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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今回の曲:Gold-Lust/James A. Johnston


今年も色々といただきました。
ありがとうございます。
毎年恒例になっている気がしないでもない、お試しコーナー。


まず、今話題のバナナケース。
たまたまバナナが1本あったので、早速使ってみました。

このバナナ、残念ながらバナナガードの方には入りました。
よし、これでどんなバナナでもお洒落に持ち歩けるぞ!
2種類あるって便利だね!


続きまして、沖縄名物「ちんすこう」

もとい「ちんこすこう」
ストレートすぎるだろ、いくらなんでも…
乙女(自称)がチョイスするものとは思えません!
おまけについていた“ちんことわざカルタ”はなかなか深いなぁ。
あ、中身は普通に美味しいちんすこうでした。


最後に、こちら。

これは…自分はひょっとして試されているのか?
試されているのなら、やってみせねば漢ではあるまい!
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今回の曲:FROM A DISTANCE -LAD MUSICIAN MIX-/THE ORB
一週間以上前の話ですが、膠原病科受診してきました。
夜になると痛みやだるさが出る事も話しましたが、
データは問題なし(前回一部上がっていた数値も下がっていた)という事で、さらに薬が減量となりました。
1日あたり3.5mg処方されて、調子を見て3mg服用という形に。
これまで0.5mgは自分でナイフでテコテコと錠剤を割っていたのですが、
今回はあらかじめ割られて3.5錠ずつ袋詰めで処方されましたよ。


↑こんな感じで0.5mgずつ余ったのが6つ溜まれば一日分おめでとう、みたいな。
とりあえず頑張ってみます。


この束。
2か月分なので多いです。
実はなんと、これを広げて二つ折りにするとですね





ほら!身長と同じ!byめだか師匠
…たまにはベタでもいいじゃないですか。



診察から数日、前回ほどではないですが口内炎が大量発生。
次の診察までにまた大量発生するような事があるなら念のため報告してみます。と、自分メモ。
今回の曲:the hardest button to button/The White Stripes
こんな題名ですが引っ張らずにいきなり結論書きますと、Sサイズの服を着られたのですよ。
まぁインポートなんで一般的にMサイズ相当ですけど。
確かにLサイズのTシャツとか少し大きい感じるようになった気がする。
Sサイズなんて響き、これまでの人生で全く縁がなかったのになぁ。
マクドのポテトとかくらいじゃないか。
発病前はXL相当、発病後はL相当な体格でした。
(でも以前少し書いたけど、オシャレ若者さん対象なのはLでも駄目な場合あり)
これで大丈夫じゃないかとか店員が言ってきた時、何をトチ狂ってるんだと思ってしまいましたよ。
痩せても特に上半身の体格は大して変わってないと思っていたので、変化を感じて少し嬉しいかも。


で、今の体重はこんな感じ。

今月に入ってからまたトントンと減りました。
日によってプラスマイナス1kgくらいは上下しますが。

スタート時の体重からすれば感慨深い。
最初は簡単に落ちるものですが、もう標準体重より下回りました。
それ以上に病気痩せした時よりもさらに軽く、小学生当時に並んだ事に達成感。
自己流だからダイエット本とか出したら売れるんじゃないか、なんて。
ネタに出来るような特別な事もしてないか。

でも、体重というより弛み?を改善したいんですよね。まだ納得してません。
肉なのか皮膚なのかもよく解らない、ステロイドの副作用(中心性肥満・皮膚線条)の残骸なのか、健康な頃の肉の残骸なのか。
単純に太っている類のものじゃないので無理じゃないかとは言われてるけど、無駄にはならんだろうしまだまだ頑張ります。
あ、もちろん健康損なわない範囲で。

今回の曲:THE SUN AND THE MOON/HUSKING BEE
先に謝りますが、長いうえ読み辛いです。すいません。

発病前の事や発病前後の比較ってあまり書いた事がないと思います。
前後の変化なんかは聞かれる事も多いのにもかかわらず。
発病以前の知人・友人に病気の事などをオープンに出来るようになったのは、ここ1年くらいでの事です。
それまでは出来ませんでした。
ろくな中学校生活ではなかったからとか、記憶に残ってないとかではないです。
むしろ逆で充実していたからこそ。

発病以前(要は中学時代)の友人関係が薄くなったのは、2年近く離れていたからというのももちろんあります。
いつか書いたように、16,7歳にとっての2年間というのは大きい。
でもそれだけじゃなくて、結局自分は彼らと接する事で以前の自分を思い出してしまうのが嫌だったのです。
かつての自分と比べて、凄く惨めで情けなく思えた。

自分としては謙遜するつもりもないほど、かなり必死に頑張っていました。
ハイジのクララなんて目じゃない程に(笑)
しかしそれは病気に対してで、周りの皆とは頑張っている方向がそもそも違うというか。
方向というか、運動会で皆が玉入れを頑張っている中、自分は玉と籠を作るところから始めているような、スタートラインにも立っていない状態。
なまじ普通の生活が出来るようになった時、世間的には“全く努力をしていない人”と評価されるようになったわけで。
留年したからとかそういう意味でではなく、取り残されているように強く感じてしまったのです。

今でもそれはあります。
同年代の人がまだまだ向上心を持ってバリバリ頑張っているのを見聞きすると、
たくさん良い刺激を得られる一方で自分に対して何してんだ、と。
で、何とかしなくては、少しでも追いつかなくてはと焦る。
全体としてはせっかく順調に流れているのに、それ以上に急ごうとしてふいにしてしまいそうだったと。
これこそまさに何してんだ、ですよ。
心身ともにドン・フライ戦後の高山の顔みたいになってます。

それでも最近、きっかけらしいきっかけは解りませんが、
今までやってこれたのは中学生までの自分があったからこそだと思えるようになってきたのです。
当時の思い出にすがるという事ではなく、得た事や教わった事や考え方など、その頃に構築された自分という事。
だから、病気にだけじゃなくてかつての自分にもしっかり向かい合わないといけない。
そんな風に考えています。

ちなみに眠る時に見る夢、今でも舞台設定が中学校な事が多いです。
(登場人物は当時の人達というわけではない)
夢診断とかしてもらわなくても、どれだけ意識してんだと自分に対して思う。


なんかまぁ、いくつまでウジウジやってるんだって感じですよね。
自分でもそう思ったからこそ振り返らないようにしてきたのですけど、逆だったのかもしれない。
久々の日記なのでどかっと書いてしまいましたが、少しすっきり。

これまで同種の悩みがあるという患者さんにはお話した事があるんですが、発病前と比べての葛藤は誰しも抱くものなのかな?
自分はたまたま発病前後でガラッと環境が変わってしまった(そういう年齢でもあった)から、なおさら思うのかもしれませんが。
自分がすっきりしてるけど、こんな戯言でも役立つ事があるのかな。あれば良いな。
随分と更新が滞ってしまい申し訳ございませんでした。
メール・掲示板も順次返信させていただきます。

体調を大きく崩していたとかではなく、PCモニタが壊れてしまいまして。
ただいま修理中です。
とりあえず古いものを引っ張り出して仮復帰しました。

で、失敗したのが、携帯からここを更新出来るようにしておかなかった事。
前回入院した際にmixiと旧日記は更新できるようにしておいたのですが…
いざという時の対策が全然出来ていなかった自分に反省です。
(本当に困っていたら友人等にお願いしているとは思いますけど)

そんなわけでまたよろしくお願いします。
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プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

↓その他日記
あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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