撮る事、撮られる事

予告通り今回は「写真」。

元々は写真撮るのも撮られるのも好きでは無かったです。
どちらもやや気恥ずかしいところもあり。

撮る事について。
窓際に一度も行けずに軟禁状態で終わった入院生活から解放されて、何気ない風景でも良いものだと感じるようになって、ちょうどデジカメが少しずつ普及し始めて、撮るように。
ここまでは結構普通の話ですかね。

撮られる事。
撮られるのは今でも得意ではなくふざけがちですが、それでも撮られる時は撮られておこうと思うようになりました。

高校では病気を機に留年しているため、健康な頃の写真は卒業アルバムなんかには無いのですよね。

また、最初の入院ではたくさんの人にお世話になって、そこでの出会いや経験は今でも心の支えと言っても良いものですが、写真なんて勿論撮っていません。
記憶と思い出があれば、とは言いますが、やはり色褪せていくもの。
写真は一切残っていないというのは、ふとした時や記憶が薄れているのを実感した時、とても寂しく感じます。

記録という意味では劇的に変わってきた身体の事が残せていないのは残念ですね。


数年前調子を崩すまでは、身体的には出来る事は増えていき、経験する事も増えていくだけでした。
でも、楽観的な自分でも、いつかは出来なくなる可能性、というのがどうしても頭にはあるわけでして。
実際に自粛する事も増えてきて。
季節のイベントなんかは毎年今回が最後かもしれないと考えてしまいます。
（悲観的になっているのではなく、何事かする時はその事が原因で体調悪化しても後悔しない、という考えの延長）

だったら写真は撮っておけという心構え。
一度は全て捨てた身に「こんな事まで経験できるようになりました」という事は何より自分自身の励みになっているように思います。

ステロイド減量の結果（10mg→4mg）

冬が終わりましたが、昨冬と比べますと、ステロイドが減った変化が色々とありました。

ちなみに量は1年3ヶ月程でおよそ10mg→4mgとなっています。
（このあたり記録残していて良かった点）
人によって副作用の壁は10mgだったり5mgだったりしますが、自分は身体の大きさもあるのか、昨年夏ごろから副作用は緩やかになっていた気がします。

髪や顔が脂っぽくなくなりました。
油もの食べる量とかは関係なく、1日何回か顔洗わないと額は油まみれでしたから。

顔もすっきりしました。
身体、もとい胸も少しマシになったかな？
体重は少し増えましたけどね。
ムーンフェイス気味だった時は体重落ちていたけど結構太ったと言われたので影響大きかったですね。

このあたり乗り切れたのは、食事制限に努めた甲斐もあるかもしれません。
今少し気が緩んでいるので油断してはいけませんね。

抜け毛も減りました。
年齢もあるので薬の影響という自信ありませんでしたが。

副作用が緩和される一方、減量の度に身体はそこそこキツいのですが、そこは前向きに受け止めて上手くやっていきます。

薬の増減による変化、ここ3年ほどの増減では、体調面以外でもわかりやすく感じられました。
自分自身の感覚はもちろん、過去副作用酷い時期は写真とか残って無かったため、比べて客観視もできるようになったのもあるかなと思います。

次回はそんな「写真」について。多分。

重かろうと軽やかに

春は好きな季節なのですが、体調は悪くなりがち。
かつて再燃しているのも春。
今年もインフルエンザ罹患以降順調でしたが、ここにきてずっと身体中がじんわり熱痛い。

春のめざめに便乗して何やかんや要らんものまで目覚めてきたのか。
これはありそうです。変な人も増えますものね。
免疫も元気になっちゃったりして。
ウキウキしすぎて病気までウキウキしてくるのか。
春は好きですがウキウキするかと言われるとちょっと。
自分がウキウキしないのに、一心同体似ているような気がする病気さんがウキウキしているものなのか。
あ、遠足前日とかウキウキしているかはともかく興奮して寝られない質ではありました。
隠れウキウキ派なのかもしれません。やつも隠れてウキウキしているから体はジワジワワキワキしてくるのかも。

ウキウキウキウキ書いているとゲシュタルト崩壊おこしそうですし、まったく面白い話にできそうにないのでこのへんで。

一般的に言われるのは紫外線、寒暖差、花粉とかで、このあたりは気をつけているつもりなのですよね。

身体は重かろう痛かろうと気分は軽やかにいきたいものです。
再燃して入院勧められたのに、テレビの公開収録のために拒否した自分なのでそこは揺るぎなく。

（続き）違和感解消 春だから

前回の記事で書いた違和感ですが、その後ご意見いただいたり見たりで解決しました。

単純な事で。
発想ネガティブなんです。春なのに。
ダメな場合前提なんです。春なのに。
木々が枯れて凍えたらどうするのか話してるんです。 春なのに。

おめでとうと言ったそばからなんだそれは、と。
希望はないんか、楽しい事はないんか、良い事何もないのかと。怯えておののいて暮らせと。
で、優しい私、てか。
とまぁ、さすがにそれは言い過ぎでそんなつもりないのはわかってますけど、短絡的なのはそんな風にも見えるから気持ち悪かったのでしょうね。
※もちろん無理矢理ポジティブや洗脳的ポジティブは良くないです

自分は仕事だろうと病気だろうととりあえずは楽しもうとする性格です。
病気の相談を受けたら不謹慎にならない程度に楽しくやり取りするのを心がけるし、仕事なんかを人に教えるのも、まず楽しめるようになってほしいと考えて話をします。
だって、普通に考えたらしんどい事なんですもん。
せめて楽しくやらないと。（あ、けじめは大事）
と、常日頃公言しています。

病気になって、無理しないで、頑張らないで、などと言われた時に居心地悪く感じる事があるのも、「いや、俺は頑張りたいから。無理しているわけではないの！」と思っていても気遣っていてくれての事だから強く主張し辛くなってしまうという事なのでしょう。

すっきりしました。春だから。

正しくとも一緒くたへの違和感

新年度が始まりました。
ネット上をはじめ色々なところで見聞きするのが「新社会人無理するな」的アドバイス。

色々な事件が背景になっているのは理解しています。
私自身、組織（会社）に対し滅私奉公なんて考え方はナンセンスなものだと考えています。
ブラックな環境なんて論外です。

ただ、それはちょっと違うのでは、というものも結構目にします。

あまりにも極端で。時折書くように元々極論は嫌いですが、モンスターペアレント的な、悪い意味で増長する若者が出てきそうな言い草も見られます。
自分が気に入らない=ブラックだ、と曲解されそうな。

病気の特性上、患者界隈では「無理をしてはいけない」というのは当たり前の事でよく聞きますし、使います。
また、「頑張れ」という単語もよく悪者にされます。
これは、無理がそのまま致命的な状況に直結してしまう事と、不思議とこの病気を持つ人は無理しがち頑張りがちな人が多いから成立しているような側面があって。
きっと皆さんそれでも無理をしなくてはいけない、頑張らねばならない事もあると理解している前提だと思うのですよね。

それを、これから新生活、すなわち基準がない人に一律「無理するな」「頑張りすぎるな」はやっぱり違うんじゃないかなと思います。
理不尽に感じた時やしんどい時は、第三者に相談する、とか具体的な事なら良いのですけど。
だって無理したくてできる、頑張りたくて頑張れるというのは若い・健康だからこその場合もあるわけですし。

再度書いておきますが、「人」を都合の良いものとしか見ていない、扱わないような所は論外です。

とまぁ、一見真面目そうなのにスーツで腰パンな若者を眺めつつ書いています。
いや、眺めているから書いてています。
そんなものです。


次回へ続きまず