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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今回の曲:■/■
先日某SNSで難病が上位キーワードになっていたから何事かと思ったら、難病の子供を特集した番組があったんですってね。
ちなみに見てない番組なので感想はございません。コメントいただいても返せませんのであしからず。


今でもたまに勘違いされるのですが、自分は「難病の子供」ではありませんでした。
小児扱いは15歳までで、16歳でしたから。色々な面で子供扱いはされない。
思えば当時は色々な面で中途半端な自身の立ち位置に悩んだものです。

体が動かないのに障害者ではない。
教育に関して特にこれといった支援もない。
不治の病なのにすぐに死ぬわけでもない。
体が大きいのに小心者。
10代なのにおっさん顔…だけならまだしも、会話などの中身から判断された事もある。
高校の制服(学ラン)を来ているのにアジア系なお姉さんに「シャッチョさん!」と声をかけられた。
 などなど。


自分に対して難病である事以外何も定められていなかった。
しかしだからこそ、努力して今の生活を手に入れられたのではないかと感じるのです。
自分次第でどうとでもなれるような気がした。
あまり前向きでない表現だと、生きていくためにはやるしかなかった、ってところでしょうか。
例えば申請してれば障害者認定受けられたと思える時期もありますが、受けていたら気持ちがまた違っていたはず。
中途半端な位置である事はしんどいですが、良いように考えればこんなところでしょうか。


当時の俺はよくやった。さすが俺。あれだけ出来たんだから今だってまだまだやれるだろ。
たまには図に乗ってみる。
そんな感じで生きてる今日この頃…というよりはこの10年でございます。
生きられる限りは全力疾走。
(もちろん無理したり自暴自棄なのは違いますよ)
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無題
生きられる限りは全力疾走。いいな、それ。私の場合、どうも走りすぎてこけてしまうパターンが多いのが気になるが。出来るだけのことを、出来るときにする。これは病気して学んだ一番のことかも。とかいいつつ、「なんにもしたくねえ~~~。」と、今日もごろごろしてみる( ̄m ̄*)
おにばば 2007/10/16(Tue)08:55:29 編集
Re:無題
何にもしたくない時は全力でゴロゴロするのです!(笑
まぁでもあながち冗談でもなく、休める時は思いっきり休まないといけませんもんね。
自分もこけてしまいがちなので気をつけないと。
そんなわけで今日は全力でゴロゴロを早速実行してみました・・・
2007/10/20 17:33
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モ 氏
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1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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