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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今回の曲:tough boy/TOM・CAT
冷静だとか精神的にタフだとかたまに言われます。
タフかどうかに関しては、ただ何も考えてないだと思います。
冷静さに関しては、うーん。
ちょっとした事で内心あたふたする小心者なんですけど、
ちょっとした事でない事に関しては冷静かもしれません。


病人生活長いですが、病気に関する事で取り乱したり気持ちが昂ぶったりした事はありません。
(痛かったりしたら瞬間的に「いたアッー!」なんて言ったりはありますけど)
初めて詳細や今後の見通しを説明された時なんかも、家族やら教師やらが泣いていてなぜかそれをなだめる自分。
いやいや、逆逆。


こういう場面で冷静になれるのは長所なのかなと思いますが、良い事ばかりではありません。


以前、日帰り手術をした帰り。
場所が尻・腰にあたる部分だったためか、病院帰りの電車で傷が開いてしまいました。
血がドクドク出てまして、ジーンズから股から太股にかけて血が染み出してが変色する程で。
そんな状況下、大丈夫かと尋ねられた自分は言いました。
「あぁ、お赤飯炊かないとですね」
はい、ドン引きです。(この話、昔したような)
こんな冷静さなら要らん!捨ててやる!

冷静さじゃなくてセンスの問題ですか、そうですか。
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今回の曲:ロマンティックあげるよ/中川翔子
ニュージーランドの“かめはめ波”コンテスト

リュウの格好してる人、それじゃ波動拳やん、と思ってたら、
客席からも「ハドーケン!」言われるのが何とも。
そのへんの感覚は向こうの人も変わらないんだな。
で、子供挟んでその次の人がなんかエッジっぽい。

参考記事
世界に広がる“かめはめ波”!「YouTube」でお手軽SFX
>今年も「かめはめ波コンテスト」が開催され、
今年も?も?
十年後くらいに本当に撃てる人出てきそうですな。
日本代表として出場する猛者はいないのかなぁ。

今回の曲:Why I'm Me/RIZE
「大体!毎回!同じメンバーと再会!」
charの息子が歌うそんなフレーズがありまして。
マイツボフレーズの一つ。歌い方込。
この部分しか知らないんですけど。曲名も実は今回調べて知った。

で、先日、これをもじったのか
「大体!毎回!同じメンバーと斉藤!」
と、ポツンと書かれてあるのを見た。
エクスクラメーションマークついてるけど、あくまでポツンと。

「大体」「毎回」居るのに、同じメンバーには含まれていない、
one and onlyな輝きを放つ斉藤。
凄いぜ斉藤。どんな奴なんだろう。


今回の曲:birds/Sana
ブログのリンク(左部参照)を作成しました。
ブログ開設して半年経ってようやくなんですが。
とりあえずまずはよく拝読させていただいている筋炎患者ブログから、
リンクフリーorホームページからもリンク済の方のものを。

しまじろう日記

今日のおにばば

CHIKA's WEBSITE

はなたまご 闘病&徒然日記

狭い筋炎患者界、今さら自分が紹介するまでもなくご存知な方も多いかと思いますが。

時々「筋炎」キーワードでブログ検索かけるのですが、(「膠原病」だとさすがに多すぎるので)患者ブログも増えてますよね。
良い事なのか悲しい事なのか複雑ではありますが…
比較的新しく開設された中からもご紹介していきたいのですが、そのあたり調整中ということで。
今回の曲:in the city/Madness
過去に一番薬を減らせた時でどのくらいだったのか気になって、昔書いたページなどを見てみました。
これまで過去書いた日記なりホームページの文章を読み返す事はほとんどなかった
(あらゆる意味でウボァー!ってなる)ので、少し新鮮。
で、プレドニン5mgを3日に1錠まで減らした経験ありでした。
一日あたり1.67mgになりますか。
現在は3mg。うーむ、近いようでまだ遠いですね。

今も体痛かったりするのですが、その当時も同じような感覚で減量に取り組んでいたらしい。
疲労感というか、そのようなものは似ていると感じていたけど、
感じていた以上に同じで(痛い感じとか)少し面白いですなぁ。
そのまま同じ調子でいくと、この先にあるのはバッドエンドでまたループなのか?
なんて事が頭を過ぎらないでもない。

最初の発病から1.67mg/日まで4年。
20mg/日まで増えてから、現在の3mgまで7年。

ループなんてもんじゃないなぁ。
まぁこういう方向に考えすぎてもプラスになる事なんてほとんどないですし、
当時の経験を踏まえて今の自分に出来る事をやるだけですけどね。

あ、当時の文章はやっぱり読んでウボァー!ってなりました。
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プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

↓その他日記
あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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