おわり、はじまる

この度、27年半の時間を経まして、難病患者を卒業しました。
上手く表現できなくて時間がかかりましたが報告です。

寝たきりで手も首も動かない、喉が弱って飲食や上手く喋る事もできないなんて状態から始まりましたこの生活。
人より時間は要しましたが、学校へも行けるようになってかろうじて卒業し、遊びに行けるようになり、働けるようになり。
「普通」に憧れて、少しずつ出来る事を積み重ねているうちに、いつの間にか卒業認定をいただきました。

具体的には、ステロイド、免疫抑制剤の投薬を止めてから3ヶ月。
数値や身体にも異常はないので、今回で専門外来は一旦最後となりました。

再燃しない限りはこれにて終了ということになります。
過去何度か再燃している際には感覚ですぐわかったので、万が一があっても危ないことも無いと思います。

また、指定難病受給者証の申請についても、一旦更新もしないこととなりました。
病院にかかるわけでもないし、悪くなったらまたその時に申請すれば良いからとのこと。

という事で、書類上も卒業です。

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しかし何と言いますか、感慨深いけれどいまいち気の利いた言葉は出てきません。
長年WEBサイトやブログであれこれ書いてきたわりに。

何度も書いてきていますが、"闘"病という気持ちは全然なく、病気は上手く付き合っていくべき相手、何ならパートナーくらいの気持ちでいたので、何なら少し寂しいとも言えなくない。

27年半、病人になってからの人生の方が倍近く長いわけですし、多感な時期も病院で過ごしてきたわけで。
大きなアイデンティティを失くしたような喪失感も正直あります。
ここにきて急に放り出されたような、そんな漠然とした不安があるのです。

発病当初から自分を知っている人なんて居ないし、喜びを分かち合える人も近くにはいない。
最後の診察が終わっても祝われるわけでもなく、普通に会計を済ませて1人とぼとぼ帰るわけです。

病院に行かなくて良くなったからと言って、失ったものが戻ってくるわけでもないし、地味なリハビリもこれからも続けていく所存。

要するに、あなたは今日から難病患者ではありません、と言われても実感がないのかもしれません。
一番しんどかった時期を見てくれていた人（看護師さんくらいしかいないけど）と話が出来ればまた違ったかもしれませんけど。

などなど後向きぽく書いてみましたが、基本楽天家なので素直に喜んでいますよ。

これからはこれからで、特殊な経験を活かしていければ良いと考えています。

「乗り越えられる人間だから試練を与えられた」
「この経験を色んな人に伝える役目がある」
「あなただからきっと意味がある」

などなど言っていただく事があります。
最近お寺とか行ってお話する事が増えたから、なおさらそんな言葉をいただきますが、自分でも若い頃、難病仲間の方々に向けては同じような事を書いていましたね。

これからの残りの人生何年あるかはわかりませんが、より意識して生きてみたいと思います。


…でも（基本よく喋る側の人間のくせに）自分のこの手の話に関してはめちゃぬちゃ口下手なんですよね。
何故なんでしょう。