おわり、はじまる

この度、27年半の時間を経まして、難病患者を卒業しました。
上手く表現できなくて時間がかかりましたが報告です。

寝たきりで手も首も動かない、喉が弱って飲食や上手く喋る事もできないなんて状態から始まりましたこの生活。
人より時間は要しましたが、学校へも行けるようになってかろうじて卒業し、遊びに行けるようになり、働けるようになり。
「普通」に憧れて、少しずつ出来る事を積み重ねているうちに、いつの間にか卒業認定をいただきました。

具体的には、ステロイド、免疫抑制剤の投薬を止めてから3ヶ月。
数値や身体にも異常はないので、今回で専門外来は一旦最後となりました。

再燃しない限りはこれにて終了ということになります。
過去何度か再燃している際には感覚ですぐわかったので、万が一があっても危ないことも無いと思います。

また、指定難病受給者証の申請についても、一旦更新もしないこととなりました。
病院にかかるわけでもないし、悪くなったらまたその時に申請すれば良いからとのこと。

という事で、書類上も卒業です。

◆

しかし何と言いますか、感慨深いけれどいまいち気の利いた言葉は出てきません。
長年WEBサイトやブログであれこれ書いてきたわりに。

何度も書いてきていますが、"闘"病という気持ちは全然なく、病気は上手く付き合っていくべき相手、何ならパートナーくらいの気持ちでいたので、何なら少し寂しいとも言えなくない。

27年半、病人になってからの人生の方が倍近く長いわけですし、多感な時期も病院で過ごしてきたわけで。
大きなアイデンティティを失くしたような喪失感も正直あります。
ここにきて急に放り出されたような、そんな漠然とした不安があるのです。

発病当初から自分を知っている人なんて居ないし、喜びを分かち合える人も近くにはいない。
最後の診察が終わっても祝われるわけでもなく、普通に会計を済ませて1人とぼとぼ帰るわけです。

病院に行かなくて良くなったからと言って、失ったものが戻ってくるわけでもないし、地味なリハビリもこれからも続けていく所存。

要するに、あなたは今日から難病患者ではありません、と言われても実感がないのかもしれません。
一番しんどかった時期を見てくれていた人（看護師さんくらいしかいないけど）と話が出来ればまた違ったかもしれませんけど。

などなど後向きぽく書いてみましたが、基本楽天家なので素直に喜んでいますよ。

これからはこれからで、特殊な経験を活かしていければ良いと考えています。

「乗り越えられる人間だから試練を与えられた」
「この経験を色んな人に伝える役目がある」
「あなただからきっと意味がある」

などなど言っていただく事があります。
最近お寺とか行ってお話する事が増えたから、なおさらそんな言葉をいただきますが、自分でも若い頃、難病仲間の方々に向けては同じような事を書いていましたね。

これからの残りの人生何年あるかはわかりませんが、より意識して生きてみたいと思います。


…でも（基本よく喋る側の人間のくせに）自分のこの手の話に関してはめちゃぬちゃ口下手なんですよね。
何故なんでしょう。

さらに27年目にして

本日は定期診察でした。
ステロイド卒業から1年と1ヶ月、いよいよ免疫抑制剤も卒業することとなりました。
27年目にして、膠原病の薬から解放される事となったわけです。

治らない病気という事でも自分なりに頑張ってきて、生活は取り戻すことはできましたが、病気からは逃れられず。
何度か減薬も惜しいところまでいっては再燃してで、やっぱり一生付き合っていかないと駄目かとも思ったものです。
いやはや人生まだまだこれからですね。

まだ油断はできないし減薬でまたしばらくしんどくなるやもしれませんが、順調にいけば専門外来からも卒業できる予定です。
（ちなみに副作用等々に起因した薬の服用は続きます）

最近も病気のこと、これまでのことをお話しする機会があったのですが、また話せる事が増えそうです。



そしておよそ8年半ぶり、明日からグレープフルーツ解禁です。
いや、そんなグレープフルーツ好んで食べまくるとかないけど、やっぱりダメと言われると気になってたのでパーっといきたいですね。
真面目な話、入っているかどうか気にしなくて良くなるのがありがたく、食物アレルギーのある方の大変さを少しはわかったようには思います。

26年かけての卒業

2022年2月8日
26年服用し続けたステロイドととうとうお別れする事になりました。

正直生きているうちにお別れ出来るとは思っていなかった。
案外言葉も出てこないし淡々と書いているけど、かなり興奮しておりました。
免疫抑制剤は変わらないので置き換えた感もなくはないのですが、それでも。

ただ、身体が慣れるまでの間しばらくはしんどかったです。
主治医からもはっきり言われてましたし、稀に飲み忘れた時に十分実感していましたが、続くとなると。

記録のために正直に書くと、こんなキツかったっけと思うくらい。
それだけ頼ってたのでしょう。
シュワシュワ感がジュワジュワ痛い感じに。（伝わる？）
夕方あたりからの立ち上がった時の身体の重さよ。

今はそんな時期を乗り越えてマシになってきました。
ただその間に体力が落ちたのか、そういうしんどさは多少あります。

食が細くなったのは関係あるかな？
もはやステロイドのある人生の方が長いもので、色々不思議に思います。

“漢”と書いて”おとこ”と読む

“漢”と書いて”おとこ”と読む
そんな人に憧れる（性別問わず）と、かれこれ20年以上書き続けております。
高じて書道家の宗胤院 宮下先生に書いていただいてしまいました。
　※名前は加工して消しておりますが

さて、この文字だからいうわけでもありませんが…

長く付き合う事となる病とは闘うものではない、というような話をしているので稀に誤解がありますが、自分の人生は戦わなければいけないと考えています。

疲れた時は休んだり、時には逃げる事だって、人に頼ったり甘えたりする事も決して悪い事ではない。
でもそれは長い戦いの中の戦略、作戦のようなもので、いつかどこかで向き合って奮い立つべき時は必ずあるはず。

年々言葉だけは耳障りよく優しくなっています。でもだからこそ、最後はやっぱり自分自身。
甘い言葉の洪水に流されるままでは何者にもなれません。

病気と向き合うというのは即ち自己と向き合う事です。
こういう時間を持てる状況ならば、大切にしていきましょう。

ただ、自分と向き合う、自分との戦いという言葉から勘違いしがちですが、
一人だけでやらないといけないわけではないのですよね。
色々な人に助けてもらったり、気付かせてもらったり、知恵を借りたりして、力を蓄えているのではないでしょうか。

だから自分を、あわよくばどここの誰かを力付けたりできないものかと、こんな事を書いてみたりもするのです。

5月23日は難病の日

5月23日は難病の日、という事で。

画像は昨年のポスター募集の最優秀賞。
このコピーがとてもよく表現されていると感じました。

共に有り、共に生きるー

「病気」と「支えてくれる人々」の二重の意味を含んでいるそうです。

「闘病」という言葉があります。
わかりやすいし私も使わないわけではないですが、言葉（漢字）通りの考え方ではきっととてもしんどいと思うのです。
多くの場合、病気とどのように向き合い、付き合っていくかを考えて模索する事が必要で。

病気になったばかりの人や、症状が酷い時期の人には納得し難いかもしれませんが、
例えるなら"二人でいてお互い無言でも気を使わない関係"を築く事が、病気に対しても、支えてくれる人に対しても大事なように考えています。

20代前半にコミュニティやブログで何度も書いてきたので、どこで書いた事があって、どこで話した事がまだないのかわかりませんが、
それだけこの姿勢は変わっていないのです。


一方で、周囲に理解を求めたいともよく言われるけど、他人の事に深い関心を持つというのはなかなか難しい事ですし、求めすぎるのは一歩間違えれば傲慢だとも思っています。
100のうち5くらいでも知っておいてくれれば御の字ではないかな。
知ろうとしてくれるのはとても嬉しい事ですけどね。
私がヘルプマークを付けているのはそんな理由です。


余談

私は体格的に、何かしらスポーツに打ち込んでいたと思われる事も多く、羨ましい、もったいないと言われたりもします。
今でも反応に困る場合もあるのですが…

でもよくよく考えたら、病気になる前は運動も　はそんなに好きでも得意でもなかったわけで。
むしろリハビリを進める中で運動ができる喜びを知り、身体を動かす事が好きになったので、運動については病気様様とも言えます。

一方で得意だった勉強については、身体が病気なら勉強に打ち込めると思われがち。
入院中もよく言われたものです。
でも座るのも、本を読むのも、字を書くのも筋肉や体力が要るんですよね。
（ネット、スマホやタブレットがある現代ならまた違ってきますが）

普通にできていた事ができなくなる、というのは意外とわかりそうでわからないもの。
自分自身も固定観念を持たないように意識していきたいものですね。