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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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少し前に防災の日があったりなんだしましたが、災害等緊急時の備えとして、薬って何日分くらい持ち歩くものなのか。
自分の場合はプレドニンとプログラフは必須だと思うのですが。

職場には3日分くらいなら置いているのですけど、移動中その他の備えとして常に持ち歩いているというのは、ほとんどないのですよね。
たまに1日分持っている事があるくらい。
ピルケースも買った事ありますが、容量が足りないのと、そもそもそういうものを使いこなせる性格ではなかったり。

一回旅行の時に持っていくの忘れて、親に実家に残っていた古いものを滞在先へ送ってもらった事もありました。

危機感ないですよね。一回飲み忘れただけで、すぐに気付くくらい体調悪くなるくせに。
何とかなると思いがちな人間の駄目なところなのか。

とりあえず防災グッズなど準備する際には必ずご一考を。
古いものは入れ替えないとですしね。


ちなみに持ち歩かないメリットもないわけでもなく、お酒入ろうと忙しかろうと、薬飲みに絶対帰宅せねばならない、という事で終電意識は高まります。
なんのこっちゃ。
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5日、少し前にターゲットと書いた貴船へ無事今年も行ってまいりました。

川床では兵衛さんにて鱧しゃぶ。
https://hyoue.com
一乗寺中谷さんにて絹ごし緑茶てぃらみす。
http://ichijouji-nakatani.com

貴船では天候不順に恵まれましたが、一乗寺で食事を終えたところでまさかの豪雨。
しかしそれも込みで思い出深い一日となりました。
初めての鱧しゃぶが予想より大分美味しかったので、今から来年目指して頑張ります。


思い返せば初めて行ったのは働き始めたばかりのタイミングでした。
モチベーションの一つとして、以降頑張り続ける事が出来ているように思います。
やはりこういうのが大事!ですよね。




青もみじが綺麗でした。


でも中には早とちりで色付いているものも。




文中書き忘れたけどかき氷も食したのでした。


7月の体調推移。

6月と比べると良いような気はします。
体力は落ち気味、痛みは緩和というところでしょうか。
しかしまだまだ本調子とは程遠いので、自粛出来るところは自粛していきたいと考えています。
…と言いつつ今月は飲み会多い気がする。

7月はドラクエ11を買いました(3DS版)
久々のゲーム購入。
無理矢理ではなく、身体と関連する事を書くと、ゲームは手指のリハビリになりました。

入院中にゲーム、と書くと携帯ゲーム機を想像するかと思いますが、当初は携帯ゲームは、腕も首も持ち上がらないから出来なかったのですよね。
テレビを顔の横において、コントロールパッドをお腹の上において、据え置き型を遊ぶスタイル。
当然本も読めなかったので、能動的にできる唯一の娯楽だったかも。

こんな事なくても元々ゲーマーでしたけどね。

ターゲットへ向け自分を追い詰める。
と書くと大層真面目な事に見えますが、趣味や遊びの事です。

本日は天神祭でした。
色々な事情でフラッと気軽に行けそうなのは今年が最後。
とは言え、ここのところ体調が底辺安定なので避けました。

せっかくなのに、残念、悔しい、普通ならそんな感情もあるかもしれません。
しかし、今回はあくまで戦略的撤退。
今の自分のターゲットは来週末に予定している貴船なのです。

今日の体調で無理して貴船に行けなくなってしまってはそれこそ後悔しそう。
飲み会や食事会も極力回避です。
目的のために多少無理はしても、そうではない事は抑える。
さらには自分へプレッシャーをかける(気合いを入れる)意味で準備物を既に購入していたり。

でもこうしていると不思議と体調のヤマが良いタイミングできてくれたりするのですよね。
病気と上手くやっていくうえではこういう事も大事だと思っています。経験込みで。

でもそれって何かを諦めなくてはいけないのでは?
そう考える事もできるかもしれません。
ただ、よくよく考えてみると、自分がアクティブになったのは病気がきっかけだったかもしれません。
もしかしたら、いつでも行けるとか、若い頃に経験済とかなら、祭も貴船も興味持っていなかったかもしれないのです。
このへんは自分の性格が故ですけど。

貴船が終わった次は9月頭の音泉魂(野外音楽イベント)のつもりです。
すでにチケットを買って、自分へのプレッシャーも万全です。
負けん。頑張る。


こんなん始めてみました。
6月の体調推移。

残念ながら好調と言える日はなく、良くて普通。
体力に影響が及んでいるのか、なかなか一日体調を維持出来る日はありませんでした。
ただ後半少しずつ常勝傾向にあるので、この調子で向上できるよう頑張ります!

その他の6月余談。

バックドロップシンデレラ(バンド)にすっかりハマる。
ライブで引っかかってずっとモヤモヤしていたので思い切って音源買ったら、思っていたより素晴らしく好みだった。格好良い!
久々に新規開拓でどっぷりと。

この調子で楽しい事も取り戻していかねば!







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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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