特定疾患（指定難病）で受けられる携帯電話主要キャリアの割引

今年も更新の時期がきましたので再掲。
2013年から特定疾患にも適用されるよう拡大されています。
意外と割引内容が異なるので、使い方に合わせて選ぶのが良いですね。
それでも所謂格安SIMの方が安くできるかとは思いますが。

docomo ハーティ割引
https://www.nttdocomo.co.jp/charge/discount/hearty/

au スマイルハート割引
http://www.au.kddi.com/support/mobile/procedure/charge/smile-heart/

Softbank ハートフレンド割引（スマ放題）
http://www.softbank.jp/mobile/price_plan/options/heartfrend-white-plan/

適用される条件は概ねこのあたり。

・身体障がい者手帳
・療育手帳
・精神障がい者保健福祉手帳
・特定疾患医療受給者証
・特定疾患登録者証
・特定医療費（指定難病）受給者証

リアルイベント

結構前に遡ってしまい今更なのですが、白猫プロジェクトの壬生猫 京都市中見廻りラリー なるものへ行ってきました。
（8月で終了しています）

過去そこそこのヘビーゲーマーでしたが、この手のリアルイベントは初めて。
さらには京都で生まれ育ったくせに、嵐電も映画村も壬生寺も始めてだったので、色々楽しめました。


音楽でもゲームでも、身体が動かなくても楽しめたものの、ライブやイベントとなると行けるようになるまで結構な時間と覚悟が必要です。

標題としましたリアルイベント（所謂飲み会やお出かけ程度から）参加するにあたり心がけている事。

１．最低限、身体の事で迷惑をかけないコンディション
２．参加した事で調子が悪くなろうと後悔しない
３．とにかく楽しむ姿勢で臨む

以上を満たせば結構な無理もしてきた気もします。
何度か書いてきたように、（人にはお勧めしないけど）その無理を重ねて出来る事が増えてきましたが、それは２と３、楽しめたから、気持ちが前に出ていたから乗り越えられたと。
やはり気持ち、気概は大事。

今年調子がいまいちな中これを信条に色々楽しんでまいりましたが、ちょっと無理が重なりすぎたのか、1を満たせない事が続いたので充電が必要かもしれませんね。
※今の体調と当イベントは無関係です 念のため


というわけでいつかは柔術だ、という事を何年言い続けているかわかりませんが、まだまだ夢には見続けたいと思います。

特定医療費（指定難病）支給認定の更新申請

今年も特定医療費（指定難病）支給認定の更新申請を済ませてきました。

制度が変わったものの、昔からの患者に対しては経過措置期間がありました。
しかしそれも来年末 平成29年12月31日 までで終了となります。

難病の患者に対する医療等に 関する法律 説明資料 - 厚生労働省

この事をきっちり説明してくださいました。
法が変わってしまった以上どうにもなりませんけど、大事なことなのでしっかり説明してくれるのはありがたい。

自分はというと単純に負担倍増の見込みです。
厳しい…
罹患して20年、負担は増える一方です。


申請だって、診断書を書いてもらって、住民票や課税証明取ってきて、あっちこっち行ったり時間やお金の負担もそこそこで。
毎年愚痴っている気がしなくないですが、補助してもらっている立場なので必要なものは必要だとはわかっております。

今回からマイナンバー記入欄がありましたが、活用する事で先々少しは申請が楽になるのかと、少しは期待して準備していきました。
しかし、重要視していないし任意だと言いつつ、書かせないくらいの勢い（書きましたが）だった事から、まぁお察しくださいというところなのですかね。

前提を取り払うまでが長い

日テレ24時間、ダウン症を持つ少女が「PERFECT HUMAN」を踊る企画が波紋

ちなみに自分は24時間テレビは見ません。
という前提で。

この記事が扱っている批判は確かにどうなんでしょうね。取り沙汰されている歌詞の部分なんて、障害者ならなおさら実感している事ではないのですかね。
もちろん、出演者の聞いていた番組の意図と実際の放送での使われ方が違っていたら問題でしょうが、さすがにどういう番組内容か知らずに出演する人がいるような知名度の番組ではないはず。

現実・事実があるのに上辺で平等だなんてのほほんと言われる方が気分が悪い事もあるのでは。
かつてミゼットプロレスやサーカスなどを綺麗事ならべて縮小させた事で、結果的に職を奪ったのと似た感覚というか。

ただ、同じ記事でバリバラの事にも触れられていますが、笑えない、楽しめないという意見はあって当然なんですよね。
無理して笑うのは、その時点で平等とはほど遠く。

笑わせにきているなら、面白いのか面白くないのか、それだけで良いのではないのかな、と。
見せる方も見る方も。
ただ、そこ（前提や違和感なく見られるようになる）に行き着くために続けていく事か大事なのだと思います。

卒業するまで一緒なら、身に纏ってみても良いじゃない

我々を助けてくれるけど悩ませてもくれる、そんな表裏一体のヒーロー、プレドニゾロン（プレドニン）…のＴシャツをUTme!で作ってみました。


http://utme.uniqlo.com/jp/t/hAmScpA


http://utme.uniqlo.com/jp/t/KVVVYmI

右上の変更ボタンから色変えたりパーカーやトートバッグに変更できたりするようです。
↓こんな感じ


保健所やらの待ち時間で作ってみた程度のものですが…時間あれば色々試してみるのも楽しいかもしれません。

こういう患者生活の楽しみ方もなくはないということで。難病だろうが我が人生。