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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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貴船、鞍馬、USJ、BBQにぶどう狩り、猫島、と、
この夏から秋にかけ、職場の方々と色々参加させていただいております。

体調は上向かず、でも数値が悪くなるわけでもなく、薬も交代で試してみつつと、
良い状況とは言えないのですが、そんな状況だからこそ、
これまで出来なかった事、そしてこれから先いつ出来なくなるかもしれない事を。

無理・無茶をするとはよく言われてきましたが、ある程度線は引けているつもりですし、
それが良い結果に繋がってきているの実感があるので、
これからもそうしていくつもりで、その結果どうにもならなくなっても後悔はしない。
というつもりで生きていきます。

そんな風に考えたり、行動しようと思えるだけの、環境や周囲の人達に恵まれている事に感謝しつつ、
明日からもまた頑張ります。

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前回、調子が上向かないまま減量をしたせいか、10月半ばより調子は悪く。
でも、CPK他が上がるわけでもないというよくわからない状況が続いております。
ただ、イムランを減らしたからか、ALPは正常値に戻りました、

以上のような状況をうけ、薬は以下のようになりました。

プレドニン 16mg 変更無し
イムラン 75mg → 中止
プログラフ 3mg(新)
アスパラCA、ボナロン、アルファロールは変わらず

それなりの量を投与しないと効果が弱く、
それなりの量を投与すると副作用が出てしまったという事で、
イムランをやめ、プログラフへ変更。

一部柑橘系がNGとなります。
食事制限は久々、というかはっきりしたものは初めてかも。

何はともあれ調子が上向くと良いのですが。
10月1日は診察でした。
結果ですが…

プレドニン 18mg→16mg
イムラン 100mg→75mg
その他は変更なし

減量。純粋に喜ばしい減量なら良かったのですが、今回はALPの値が700台まで上昇した事を受けての減量となりました。
で、そんな減量だからか余計に減量直後のしんどさがきつい気もしなくないです。

一応引き続き痛みがなければ動かす事は推奨との事ではありますが、減量後はまだそんな状態にはなっていないかなと。

まぁでもせっかく減ったので色々副作用がおさまってくれる事を期待しておきます。
特定疾患医療受給者証が届きました。
来年から残念ながら制度が変わるため、今回は継続申請不要でした。

ところでそんな受給者証ですが、なんと携帯電話主要各社で結構な割引を受けられる事を今更ながら知ってしまいました。

なんて情弱やったんや…

ドコモ ハーティ割引
https://www.nttdocomo.co.jp/charge/discount/hearty/

au スマイルハート割引
http://www.au.kddi.com/mobile/charge/other-discount/smile-heart/

ソフトバンク ハートフレンド割引
http://www.softbank.jp/mobile/price_plan/options/heartfrend-white-plan/

ご存知ない方は是非。
次回機種変更時期はこれら踏まえて検討せねばですな。
しばらく書いておりませんでしたが、8月にはプレドニン20mg、イムラン75mgとなっておりました。
何年ぶりの免疫抑制剤でしょうか。

大腿部に痛みがあり、単純な筋肉痛ともちょっと違うような感じで、弱っているような雰囲気でもないのですよね。
山歩き出来ましたし。

そして、薬を増やしてやや元気にはなったものの、先週からはプレドニン20→18mg、イムラン75→100mgとなりました。
症状(大腿部等の痛み)がおさまらない事と、プレドニンの副作用が結構出てきている事からの判断となります。

わかりやすい副作用はニキビと脂肪沈着。
ニキビは顔にこそ出ておりませんが、首から太腿あたりまでできまくり。
脂肪は、体重キープしていても、腹、腰、そして胸にガシガシついていってます。
また巨乳に…
こっちも幸い顔はほぼ影響なくムーンフェイスにはなっておりません。
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プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

↓その他日記
あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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