相変わらず

昨日、久々にお会いした人達とやたらと繰り広げられたやり取り。

相手「相変わらずですか？」
自分「相変わらず…ですかねぇ」

何となく想像はできても、何が相変わらずなのでしょう。
相変わらず大変なのかとか、相変わらず怒っているのかとか。
でもまぁ、仕事でもそうでないところでも、もう20年は「相変わらず」な気はしています。

ここで書く事も、歳をとって投稿前に悩んだり躊躇する事は増えた気がしますが、だからと言って中身の本筋を変える事はなく、悩んだところで頑固なので結局投稿していますもんね。

そう大きくは変わりませんよね。
だって基本自分が好きなんですし。

こうして何もならない話をダラダラ書いてしまうのも、相変わらずなのです。

悪そうなヤツは大腿MRI

どうも、京都生まれ病院育ちです。

本日は午前仕事で午後からMRIという名の睡眠時間を経て、診察そして保健所へ。
何とも慌しい1日でした。よく読めば途中寝てるけど。

懸念していた特発性大腿骨頭壊死症はセーフ。
アウトだったら色々な予定を見直さなければならなかったところ。

とは言え傷めているのは間違いなく、どんな杖買おうかと探す程度には痛い事や体調が変わるわけではないので、しばらくは我慢の時です。

ただ、我慢であったり、極端な話、投薬や手術でも元に戻れるならそれはとても恵まれている事で。
そんな当たり前の事も再認識するとともに、気分は楽になりました。

まさかの皮膚筋炎漫画

山田雨月さん著『ふいにたてなくなりました』を読みました。
まさかの皮膚筋炎テーマのエッセイ漫画。
発病20年を過ぎた自分からすると、読んでいて懐かしさもあり、今でもわかる「あるある」もあり。
何と言っても漫画になったという事が感慨深い。
コミカルに綴ってありつつ参考になる事も書かれているので、今が一番大変な患者さんやご家族が読まれるのも良いと思います。

皮膚筋炎に限らず、難病、入院、リハビリなどなど通ずるものはあります。
せっかく読みやすいものなんで色々な方に手にとってもらって認知度が上がってほしいものですね。

広がる世界とテレビっ子

前回触れた通り、酒井若菜さんの本を読んでいます。
これは本人の言どおり、病気の告白本などの類ではなく、あくまで芸能人の対談・エッセイです。
書かれている内容は誰にでも通じる事も多いですが、きっと対談相手だったりその時々の芸能界の状況だったりがわかっていた方が理解しやすくより楽しめるのでは。
長らくテレビっ子だった自分はそのへんぬかりなく。

テレビっ子、なんて言ってみたものの、元々はテレビ番組見るくらいならテレビゲームというくらいで、
芸能関係なんて興味もなく疎かったし、流行していたテレビドラマも見た事がないような人間でした。

膠原病に罹患して、できることは確実に減ったわけで、人生の選択肢は狭まったのかもしれません。
でも世界は広がったように感じます。
今まで認識できなかった幸福な事が見えるようになった、とかよく言われる抽象的な事ばかりではなく。
それが例えば、テレビっ子になった事。

身動き取れなくなった事で唯一の外との繋がりで見るようになったテレビ。
元々凝り性（オタク気質ともいう）な所があるからか、テレビ雑誌も番組表以外の隅々むで読み漁り、いつの間にか自分が産まれる前のテレビ・芸能の話までできるようになっていました。

健康だろうがそうでなかろうが人生の時間は有限で、あらゆる体験ができるわけないのです。
どんな人生だろうが、同じ時間を生きていれば、触れられるものの総量は同じはず。
できなくなった事にとらわれ続けるより、できる事を模索した方が、きっと良い。
それは決して、できなくなった事を諦めるのではなくて、むしろ諦めず貪欲に追求していく礎になり得る事ではないかな。

例えば

テレビ見る → 音楽知る → ライブ行きたい → リハビリ頑張る → 働けるようになる → 油田掘り当てて遊んで暮らす（予定）

みたいな。
身体動かすのが嫌いだったのに、スポーツ鑑賞するうちに好きになりましたし、
文章書くのも嫌いで日記なんて宿題でも書かなかったのに、こんなの書くようになってしまって、それがそれなりに実生活にも活きてますし。

こういう人生だから知り合った人、あれこれここで書いているから出会った人、そんな繋がりもですよね。

だから物事も人も食わず嫌いはしない。頭ごなしに否定もしない。を、心がけているつもりです。
それでもやっぱり嫌な事は嫌なんですけど。そんな程度な人間です。

世界が広がるより話が広がり…もとい散らかってきたので、今回はこのへんで。

近況と関連書籍

更新していたつもりが全然していませんでした。

現状の服薬は以下の通りです。

プレドニン 9mg 朝5 夕4
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
芍薬甘草湯 毎食後
ボナロン 週1錠

主治医が来年度中には変わりそうです。
良い先生だったので大変残念。

体調は、今年に入ってからギックリ腰やら風邪やらで崩していたせいか、あまり良いという感じではありませんが、休める時に休んでいれば支障はない程度です。


ところで膠原病、というか筋炎関連で、多発性筋炎・皮膚筋炎治療ガイドラインという書籍が出版されていました。
臨床家向けではありますが、膠原病より狭い括りでこういう本が出版されるという事は、患者にとっても良い事ですよね。



書籍関連では酒井若菜さんの本を購入。
ブログやインタビュー記事を読む限り、スタンスについては近しい気がしているので楽しみです。
感想はまた次回以降で。