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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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年月を経ても変わらないものってありますよね。

ここの病院食、やたら人参、ブロッコリー/カリフラワーの使用率が高いのです。
やつらはどこにでもいっちょかみしてきます。
同部屋の人や看護師さんがそんな話をしていたのですが、19年前にも同じ話をしていた事を思い出しました。

人参もブロッコリーも好きだから良いのですけどね。
あ、カリフラワーは普通。

関連はなさそうでない過去ニュース。


東大でサドルがブロッコリーに変わる驚愕事件が発生!その真相は…
http://www.yukawanet.com/archives/3931293.html

東大も京大もブロッコリー大好きなんですね。

あ、今日は筋生検でした。
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ただの階段、のようでいて、見た時に懐かしさで心がやられそうになりました。
最初の入院時に自主リハビリで上り下りした階段なのです。
他にも当時自力で歩くことがなかった場所を改めて歩いて感慨深かったり。
駄目ですが昔居た病棟に行きたい思いにもかられています。

大きくは様変わりしつつも、まったく変わっていないところもあり、最近の病院事情を楽しむつもりが、懐古する事が多くなってしまっていますね。

なんだかんだで思春期真っ只中の7、8ヶ月を過ごしてその後数年間通った場所。
例えるなら高校にもう一回通い直しているようなものなのかもしれません。

ただやっぱり、当時の人、当時を知る人には出会えておりません。
そこが少し寂しいなぁ。

本日から入院生活開始です。
病棟は19年前にいた病棟より古い感じ、かつ、元小児病棟だったのか、病室の壁は昭和メルヘンな感じで、いい年齢の男達が共同生活をする場所にしてはややシュールな気がします。

さて、本日は立て続けの問診からレントゲンに心電図と一般的な検査に加え、筋電図と筋生検のための診察と初日から目白押しでした。

久々の筋炎に関連深い検査、病院ということもあり、色々なことを聞かれましたが、これが自分にとっても記憶や情報の整理になって良かったように思います。

昔のカルテに書かれてる事を見て色々思い出したり。
場所のせいもあるかもしれませんね。

もうすぐ20年の節目という事もあるので、良い機会だと考えて引き続き入院生活をこなしていきたいと思います。
18日の診察。
プレドニンが21 → 19mgへ。
ここへきて減量が身体に響く気がしております。

減量とは別でプログラフを飲めなかった日があったのですが、夜飲んでいるのもあって翌日はかなりしんどかったです。
真似は駄目ですし、皆様もお気をつけください。

さて、そんなこんなで急ではありますが、明日から主に検査のためではあるものの入院するはこびとなりました。
入院先は19年ぶりとなる第二のホームとも言えなくもない病院ですが、建物含め何もかも変わってそうですねー。
せっかくだから身体もゆっくり休めたいと思います。
といいつつもどうやって時間潰そうかと模索中。
本日は診察日でしたので報告。
朝晩病院と何気にハードスケジュール。

既に触れていた通り、前回プレドニン増量となって以降、完全ではないものの調子は好転しております。
脚をやたらつるのは変わらないですが、筋肉痛は減少傾向、疲労感も緩和しています。
CPKが(範囲内で)薬の増減や調子にあわせて上下しているのは確かのようで、影響が出やすくなっているのかもしれないとの事でした。
かなり大人しく過ごしているので、その影響もあるかと思うのですが。

そんな結果を受けて、薬の増減については以下の通りです。

・プレドニン 30mg → 27mg
・プログラフ 3mg(変更なし)
・アスパラCA、ボナロン、アルファロールは変わらず

今後の方向性としては、とりあえず京大行きは回避。
この際徹底的に調べても良かったかもしれませんが、切ったり刺したりはやはり面倒なので安心しております。
安静指示に関しては継続。
20mg/日をきるまではリハビリもストップです。


ステロイド副作用関連。

ムーンフェイスは少しずつ進行中。意図すれば首をなくせる位には。
身体的な面では他に、脂性とニキビはすぐに表れております。
日中も何度か顔を洗わないと、それはもうテッカテカになるかと。

中心性肥満も気をつけないと、さらに巨乳になってブラジャーが欲しくなるお年頃を迎えてしまうので、
節制を心がけてはいるのですが、ご多分にもれず食欲が無尽蔵になっておりまして。
運動でチャラに出来ない分、しばらくは精神力勝負でございます。

そんな精神面については、自覚できている範囲では、ハイになるというよりは浮き沈み(喜怒哀楽?)が大きくなっている印象です。
ですので、寝不足気味は相変わらず。
体調のせいで眠れないのと比べると一長一短でどっちが良いとも言えないですね。


最近少し出やすいのが、毎度薬かどうかはっきりしない手(指)の震え。
字が書くのが辛い時はあるのですが、意外と影響を受けるのがスマートフォン操作だったりします。
タッチパネルの良さが裏目に出ちゃいますね。
音声認識を使いこなすには、違う意味で精神力を鍛える必要がありそうです。


さて、次回はクリスマスイブ。
医療費負担が変わる前にという意図もあるのですが、年内にもう一勝負予定です。
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プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

↓その他日記
あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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