いものであろうと。

これは根性論や精神論の根強い日本においては特に当てはまりますが、ただサボっている、甘えていると受け取られる事は少なくないのです。
さらには病気になった事自体、自己責任という形で責められる。
悪意はない事も多いから厄介なもので。
一緒に過ごす時間が長く、もっともわかってもらいたいはずの家族にすらも、(相手の事情もあれど)見放されたように感じる事も少なくない。

また、こういう事を自ら話すと変人扱いされがち。
ここへリンクしているSNSなんかは実名でもやっているわりに、自分の口から公表するとなると今でも抵抗を感じます。

それくらい恐怖心はあるのです。特に若い頃は。


理解してもらえない辛さ、病気でなくても誰でも経験はあるはず。
これがお互いの経験を踏まえて理解してもらえる、理解できるというのがとても貴重なのです。
それは決して後ろ向きな傷の舐め合いなどではなく、世界が開かれたかのような感覚。
珍しく大袈裟な表現使ってますが、決して誇張ではないのです。
例えがやや陳腐になるけど、なかなかわかってもらえないマニアックな趣味を共有できる友人がいたら楽しい、とか、本当にそんな感じの延長。

それを伝えたい、知ってほしい、感じてほしい。だからこういった場で公開しています。
でもこの想いは自分が特別というわけではなく、記事のレディー・ガガさん然り、結構皆さん共通する事なのですよね。
だからこそコミュニティが成立するわけで。
(しかしインターネットの情報や交流のあり方というものも随分変わってきまして。
そのあたりはまた別の機会に…)

ちょっとひどい長文乱文になってきましたし、まとまらないのでこのへんで。
少しでも何かが良い方向に変われば、と考え日々生きています。
この先も自分が生きるテーマとして、少しずつでも何かしていきたいと思います。
昔から陥りがちな状況。

ただでさえやる事が多い気がする状況であってもさらに色々やろうとしがち。
むしろそういう時こそ、より走りがち。
忙しいとは思わないけど、ある意味自分が招いている事なんです。

でも、
思い立ったら行動しないと気が済まないから仕方ない。
良くない現状は何とかしたくなるから仕方ない。
はしゃぐ時は後悔ないように思い切りたくなるから仕方ない。
なるべく全力で生きたいから仕方ない。

仕方ない、使いがちながら、諦めて腐るのは嫌いですが、こういう使い方ならアリな気がしてきました。
自分に言い聞かせるつもりでまだまだやります。

どう過ごそうと自分自身の時間。
楽しく激しく、充実していると思えるかは自分次第の部分もあるという事で。

なんか大層な事書いていますが、オンオフの差が激しいだけと思います。
力も体力もないにフルマラソン全力疾走はできませんし、自分のことはよくわかっているつもりなので、無茶はしても無理はしない。
ちなみにオフ時は堕落しきってます。体積大きくても気配も消えてます。


「頑張れ」論。
これまでも何度も触れてきていますが、近年さらに悪者化が進んでいるような気がする「頑張れ」という言葉。

特に自分のいる界隈では、頑張ってはいけない人、頑張りたくてもどうしようもない人が多いから忌避されがちです。
自分もそういう状況の時に言われるのはきついと感じた事がありますが、結局は相手を慮っているかどうかなのですよね。
というところまでは散々書いてきた事。

ここからは申し訳なさも少しありますが、個人的には「頑張らないで」「無理しないで」という言葉の方に萎える事も多いのです。

個人的には病気になって何を一番失ったのかというと「努力する権利」だと考えています。
(この話はまた次回予定)
だからなおさら、今なら頑張れるという時、頑張る事が出来ている時になだめられてしまうと…

相手も優しさからの言葉である事が多いし、それはわかっているつもりですが、
単純に背中を押して欲しい事もありますよね。

我儘ですけどね。

インターネット上のメッセージに対して手書きの返信をいただきました。
それ自体に驚きましたが、アナログなやり取りも良いものだとわかっていながらも、思った以上に嬉しい自分にも驚き。
手書きという事はきっかけで、人と人のやり取りである以上、そもそもアナログなのだという事を思い出しました。

いわゆる「いいね」だったりが悪いとは言わない(当然嬉しいし)けど、簡略化されると麻痺する事もあるのかなと、色々考えたくなってしまいました。

また、SNSの発展とともに、クローズドになりつつあると感じるインターネットにおいて、かつての自分がやりたかった事を久々に感じた出来事でもございました。

普通に生活していれば出会うはずもない似た境遇の人が、相互に励みになったり、力をもらえたり、高め合う事ができるというのが、この世界の素晴らしさの一つでしたよね。
忘れていたわけではないけど、薄れていたような気はする。

調子が良くなって時間作れたらwebサイトの方も復活させたいとは思っています。
今の自身のあり方は、当時とはまた違う形で、相互に力になれるのではないかと考えていますので。

当時考えた事、書いた事がきっと間違ってなかったからここまで来れたのだと。
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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