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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今回の曲:I am a mother/ミドリカワ書房
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今回の曲:さすらい/奥田民生
昨日放送されていたドラマ「壊れた脳 生存する知」
後半40分程だけですが見ました。

最後に原作の著者であり主人公である山田規畝子さんご本人が出てきて話しておられた言葉がズドンときました。
一字一句までは正確ではないかもですが
人間は生きる方へ生きる方へ進むようにプログラムされている
死ぬのは、急がなくても、ちゃんと死ぬから大丈夫
自分があれこれ書くとチープになっちゃうかもしれないけど、
“死”をはっきり伝えられているのに、いや、だからこそ、そこに大きな安心感。
そうか、急がなくてもいいんだ。
どこか許されたような、そんな感じを受けました。


寝た切りで腕すら動かなくて、飯はもちろん水も容易には飲めず、唾で窒息するから眠れない。
吐き出す事も出来ないからその都度喉を吸引してもらわないといけない。
(死にたいとは思わなかったけど)このまま死ぬかな、死んだ方が楽だ、なんて思った事もありました。

それを越えても、内外にガタのきていた体に、
30まで生きられれば御の字かな、と感じつつ10代は駆けてきました。
こういう事考えている人間に限って長生きする、と調子いい事も考えてましたが(笑)

でも、今こうしてのほほんと生きてますよ、自分。
本当に、生きる方向に進んでるじゃないですか。
焦らなくても、生きているんだから、生きましょう。
理由なんてそれで良し。意味やら意義やら付属品は自ずと付いてきますよね。

自分なんかより、今本当に辛い状態にある方にこそ、この言葉が届いていると良いなぁ。
今回の曲:Tiger/MO'SOME TONEBENDER
色々な意味でショックです。
もう少しで小学生当時の体重になる事が判明。(因みに身長差は20cm程)

年齢不詳と前回無理矢理まとめましたが、それ以上に体重不詳(発病以後の話)の自分です。
しかし長い目で見たら結構変わってるようで。
4,5年前の服が大きく感じたり。
数年ぶりの人だと遠目には悩まれたり。(先日のmcMT君との件もそういう事か?)

体重の増減に関わらず、体格が細くなっているのは良い事かなぁと。
以前のは病的に痩せたり薬の影響とかがあったのでしょう。
今回はついに健康的に痩せられた事になるんじゃないか。
これはもうこのまま定着しそうです。させます。
そして小学生の自分を超えます!超えるて変か。

あとはおっぱい痩せられたらなぁ。体中心部の肉落とせればなぁ。
薬の乳房女性化や、病気の名残だから無理かなぁと書きつつ、内心諦めておりません。
胸痩せたいなんて思う人あまり居ないのか、手法は手探りですけどね。
女性にそんな事聞いたらしばかれそうです。


あ、ちなみに今流行りの納豆やらそういう特殊な心がけはしておらず、
正攻法ですのでダイエット方法とか尋ねられても、答えには期待しないでください。
無理はしてません一応。
リハビリという視点では自分なりに勉強と工夫してきてますけどね。

現にこれ書きながら誘惑に負けて昼食がわりにいちご大福(半額)食べてます。
いちご大福(゚Д゚)ウマー
今回の曲:SAMURAI/越中詩郎のテーマ
11歳の時、子供運賃を支払おうとしたらバスの運転手に確認され
14歳の時、病院で社会人に間違われ
19歳の時、「お子さんは小学生ですか?」と結婚して子供が居る事まで前提に話しかけられ
21歳の時、同い年の友人と一緒に歩いていたら、彼の父親に間違われ

ネタちゃうよ って言わなくても疑われすらしない

そんな人生を歩んできた自分ですが、
25を越えたあたりから、たまに若く間違われる事もでてきました。

ネタちゃうよ って言っても信じてもらえなさそうだけど

モニターの前の全国の老け顔に悩む良い子達、老け顔にも未来はあるぞ!


えー、しかし先日30代後半の方に同世代として話しかけられました。
未来はあるとか適当な事書いてごめんなさい。
老け顔というより年齢不詳なんですよね。
そういう事にしときましょう。してください。
今回の曲:クラスメイト/コーヒーカラー
昨年末あたりからネット上での活動を少しアクティブにしてます。
ここ数年大人しくなる一方だったので。
日記等も時間と体調に余裕のある時くらいもう少し頑張ろうと。
そんな事を含めて、今年はテンションを少し上げていこう、という事を元旦に書いてみました。

その成果か、ネット上に限っても色々と良い事はありましたよ。
昔のクラスメイトに再会したりとか、
若い世代の患者さんにもお話を伺える機会が増えたりとか。
色々な刺激を受けています。


昔の知人をネット上で見つけるとか、それだけで単純に嬉しい事なんですけれども、
何年か前の自分だったら、昔のクラスメイトとか見つけても見つけただけで終わりだったでしょうね。
健康な頃の自分を知っている人には、相手が自分に関心があろうと無かろうと、
病気の事とかこういう事書いてるのを知られるのは嫌でした。
あ、実生活とキャラが違うとかそういう事じゃないですよ。
こういう話含め、自分の話は苦手なのであまりしませんが。
mixiの影響でもありますが、そのへんに抵抗を感じなくなったのは、数少ない自分で解る成長ですかね。
10年以上経つんだからいい加減慣れただけかもしれませんけど。


10代の頃の話になります。
周りの人達と同じ速さで歩く事が出来なくなって、どんどん発病当時の友人とも疎遠になって。
だからなおさら、健康な頃の思い出にしがみついて支えにしていたし、
かつての自分を(自分の中で)壊したくないから、かつての自分を知る人にはなおさらこんな事話したりできなかったのですよね。
中学時代から今でも頻繁に会う友人達も例外ではなく。
滑稽というか、馬鹿ですよねぇ。

今の自分もまだまだ面と向かってこういう話をする事は出来ないでしょう。
書くのもちょっと怖いですしね。びびりです。へたれです。
相手に突っ込まれたところで、自ら茶化したりして逃げちゃうと思います。
シリアスムードに弱いです。

ただ、昔はただ嫌だという感情からの行動だったかもしれませんが、
今の自分には嬉しさを含んだ照れみたいなものだと思います。
自分に関心をもってもらえるのは素直に喜ばないとですよね。
でもまぁあまりいじめないでやってください。
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プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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