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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今回の曲:銀輪部隊/筋肉少女帯
ホームページ公開から7周年になるようです。

ホームページに「Always smile!」と名付けた時、そんなに深く考えたわけではありませんでした。
しかし、名は体を表すと言いますか、まずは形からと言いますか、
結果としてそんな人柄の人達が来てくださるようになりました。
自分の力ではなく、来てくださる方々の人柄おかげで、
今まで良い雰囲気でやってこられたと思います。

そんなこんなで最近思うホームページのテーマソング?がこれ。

銀輪部隊(クリックで歌詞へジャンプ)

特に「おお見よ~」ってくだりからですかね。
10代向けのようでいて、少し言葉を置き換えてみればこれまでやってきた事にしっくりくるような。
ただの傷のなめあいでもない、チヤホヤされたいわけでもない。
色々あるけど、これ以上あれこれ言うのは止しておきます。
こんな事もたくさんあったし、今はこれくらいの心持ちでいられるって事で。

冗談のようで結構本気。
真面目でいても、その中でも笑えるくらいのノリでね。
やっぱり楽しくないと。楽しまないと。
そんな雰囲気でこれからもやっていこうと思います。

まぁ今さらですが、自分は医師でも専門家でもないですし、
こんな体のわりには健康情報マニアでもないので、
情報量に関しては大した事ないです。
だからこそ気持ちの面で少しでも何かプラスになれるようなところがあれば、という事で。

まだまだ未熟者ですが宜しくお願い致します。



改めて目標として掲げるような事はないですが、これまで通り開かれた雰囲気を目指していきたいですね。
患者さんだけに向けてやるのも大きな意味があるでしょうが、やっぱり自分の性には合わないです。

この一年で特に健康な頃の自分を知る人にだって、こういう事をやっていると知られる事に抵抗が無くなってきたわけですし、
(とは言っても、そこはやっぱり信用出来ると判断した人だけですが)
理解だなんて偉そうな事は言えないけれど、名前・存在を知ってもらえるきっかけくらいにはなればなと。
人間、そんなに他人に興味・関心を持つものではないと思いますしね。

だからこそ、読んでいただけるだけで幸いなのです。
1分でも2分でも、時間を割いてもらってるわけですから。
病気と直接関係無いのに来てくださる方々、
5年6年と相変わらずのこんな自分に付き合ってくださる方々、
本当に何とお礼を言っていいのやら。
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Comment
おめでとうございます^^
7周年ですか。
一言で言ってもすごい事だと思います。

ご自身、大変な思いをされていらっしゃる経験も、おありなのに前向きでしっかりされていて
時には、落ち込む時もあったとお察ししますが
20代前半の時も、私の方が恐縮してしまうほど言葉も、お考えもしっかり持っていて驚きました。
そんな記憶があります。
私も、モ氏とお知り合いになれて5年になるんですね。
こちらに来させてもらって、安心感や慰めや勇気を貰って助けられた事も多くて、本当にありがたかったです。

症状が多少違えど、何かに苦しむ中ポジティブな姿勢はこれからも、互いに向上していければと願います。

無理せずに、自分に負けずに。。。
なぁんて、偉そうな事言ってますが私、
また、弱気な私を、どうかよろしくお願いします。
(*^.^*)エヘッ
はるか 2007/01/27(Sat)13:02:54 編集
Re:おめでとうございます^^
ありがとうございます。
5年も前になりますか。
大して成長してなくてすいません(笑

そうですねぇ、疲れたり落ち込んだりはあります。
でも、そういう事を前面に出さずにやってこられたのは、
来てくださる方があってこそ、と言いますか、皆さんに助けられ教えられたおかげです。
こちらこそ感謝しております。
だからやめようと考えた事はありませんしね。

ポジティブに。そうですよね。
色々と諦めそうになりがちなので、こっそり心に野望を抱きつつ(笑)やっていけたらなと思います。
まだまだへなちょこ管理人ですがよろしくお願いします。
2007/01/27 22:02
祝!
7周年おめでとう!凄い!それだけ継続していることがまず素晴らしい。
そうそう、今日樟葉行った時、思い出して京阪モール行ってきました!どれやろうー?と思いながら入り口入ったら、いきなりあったし(笑)せっかくなので買ってきましたクリームパン!!でもまだ食べてないのだ。明日頂きます☆
誘惑に負けて、隣のケーキも買ってしまったよ…。
mori 2007/01/28(Sun)01:34:21 編集
Re:祝!
ありがとう!飽きっぽいし夏休みの宿題の日記もまともにやった事ないのに不思議(笑
本当に色々な人のおかげです。
moriさんにも読んでもらえて、こうしてコメントもらえて、嬉しいしやる気でます!

モール行ってきたんや!人まだ多かったかな?
ちなみに俺は紙に書いてあるみたいにオーブンで軽く焼いて食べてみた。オススメ。
また感想教えてください。イマイチやったら責任取らないと(笑
ケーキ・・・ああいう場所に行くと誘惑いっぱいやからねぇ。
見た目が見た目だからか、試食出てる時はやたら狙われます。
そんなに食べたそうな顔してるんやろうか・・・
あー、想像したら食べたくなってきた(笑
2007/01/28 09:11
祝7周年!
7周年おめでとうございます!
もう7年も経ったんですねぇ。

初めてここに来たのは何年前だったろうか?
ここに来たことで同病の方と何人も知り合えました。
これからも同病の方同士の出逢いの場、
情報交換の場としてヨロシクです♪
もっつ 2007/01/28(Sun)19:56:45 編集
Re:祝7周年!
ありがとうございます!もう7年なんですよ。
もっつさんが来られたのはいつだったですかねぇ。
それまではずっと年上の方ばかりだったのですが、
もっつさんと同時期に±1歳くらいの方がどっと来るようになった事を覚えております。
まぁしかし長い人が多いですね。幸せ者です私。
こちらこそこれからも宜しくです!
2007/01/29 01:22
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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