エヴリデイ2（仮）

おわり、はじまる

この度、27年半の時間を経まして、難病患者を卒業しました。
上手く表現できなくて時間がかかりましたが報告です。

寝たきりで手も首も動かない、喉が弱って飲食や上手く喋る事もできないなんて状態から始まりましたこの生活。
人より時間は要しましたが、学校へも行けるようになってかろうじて卒業し、遊びに行けるようになり、働けるようになり。
「普通」に憧れて、少しずつ出来る事を積み重ねているうちに、いつの間にか卒業認定をいただきました。

具体的には、ステロイド、免疫抑制剤の投薬を止めてから3ヶ月。
数値や身体にも異常はないので、今回で専門外来は一旦最後となりました。

再燃しない限りはこれにて終了ということになります。
過去何度か再燃している際には感覚ですぐわかったので、万が一があっても危ないことも無いと思います。

また、指定難病受給者証の申請についても、一旦更新もしないこととなりました。
病院にかかるわけでもないし、悪くなったらまたその時に申請すれば良いからとのこと。

という事で、書類上も卒業です。

◆

しかし何と言いますか、感慨深いけれどいまいち気の利いた言葉は出てきません。
長年WEBサイトやブログであれこれ書いてきたわりに。

何度も書いてきていますが、"闘"病という気持ちは全然なく、病気は上手く付き合っていくべき相手、何ならパートナーくらいの気持ちでいたので、何なら少し寂しいとも言えなくない。

27年半、病人になってからの人生の方が倍近く長いわけですし、多感な時期も病院で過ごしてきたわけで。
大きなアイデンティティを失くしたような喪失感も正直あります。
ここにきて急に放り出されたような、そんな漠然とした不安があるのです。

発病当初から自分を知っている人なんて居ないし、喜びを分かち合える人も近くにはいない。
最後の診察が終わっても祝われるわけでもなく、普通に会計を済ませて1人とぼとぼ帰るわけです。

病院に行かなくて良くなったからと言って、失ったものが戻ってくるわけでもないし、地味なリハビリもこれからも続けていく所存。

要するに、あなたは今日から難病患者ではありません、と言われても実感がないのかもしれません。
一番しんどかった時期を見てくれていた人（看護師さんくらいしかいないけど）と話が出来ればまた違ったかもしれませんけど。

などなど後向きぽく書いてみましたが、基本楽天家なので素直に喜んでいますよ。

これからはこれからで、特殊な経験を活かしていければ良いと考えています。

「乗り越えられる人間だから試練を与えられた」
「この経験を色んな人に伝える役目がある」
「あなただからきっと意味がある」

などなど言っていただく事があります。
最近お寺とか行ってお話する事が増えたから、なおさらそんな言葉をいただきますが、自分でも若い頃、難病仲間の方々に向けては同じような事を書いていましたね。

これからの残りの人生何年あるかはわかりませんが、より意識して生きてみたいと思います。

…でも（基本よく喋る側の人間のくせに）自分のこの手の話に関してはめちゃぬちゃ口下手なんですよね。
何故なんでしょう。

さらに27年目にして

本日は定期診察でした。
ステロイド卒業から1年と1ヶ月、いよいよ免疫抑制剤も卒業することとなりました。
27年目にして、膠原病の薬から解放される事となったわけです。

治らない病気という事でも自分なりに頑張ってきて、生活は取り戻すことはできましたが、病気からは逃れられず。
何度か減薬も惜しいところまでいっては再燃してで、やっぱり一生付き合っていかないと駄目かとも思ったものです。
いやはや人生まだまだこれからですね。

まだ油断はできないし減薬でまたしばらくしんどくなるやもしれませんが、順調にいけば専門外来からも卒業できる予定です。
（ちなみに副作用等々に起因した薬の服用は続きます）

最近も病気のこと、これまでのことをお話しする機会があったのですが、また話せる事が増えそうです。

そしておよそ8年半ぶり、明日からグレープフルーツ解禁です。
いや、そんなグレープフルーツ好んで食べまくるとかないけど、やっぱりダメと言われると気になってたのでパーっといきたいですね。
真面目な話、入っているかどうか気にしなくて良くなるのがありがたく、食物アレルギーのある方の大変さを少しはわかったようには思います。

26年かけての卒業

2022年2月8日
26年服用し続けたステロイドととうとうお別れする事になりました。

正直生きているうちにお別れ出来るとは思っていなかった。
案外言葉も出てこないし淡々と書いているけど、かなり興奮しておりました。
免疫抑制剤は変わらないので置き換えた感もなくはないのですが、それでも。

ただ、身体が慣れるまでの間しばらくはしんどかったです。
主治医からもはっきり言われてましたし、稀に飲み忘れた時に十分実感していましたが、続くとなると。

記録のために正直に書くと、こんなキツかったっけと思うくらい。
それだけ頼ってたのでしょう。
シュワシュワ感がジュワジュワ痛い感じに。（伝わる？）
夕方あたりからの立ち上がった時の身体の重さよ。

今はそんな時期を乗り越えてマシになってきました。
ただその間に体力が落ちたのか、そういうしんどさは多少あります。

食が細くなったのは関係あるかな？
もはやステロイドのある人生の方が長いもので、色々不思議に思います。

“漢”と書いて”おとこ”と読む

“漢”と書いて”おとこ”と読む
そんな人に憧れる（性別問わず）と、かれこれ20年以上書き続けております。
高じて書道家の宗胤院宮下先生に書いていただいてしまいました。
　※名前は加工して消しておりますが

さて、この文字だからいうわけでもありませんが…

長く付き合う事となる病とは闘うものではない、というような話をしているので稀に誤解がありますが、自分の人生は戦わなければいけないと考えています。

疲れた時は休んだり、時には逃げる事だって、人に頼ったり甘えたりする事も決して悪い事ではない。
でもそれは長い戦いの中の戦略、作戦のようなもので、いつかどこかで向き合って奮い立つべき時は必ずあるはず。

年々言葉だけは耳障りよく優しくなっています。でもだからこそ、最後はやっぱり自分自身。
甘い言葉の洪水に流されるままでは何者にもなれません。

病気と向き合うというのは即ち自己と向き合う事です。
こういう時間を持てる状況ならば、大切にしていきましょう。

ただ、自分と向き合う、自分との戦いという言葉から勘違いしがちですが、
一人だけでやらないといけないわけではないのですよね。
色々な人に助けてもらったり、気付かせてもらったり、知恵を借りたりして、力を蓄えているのではないでしょうか。

だから自分を、あわよくばどここの誰かを力付けたりできないものかと、こんな事を書いてみたりもするのです。

5月23日は難病の日

5月23日は難病の日、という事で。

画像は昨年のポスター募集の最優秀賞。
このコピーがとてもよく表現されていると感じました。

共に有り、共に生きるー

「病気」と「支えてくれる人々」の二重の意味を含んでいるそうです。

「闘病」という言葉があります。
わかりやすいし私も使わないわけではないですが、言葉（漢字）通りの考え方ではきっととてもしんどいと思うのです。
多くの場合、病気とどのように向き合い、付き合っていくかを考えて模索する事が必要で。

病気になったばかりの人や、症状が酷い時期の人には納得し難いかもしれませんが、
例えるなら"二人でいてお互い無言でも気を使わない関係"を築く事が、病気に対しても、支えてくれる人に対しても大事なように考えています。

20代前半にコミュニティやブログで何度も書いてきたので、どこで書いた事があって、どこで話した事がまだないのかわかりませんが、
それだけこの姿勢は変わっていないのです。

一方で、周囲に理解を求めたいともよく言われるけど、他人の事に深い関心を持つというのはなかなか難しい事ですし、求めすぎるのは一歩間違えれば傲慢だとも思っています。
100のうち5くらいでも知っておいてくれれば御の字ではないかな。
知ろうとしてくれるのはとても嬉しい事ですけどね。
私がヘルプマークを付けているのはそんな理由です。

余談

私は体格的に、何かしらスポーツに打ち込んでいたと思われる事も多く、羨ましい、もったいないと言われたりもします。
今でも反応に困る場合もあるのですが…

でもよくよく考えたら、病気になる前は運動も　はそんなに好きでも得意でもなかったわけで。
むしろリハビリを進める中で運動ができる喜びを知り、身体を動かす事が好きになったので、運動については病気様様とも言えます。

一方で得意だった勉強については、身体が病気なら勉強に打ち込めると思われがち。
入院中もよく言われたものです。
でも座るのも、本を読むのも、字を書くのも筋肉や体力が要るんですよね。
（ネット、スマホやタブレットがある現代ならまた違ってきますが）

普通にできていた事ができなくなる、というのは意外とわかりそうでわからないもの。
自分自身も固定観念を持たないように意識していきたいものですね。

25年の関係の終焉

先日診察へ行ってきたのでそちらを先に書きます。
結果、ステロイド減量となりました！
減量してからしばらくはしんどいですけど頑張ります。頑張れます。
過去何度か再燃しているから慎重にならねばですので、プログラフは維持の方向です。

骨密度検査もしたのですが、こちらも良好。
とは言え同年齢平均よりは下ですが…

ここで驚く事に、アルファロールとボナロンが中止となりました！
ボナロンは途中からですが、アルファロールはなんやかんや発病当初から25年は服用しているわけですよ。
四半世紀ですよ。四半世紀言いたいだけやけど言いたくもなりますよ。

あのイクラみたいなやつともお別れと思うと寂しかったりもしないわけでもなく。
うっかり落として転がっていったり跳ねてどこいったかわからなくなったり、片付けとかしてるといつ行方不明になったかわからんやつと再会したり、でも丸いから拾いにくくてまた行方不明になったり…
そんな薬らしからぬ思い出が走馬灯のようにめぐったりめぐらなかったり。
一生飲み続けるものだと思ってたので嬉しいというよりは本当に驚きました。

あと甲状腺エコーもしました。
こちらは状況変わりなく、引き続き様子見となっています。

この日は一日仕事でございました。
疲れたー

　プレドニン 2mg → 1.5mg 朝のみ
　アノプロリン 50mg 朝1錠
　プログラフ夜3錠
　アルファロール朝3錠 → 無し
　ボナロン週1錠 → 無し
　※必要に応じ、ロキソニン+ネキシウム

ドラマと病気

患者界隈では話題沸騰？
にじいろカルテ。
主人公が皮膚筋炎（多発性近年）なのですね。

自分の知る限り、ドラマとかで病名はっきり出たのは初めてではないでしょうか。
そしてその反響で色々な場で話題になるのも。
WEBサイト作ったりしてコミュニティを形成していた（もう20年以上経つのか…）人間からすると、とても感慨深い出来事でした。

ドラマでの扱われ方、それを解説する関連サイト、見ていて言いたい事が色々ある方もいらっしゃるかもしれません。
フィクションで難病が扱われると「（自分はこうだから）そんな事はありえない！」という見方をされているのをよく見かけますが、症状も含めてわけがわからないから難病であって。
自分自身が固定観念でもって見られるのは、きっと嫌ですよね。
出鱈目な情報で拡散されるのは論外だとしても、話題に上るきっかけはもらえたという事で、ストレスを溜めない見方をしてほしいと感じます。

とはいえ良い扱われ方をしたら、これからはどんな病気か聞かれた時に「あのドラマの主人からと同じ」という心身ともに負担の少ない説明ができちゃいますので、そんな事もちゃっかり期待しています。

ドラマと言えば…
「俺の家の話」で、歩けるようになって散歩に行こうとする父親が皆に無理するなと言われるシーンで、
「無理しなきゃ二度と能舞台立てないだろ」
と返すシーンがとても印象に残っておりまして。
次回にその話をします。

リスクとくすりの日々

通院日でした。
私事は色々あったものの、体調数値的なものは安定しており、8ヶ月ぶりのステロイド減量となりました。

■服用薬
プレドニン 2.5mg → 2mg 朝のみ
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ夜3錠
アルファロール朝3錠
アスパラCA 朝2錠
ボナロン週1錠

必要に応じ、ロキソニン+ネキシウム

最近足（甲や横）が痛い事が多いのですが、数値的には異常なく。
毎日でもないし歩けないわけでもないけど、注意しておきます。

今回困ったのは処方箋。
薬局がことごとく夏休み中だったのです。
量が多いから初めて行く薬局だと大体取り寄せになるだけに不安に思いつつ、
営業していたドラッグストアチェーンへ。

意外にも量は問題無かったのですが、肝心の免疫抑制剤がジェネリックのみ。
他の薬ならそれでも構わないのですけど、
主となる薬ですし、他の免疫抑制剤が効果なく変えた経緯もあるので、
取り寄せてもらう事にしました。

ちなみに尿酸値下げる薬はジェネリック医薬品を処方してもらっています。
今回訪れた薬局では今までのものとメーカーが変わるようです。

ここからは、前回通院時（5月）に書いたと思っていたけど投稿自体忘れていた事を。

新型コロナウイルス関連では、万が一の感染があっても膠原病の治療を優先するとの事でした。
薬を突然止める方がリスクが大きいというのが理由です。

甲状腺の腫瘍については大きさが変わっていないため様子見。
今の状況で切ったりする方がリスクがあるという事で。
こちらもリスクを考えてという結果でした。

誰しもそうかもしれませんが、病人になるとなおさらリスクを考えて選択や行動する機会が増えますね。
自分の場合はリスクを承知で飛び込む事も多々あったので、回避する事が必ずしも正解とは考えていません。
でも考え無しではなくて、考えたうえで後悔はしないくらいのつもりで決めた方が良いとは思う次第です。

そんなもんだろう

更新がほぼ一年ぶりですね。

昨年12月25日、診察でした。
24日に東京日帰りからの診察という事で慌ただしいクリスマスではありましたが、筋炎の方については順調で、ステロイド減量となりました。
年末年始の忙しい中なので、しんどいのはちょっと躊躇しますが、良い事には違いないので頑張って取り組んでおります。

さて、同日に検査した甲状腺エコーにて、腫瘍が大きくなっている事がわかり、耳鼻咽喉科にて詳しく調べる事となりました。
よろしくないケースを想定しているからだとは思いますが、説明が慎重というか怖い。
からの心の準備なしの鼻から内視鏡。
この日は声帯を診てもらい、そこには異常が生じてないのを確認、続いての検査は年明けとなりました。

年が明けての検査。
針刺して細胞採取して調べるもの。
首をブスブス刺していじられたので、その時の痛みは大した事なくても、尾を引く気持ち悪さのようなものがありました。
検査した医師が、こりゃ思ったよりデカイなとか、一週間かぁ…とか言うのにややびびらされる。
当日は入浴禁止というのはまだしも、飲酒も禁止なのは意外でした。
病院の日はドッと疲れるのでそんな予定は無かったですけどね。

一週間後の結果発表。
おそらくほぼ良性というものでした。
厳密には切って取って調べないとわからないからどうする？との事。
10日程度入院する事になるし、一旦は経過観察を選択しました。
色々な患者さんの話を見聞きしていると、調べてみたら実は悪性だったという事もあるようなので、諸々落ち着いたら切ってもらおうかと思います。
大きくなりつつはあるし、声帯に影響及ぼされるのも嫌ですし。

いつどうなろうとという覚悟は10代の頃からしているつもり（もう40代…）なので、結果がどうであれ驚かないつもりでいたけど、意外と結果発表前日は目がさえて眠れなかったあたり、それなりに緊張していたのかも。
甲状腺は予後も比較的良いという事は何年もも前に腫瘍が見つかった時に調べていたのですけどね。
自分の性格上、不謹慎ながらもどうしてやろうかとワクワクする気持ちも少なからずあったのは認めます。

身体の事のみならず、カメラ衝動買いしたり、倉橋ヨエコが活動している事を知れたり、気分的にも上がり下がりの激しい年末年始でございました。
今年もよろしくお願いします。

外はもっと雨そんなもんだろう。

近況と長文

久々の更新です。診察でした。
ちなみに今年から医療費負担額が倍増しました。痛いなぁ…

血液検査、そもそもの病気については変化なしで現状維持。
ただ、別で炎症反応出ていたのですが、こちらは日曜の夜から腸がやられ気味のため。
風邪の一種と思ってはいるものの、他の諸症状がないため、プログラフの副作用の可能性があるので、一週間以上続くようなら来るようにとの事。

ついでに甲状腺のエコー。
こちらは腫瘍があるため、定期的に様子見。
現状悪化もしておらず、また半年〜一年後となりました。

さてさて、大病を患うとあれやこれやと言われますが、
家族等近しい者とですら何だかんだあるのに、外から好き勝手色々言ったり、外野同士であれこれやりあうのも、思惑が見え隠れして嫌になる今日この頃。
ここでうだうだ書いている時点で同じ穴の狢ですが。

当人は何より自分自身と向き合う事になるし、人生はまだまだこれから。
色々な可能性だってあるわけです。

辛い事というのは事の大小ではなく、心の許容量は決まっている中どのくらいの割合を占めているか、というのが20年前から時折書いているの持論です。
だから、病気（だけじゃないけど）が辛くて仕方ない人こそ、視野を広げて色々興味を持ってみたり、考えてみたりしてほしい。
現実逃避と捉える人もいるかもしれないけど、真正面から向かう必要は無くて、キツい現実は回り込んで奇襲かけるなり、避けまくって乗り越えてしまってもいいものだと思います。
可能性は色々、というのはそういう意味でも捉えています。

何と言われようと、事象を、自分を、決め付けすぎてしまわずに（でも良いとこどりなんかはしてみて）、一生懸命のらりくらりでやっていきたいものですね。