病気を、自分を話すという事

おそらくこの数年で変わった事としては、自分が皮膚筋炎・多発性筋炎という難病患者である事や、病気の事を人に話す事に、抵抗感はほとんどなくなったということです。
自分の話をする事そもそも下手である事は別にして。

だからといってあえて話す機会がそうそうあるわけではありませんが、
例えばFacebookでも当然本名で、職場の方の目に入る状況でも、病気の事を書いています。
また、必要にせまられたわけではないですけど、ついつい話をしたことも、つい最近もありました。

何か明確なきっかけがあったわけではありませんが、もう患者としての人生の方が長いわけですし、
自分という人間を構成している要素としてある意味不可欠になっているからかもしれませんね。

そして何より、話をしても自然と受け入れてくれる方々ばかりで、周りの人達に本当に恵まれてきたというのが大きいのだと思います。

マゾではないけど

気分は晴れているけど、痛みは増量。
痛いものは痛いとわりきったらさらに気が楽になったように思います。
わからかいものを、わからないうちからあれこれ想像しても、なかなか良い方向で考えられませんもんね。

そんな調子なので、先日指摘されたような精神的なものでもないと思うのです。
そして、こちらは指摘通りですが、痛みが続くわりに筋力が弱っているのは運動不足要因程度ではないかなと。
それもあって気が楽なのかもしれません。

ではこの痛みの原因は？とループしそうになりますが、まだ耐えられるうちは様子見ですかね。

診察 色々聞いてみる

やはり体調がいまいちな状態が続いているため、病院へ。
結果として、プレドニン7.5mgへの増量となりました。

主治医とも色々話をしましたが、結局はっきりせず。
CPK等数値はやはり高くなく。
よくわかないから難病なんですよね。

原病のみではなく精神面からきている可能性も示唆されました。
そっちの薬を処方するかプレドニンを増やすかというところでしたが、
状況を鑑みてもストレスの方が可能性は低そうに思えたため、今回はプレ増量を選んだような格好です。

ちなみに増量その後の状況は何とも言えない感じですね。
薬が薬なんで元気になったような感じはあるのですが、そもそも症状に効いているのかがよくわからないです。

その他、色々聞いた話を…

夕方空腹時に体が燃焼するような症状について。
やはり低血糖であろうとの事で、ステロイドの副作用としてあり得るとの事でした。
翌日まで引っ張るような事もないので安心して様子見。

目眩。
最近頻度が増えていたため次回診察時に脳のMRIも撮る事となりました。
確認項目で閉所恐怖症はあるかとか聞かれましたが、恐怖どころか毎度気持ち良く寝てしまいます。次もきっと。

働くこと

ハートネットTV シリーズ難病と向き合う 第2回 難病でも働きたい
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/summary/2014-02/11.html

「はざま」という事は本当に実感してきました。
必死でリハビリに努め、かろうじて日常生活が送れるようになった事で、かえって社会的な支援が受けられなくなるという事に対しても複雑な思いを抱いた事もあります。

もちろん就学、就労は誰であろうと自分自身で何とかしなくてはいけないものなのですが、ほぼマイナスにしかならない要素を抱えている以上、放送内容にもあったように、各人がよりしっかり考え、工夫し、行動する事が必要になります。

自分は就学は駄目でしたが幸い今は正規雇用で働いています。
運や巡り合わせがあっての事なので、どうするのが良いなんて言えないですが、少なくとも病気になって得た経験と、そこから考えてきた事は仕事に限らず無駄ではなかったと思っています。
辛い事は多いですが、少しずつでも建設的に考えていけるようになる事が、取っ掛かりにはなるかもしれません。

しかしハンデを背負うと考え方が受身になりがちになったり、そうならざるを得ない状況におかれている場合もあるわけで、容易ではない。
だからと言って病気の事を伏せてしまうのは、後々悪い結果に繋がりかねない。
ずっと考え続けていますが本当に難しいですよね。

あるある言いたい

本日は同病仲間の方と久々にお会いして色々とお話をしてきました。
うちのホームページをきっかけに知り合ってもう10年なんですね。
月日が経つのは早いものですね…
病気、薬、身体の事から趣味まで濃い時間を過ごす事が出来ました。

病気とか薬とか暗いイメージ持たれがちですけど、しょうもないあるあるネタで笑ったりとかなんですよね。

もちろん真面目な話もしますけど、どんな事であれ自分の人生の一要素なんだから楽しくないと。楽しまないと。
自分の基本スタンスがそんな感じだから、やっぱり似たような感性の人達と出会えてきたと思っています。

でもやっぱりしんどいものはしんどいと思ってしまう事もあるから、こういう機会をより貴重に思えるんでしょうね。

さて、明日からもまた頑張れそうです。