膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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早いもので、健常者でなくなって20年が過ぎました。
4年前、病人人生の方が長くなったタイミングがひとつの節目。
ちょうど職場の環境が変わったタイミングでした。
社会復帰(デビュー)した前4年と比べたら、ある意味この4年は中学生以来の集団生活復帰と言えなくはないです。
それまでの仕事や私生活は、様々な形はあれどつまるところ個対個という事がほとんどだったのですが、非常に多くの人と関わりながら過ごすことになりました。
仕事は言わずもがな、遊びもですね。
休みの日にもBBQやら川下りやら音楽フェスやら人の家でダラダラやら。
お付き合いいただける方々のおかげさまです。
学生みたいな感じかもしれませんが、そんな時代なかったからええやん、と。
こういうモチベーションって本当に大切だと思っています。
過去何度も触れてきましたが、今の自分のあるのはそういう動機もあったのが大きいのですから。
スポーツしたいから、音楽のライブへ行きたいから、格闘技イベントのため遠征したいから、柔術やりたいから…などなどでリハビリも頑張れるわけです。
ネガティブになる事も必要な時はあると思っていますが、リハビリなんて面白くない事をする時はポジティブに楽しむくらいが良いのです、きっと。
リハビリだけじゃない、仕事も遊びも全力で、かつ、楽しんで。
一度の人生、いつ何ができなくなるかわからないのに手を抜くなんてとんでもない!
物事を斜めに見てきちんと受け止めないのは勿体ない!
無理だ無茶だと止められようと、自分なりにギリギリを見極めて甘えすぎずに走ってきたからこそ人並みの生活ができるようになったと思っています。
拾い物のような人生、悔いのないよう生きていきたいです。
30代半ばも過ぎましたが、体も気力もまだまだこれからのつもりでいます。
新しい事にも挑戦していきたいですなぁ。
4年前、病人人生の方が長くなったタイミングがひとつの節目。
ちょうど職場の環境が変わったタイミングでした。
社会復帰(デビュー)した前4年と比べたら、ある意味この4年は中学生以来の集団生活復帰と言えなくはないです。
それまでの仕事や私生活は、様々な形はあれどつまるところ個対個という事がほとんどだったのですが、非常に多くの人と関わりながら過ごすことになりました。
仕事は言わずもがな、遊びもですね。
休みの日にもBBQやら川下りやら音楽フェスやら人の家でダラダラやら。
お付き合いいただける方々のおかげさまです。
学生みたいな感じかもしれませんが、そんな時代なかったからええやん、と。
こういうモチベーションって本当に大切だと思っています。
過去何度も触れてきましたが、今の自分のあるのはそういう動機もあったのが大きいのですから。
スポーツしたいから、音楽のライブへ行きたいから、格闘技イベントのため遠征したいから、柔術やりたいから…などなどでリハビリも頑張れるわけです。
ネガティブになる事も必要な時はあると思っていますが、リハビリなんて面白くない事をする時はポジティブに楽しむくらいが良いのです、きっと。
リハビリだけじゃない、仕事も遊びも全力で、かつ、楽しんで。
一度の人生、いつ何ができなくなるかわからないのに手を抜くなんてとんでもない!
物事を斜めに見てきちんと受け止めないのは勿体ない!
無理だ無茶だと止められようと、自分なりにギリギリを見極めて甘えすぎずに走ってきたからこそ人並みの生活ができるようになったと思っています。
拾い物のような人生、悔いのないよう生きていきたいです。
30代半ばも過ぎましたが、体も気力もまだまだこれからのつもりでいます。
新しい事にも挑戦していきたいですなぁ。
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減量
プレドニン 15.5mg → 14mg 5,4,5
新規
アノプロリン 50mg 朝1錠
現状維持
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
芍薬甘草湯 毎食後
ボナロン 週1錠
ギックリ腰に手足口病と散々な目にはあった6月でしたが、原病の調子は良いです。
リハビリもぼちぼち再開しています。
原因不明で未解決は足がつる症状のみ。
それよりも今は薬を減らして副作用を何とかしたい。
あっさり手足口病に罹患してしまったりも困るのですが、
食欲増進を気合いで耐え凌ぎ、体重は順調に減っているのに、中心性肥満が止まらない。巨乳化も止まらない。
本気で一部シャツが胸だけパツンパツンで着られなくなってきており…
4年ぶりくらいに服のオーダーのため採寸してもらったら、はっきりと胸だけ成長していました。
なお、アノプロリンが増えましたが、高尿酸血症のためです。
確かにずっと高値安定。
食事はかなり自制しているのに…ということで。
痛風ではありませんでしたが、飲み始めに症状が出る事があるというだけあって、やりました。痛風デビュー。
何故小便器の所に貼ってあるのか。
何故手描きなのか。
純粋に好きなのか、くだらない意図があるのか。
そんな事を考えながら。
先週の日曜日、疲れがたまって体調が悪いという認識があり、嫌な予感がしていたところでギックリ腰になりまして。(2年ぶり2回目)
そうこういっているうちに手足口病に罹患し、まさに満身創痍な一週間でした。
そんなこんなですが、完治までいかずとも非常に良いペースで回復してきました。
良い報せを聞いたり、嬉しい事があったりすると痛みなんかは和らぐもので。週後半は特にそれで何とかなったというか、思っていた以上に活動できたと言いますか。
気持ちの面の影響の大きさを再認識。
また、身体も仕事も何事も、深刻になりすぎるより茶化すくらいの方が自分にはあってるみたいです。
茶化すのが良いのか、茶化す事ができるくらい余裕を持っておくのが良いのか。多分両方なのでしょう。
で、岡本太郎の言葉に「逃げない、はればれと立ち向かう、それがぼくのモットーだ」なんて言葉があるそうですが、立ち向かい方もまたそれぞれ。
これまで通り、不謹慎にならない程度にふざけていきたいと思います。
今回の入院で、お見舞いでいただいたもの達!
・博多あまおう
・クラブハリエのバームクーヘン
・モンロワールのラヴィアンショコラ
・アンリ・シャルパンティエの紅玉りんごパイ
どれもこれも美味しくいただいております!
今回の入院は、たくさんの人が来てくださり、また、都合つかないものの来ようとしていてくださっていた事を聞いたり、本当にありがたい事だらけでした。
病院は遠いし、検査メインだし、そんなに長期ではないしで、来ていただくのは本当に恐れ多く申し訳なく。
でも、なんだかんだで眠れんほどテンション上がるくらい嬉しいものです。
のべ入院期間1年はありそうな自分ですが、どんな状態の時もこの気持ちは変わらないものですね。
何事も気持ちからということで、身体にとっても、手術前後だったタイミングもあって良い方向に作用してくれたと思います。
今の環境は本当に人には恵まれているんだという再認識もできましたし、まだまだ前向きに頑張っていけそうです!
というわけで、点滴ラインもつい今取り外しまして、明後日退院の予定となりました。
調子に乗ってベッドから転げ落ちたり、階段から転げ落ちたり、人生の坂道を転げ落ちたりしなければ予定通り出られそうです。
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