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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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安静だけど禁酒ではない。というわけで。


rouge et blanc kouhaku(ルージュ エ ブラン コウハク)でいただいた、ルーチェ。
お高いだけあって値段に見合う美味しさでした。

ちなみにお店そのものは基本的にはリーズナブルで美味しいものを提供されています。
洋風おでんが良い。
いつも外に人が並んでいるだけあるとは思います。


こちらはご近所酒蔵さんの地ビール「無垢根麦酒」アルトです。
濃いのに飲みやすい。美味しかったです。
次はピルスナーもいってみようかと。
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調子が良くても安静に、と言われつつも京都洛北エリアへ紅葉狩りへ行ってまいりました。
最初は止めておくつもりでしたが、色々な状況から行かねば後悔するタイミングと判断しました。


もちろんある程度調子が良くならないと、同行メンバーに迷惑かけてしまいますし、
最低限の判断はしたつもりですので、無茶をしたつもりはないですので誤解のなきよう。
医師の言いつけを守るばかりではここまで来る事ができていない、という持論も無くはないですが、
いたずらに真似せぬようお願いします。

最初は白龍園という1日限定100人しか入れない場所へ行くつもりだったのです。
しかし、計画を立てた時点では余裕に思われたはずが、メディアに扱われた事で知名度は一気に増幅し、入場困難スポットに…
こちらはいつの日かリベンジしようと思います。

とは言え、その分色々まわって十二分に満喫してきました。
今回のルートは、詩仙堂、圓光寺、鷺森神社、鞍馬、貴船。
紅葉の見ごろは過ぎてしまっていたものの、その分紅葉の絨毯が素晴らしく、違った見応えがありました。

気力は十分回復しましたので、諸々気合い入れて頑張っていこうかと思います。










11月最終の通院の報告です。

一向に体調は良くならないどころか悪化する気配。
おおよそ5分ほど歩くともう脚は張り、階段も1フロア分で痛い。
脚をつることも多いけど、少し歩くと近いような感覚。
3連休はひたすら休養を取って回復したように思うも、翌日歩くと同じような状況が続く。
と、まぁ列挙すると散々なのですが、11月はそのような状態でした。

そして今回の診察で決めた今後の方向性は以下の通りです。

・プレドニンを思い切って増強
・調子が良かろうと悪かろうと安静にして経過観察
・結果、良くならないようであれば、大学病院で仕切りなおし検査
  (筋電図、筋生検、MRIなど)

まず2週間で様子見る事となりまして、プレドニンを16mg→30mgへ増量することとなりました。
その他の薬は現状維持です。


今日で増量から5日経過しましたが、調子は万全とまではいかずとも、随分良くはなってきているように思います。
もちろん無茶はせず、忘年会シーズンですが各種予定はキャンセルして次の診察に臨むつもりです。
筋電図も筋生検も避けられるものなら避けたいですものね。

ただ、この1年のプレドニン増減でわかりましたが、今の副作用がわかりやすく出るラインは16mg~18mgあたり。
16mgに減らしたらマシになっていた頭や顔の脂が早速酷くなるわ、もうニキビも出始めるわです。
また腹や胸にも脂肪がつくのでしょうね。
ムーンフェイスにも気をつけねば。
基本、無計画な人間です。

イベントごとは幹事やら企画やらする事も多く、そんな時は人を巻き込むので色々考えますが、そっちがむしろ例外で、自分自身の事は本当に無計画。

何とでもなるだろう。

でも、それだから今まで上手くやってこれたのだと思っています。

考えないわけではないのですよね。
考える行為は好きですが、先の行動についてあれこれ考えない。
考えて進むのではなく、進む理由を作るために考える。

ニュアンスは伝わりますでしょうか。
何かとポジティブに変換したり捉えたりしているのはそういう事だと思うのです。
先週からまた体調が悪く。
最寄駅まで歩く程度、というよりワンフロア階段昇るだけで脚が痛くなります。
背中や首にもダメージが。
心なしか頭痛もあるように思うので、ただ熱があがらないような風邪をひいているとかなら良いのですけどね。

とりあえず月末に紅葉狩りの予定を立てており、楽しい事を考えて乗り切るといういつもの作戦で頑張るつもりです。
不安がなくはないですが、飲み込んで進みます。
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プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

↓その他日記
あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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