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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今回の曲:居るんだ/ミドリカワ書房
昨年のオールザッツ漫才、終了間際にとろサーモン久保田がやっていた一発芸、ビフォーアフター・急に筋肉質になる人。
自分も出来たりします。
かなりの確率で気持ち悪がらるので、マジオススメ。


“続きはWebで”系CMの氾濫ぶりにうんざりしている方も多いかと思われる中、
それを逆手に取ったようなキンチョー「ティンクル」のCM
それぞれの専用サイトを本当に作っていたりする。
http://www.yuaka.jp/
http://www.mizuaka.jp/
ただ作っただけって感じですけど。


さて。
EXILEのMATSUが自身の病気告白
ベーチェット病との事です。
この方については、次回にでもおいおい。

とりあえず今回は有名人の難病告白について。
どちらかというと非患者さん向けになるのかな。
賛否分かれがちな事だと思うのですが、自分は意義のある行為だと思っています。

こういった立場の方がカムアウトする事は、(誤った半端な知識が広まるリスクがあろうと)
それだけで病気の認知度・理解度を高める事に絶大な効果があります。
これは、自分みたいな立場の人間がいくら理想として掲げていても成しえない事ですよね。

心情的な面では個人差があるので断言できるものではありませんね。
何を奇麗事を、(会社として)商売目的有じゃないか、と感じる方も居られるかもしれません。
たとえそういう意図があったとしても、難病患者の立場としては存外嬉しかったりするものだと、個人的には感じます。

「病気と知って嬉しい」だけだと語弊がありますね。
先日掲示板でこやんげさんが書き込んでくださった内容もそうですが、
普通に生活していて同じ難病の人と出会う事なんて奇跡かと思えるくらい無い事なんですよね。
入院していたって出会えるか微妙なくらいで。
そして当然、前述した通り認知度も低くなります。
この孤独感ってのがなかなかきついのですよ。
しかし、同じ境遇の人の存在を知ったり、頑張りを知る事が出来たら、それだけであら不思議。
とても気持ちが救われるのです。
自分もこういう事始めてからそこそこ長いですが、今でもその感覚は変わりません。

伝わり辛いかもしれませんが、例えるならそれは
「急に筋肉質になる人」が出来て他人に気持ち悪いと感じてもらえたり、
http://www.mizuaka.jp/に本当に訪れてみる人間は自分だけじゃなかったんだという喜びだったり。
冗談のようですが、感情の源は同じではないでしょうか。

・・・無理ある?
元々駄目だけど、最近書けば書く程どつぼですなぁ。


余談ですが、こういう行為には反対の意見はあって当然だと思いますし、なるほどと思う話もありますが、
理由無く「そういう事は公に知らしめる事ではない」という感情での意見には反感を覚えます。
かつて小人プロレスを差別だと追及した結果、彼らから職を奪ったにすぎないのに、
自分の目にうつらなくなった事で満足しているのと同じようなものを感じるので。
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Comment
なんだかなぁ…
有名人の病気の告白についてー
有名人やから、周囲の励ましや病気への理解が得られると思いますね。
ウチの愛して止まない、QUEENのフレディ・マーキュリーの告白だって、一般人やったらとても出来ひんかったコトと思うし。

でも、病気のコトを周囲に理解してもらっても、結局は同情を集めるくらいのもので、病人のかかえているホンマの問題は理解してもらえんやろなぁ。

ウチは今の職場では、病気のコトを知っていても、理解はしてもらえてませんね。
昨年はケガに悩まされた年やったけど、ステロイドの副作用が今頃?って思うような、フツーの人が同じコトをやってもケガには至らないようなコトが原因だったり。
一見、健康そのものに見えるから、「そのくらいは出来るやろ」って、勝手に判断されたり。

転職が叶ったら…今度はカミングアウトしません!
アラレ 2007/01/08(Mon)13:12:43 編集
コメントありがとうございます!
多くの方が病気の症状の次に直面する問題かと思うので、色々なお話ができるのは嬉しいです。

周囲への理解、という事は本当に難しいです。
自分もはっきり言って全部の事を理解してもらえるなんてまず無理だと思っています。
同じ病名でも症状が全く違うような事が普通にありますし、患者同士でも簡単ではないかなと。
病気に限らず、人間の悩み全般について当てはまる事かもしれませんね。
でもそこを0か10かの両極端で考えていたらいつまでも進展はないからと、どこか割り切れるようになりました。

アラレさんの書いてくださった通り、一般人がカムアウト、友人間とかならともかく社会においては相当難しい事だと思います。
だからこそ、そういう意味では比較的恵まれた立場にある有名人が告白して、
病気の存在を世に知らしめる事には意味があるのではないかなぁと。
(冷たいようですが、有名人個人が励ましや理解が得られるかはこの際置いて)
大多数が同情であったとしても、その中に一人でも本当に興味を抱く人が居るかもしれない。
自分のような小市民がやっている小さなウェブサイトでも、そういう事を実感する事があります。
そして少しずつであれそういうきっかけを作っていく事は、
これから先の時代の難病患者の社会的立場にとっても無駄な事ではないと。

>一見、健康そのものに見えるから、「そのくらいは出来るやろ」って、勝手に判断されたり
これは本当に、ある意味永遠のテーマですよね。
自分は体が大きいせいで「そのくらいなら出来る」のみならず、
「お前くらいでないと出来ない」と判断されて指名される事もしばしばです(苦笑
2007/01/08 15:13
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1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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