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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今回の曲:燃えてヒーロー/沖田浩之

キャプテン翼実写版、みたいな。
なんとメイキングまでついてる!

逆M字、もといW字開脚っぷりが具合が微妙にセクスィ。






くだらないなぁ。
メイキングとかどうでもいいなぁ。
いい歳して(ますよね?)アホだなぁ。
でもそれがいいなぁ。
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今回の曲:走る女/中山うり
あまりに更新していなかったので3回分まとめて更新しました。
大した事は書いてないですがお暇な方はどうぞ。


以前少しだけ触れましたがオフ会やります。
11/18(日) 昼食~ になる予定
予定、なのは人数と参加面子によって内容ある程度変えようかと…もう時間あまりないけれど。
現時点では4,5名が参加希望という事でお話いただいております。
このままで進めば場所は大阪~神戸あたりになるかなぁ。
参加希望な方はコメントかメールいただければと思います。
患者さんかそうでないかは問いません。

オフ会に際して一つ募集と言いますか。
現時点で参加のお話をいただいているのは皆さん患者さんです。
参加はしない・できないけれど、せっかく患者が集まる機会、
「こんな事を話し合ってみてほしい」てな事がありましたら教えてください。
座談会はまず内容に含まれるので、そこでお話してみて可能な範囲でフィードバックしようかと思ってます。



ホームページで1件リンク追加しました。
シェーグレン症候群の克服サイト

自分は最近病気関連の勉強と知識収集怠り気味です。
情報中心で運営しているわけではないですけどしっかりしないと。


ようやく気温が平年並み、という事で寒くなってまいりました。
皆様体調にはお気をつけて。
今回の曲:夜をおいかけて/踊り場ソウル
先週の話になりますが、風邪をひいてしまいました。
…理由はほぼ自業自得。
休む時間もあまりないのにMINAMI WHEELに3日とも参加。
3日目の時点で既に風邪っ気があったり。
それはまぁ良いのです。覚悟のうえ遊んでますから。

その後のお話。
自分にしてはいつ以来の快挙でしょう。
寝込む事なく乗り切れました。
次の土曜日に楽しみな予定が入っていたから必死だったのでしょう。
そんな理由かい。

でもどんな事でも体調向上に繋がるのであれば良いと思うのですよね。
あくまで自分の場合はでもあるので、真似はお勧めはしませんが。
(特に症状が落ち着くまではダメ、絶対)
原因やらが解らない病気だけに(風邪は違うかw)、心の状態が及ぼす影響は大きいというか、
自分の意思で病気を操縦していける部分じゃないかなと感じる次第です。


操縦って変かな。闘うが相応しい気もしつつ闘病って言葉はやっぱり違うから違うな。
今回の曲:あいつによろしく/Your song is good
体験記にも少し書いてある事なのですけど。

昔入院してた時、退院していく時に置き土産としてパンストをくれたおっちゃんが居ました。
商品の袋そのままでポンと置かれてたなぁ…
何故パンスト?

1.よく世話をしに来てくれていた母が大変そうだったから、その母に

2.当時の自分は全裸にタオルだけかけていた状態だったため、せめてこれでも履きなさい

3.思春期の男の子がこんな所で身動き取れずに…これを使って妄想をかきたてて(略

理由は解らないけど、今生の別れにパンストとは。
ちょっと変わった感じの人ではあったけど。

でも恩人なんですよね。
自分がこっそりスパ王を食べようとして喉に詰まらせて本気で死に掛けていた時、見つけてナースコールしてくださいまして。
(うどん食べられるようになったからスパゲティなんて余裕やん、なんて考えた俺が馬鹿でした)
スパゲティもトラウマにならずに、今ではむしろ毎日パスタ食えるくらい大好物だ。
パンストおじさんが居て、今の自分が居る。
パンスト イズ マイライフ。
今度は自分が次代を担う若人にパンストを贈ろう。
あのおじさんのように、机の上にパンストを置いて颯爽と去る。
そうして想いは受け継がれ、歴史は紡がれていくに違いない。


なんか色々書いてみたけど、貰ったパンストの色すら正確に覚えていなかったり。
遺言とか今生の別れとか勝手な事も言うてますが、今もまだご存命かもしれないんですけどね。
恩人に向かってなんて失礼な事ばかり書いてるんだ。


※パンストはこの後スタッフがおいしくいただきました
今回の曲:あしのけ/GO!GO!7188
脱いだら凄いんです
というフレーズがCM発の流行語だと知らない世代もここを読んでくださっているのでしょうか。

体重が10kg単位で変動しても気付かれない程着痩せするタイプではありますが、そういう話ではありません。

裸を見られると、まぁ7,8割くらいの人に火事にでも遭ったのかと勘違いされます。ケロイド状万歳。
見える箇所に病気・薬ともに目立った皮膚症状がないから余計そう思われるのかもしれませんが。
目の下のクマくらいかな。
あとはムーンフェイスの名残で頬がこけてる今でも二重アゴ作れます。
薬で…と言いかけると薬品でもかぶったのかと勘違いされた事もありますが、このあたりの説明面倒くさいですよね。
でもまぁそんな話でもないのです。

…トラウマじゃないといえば嘘になりますが昔ほどは気にしちゃいません。
随分色は綺麗になりましたし、漢の背中って感じって事にしておきましょう。


さて、今回のテーマは毛であります。
ヒゲは全然濃くないですし、元々毛深いわけでもありません。
薬投与でホルモンバランスが崩れたせいか、毛の生え方がおかしい。
毛深くなった部分もあるけど、そんなレベルじゃなく変なところから生えてきたりするんです。
しかもちょろっと。
先ほどの話と関連付けると、皮膚が薄くなっているところからが主なんですが、
一つの毛穴から複数本の柔らかい毛が生えてきてたり(しかもポロッと抜ける。意外と快感)
肩からひょろひょろ堅い毛が4,5本生えてたり。

惜しい。なんで4,5本なんだ。
もっと長くて数が多ければみんなの夢である「肩当と思ったら実は地毛だった!」ごっこが出来るのに。

出来ない以上、役に立たない毛には用がないという事です。
嗚呼非情。

で、近年。
薬の量も随分減りまして、副作用の影響はほとんど受けなくなってきているように思います。
これまで下手に毛を剃って悪影響与えてしまわないか心配で放置していたのですが、
この度試しに剃ってみたんです。右肩だけ。
もしこれで生えたり伸びたりしてこないようなら、他のおかしな箇所も剃ってしまえば良いのではないか、と。

そんな夢と希望に満ち溢れた時間は一週間で終わりました。
反対側と同じ長さに復元されるまであっという間でした… orz
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プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

↓その他日記
あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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