膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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冬が終わりましたが、昨冬と比べますと、ステロイドが減った変化が色々とありました。
ちなみに量は1年3ヶ月程でおよそ10mg→4mgとなっています。
(このあたり記録残していて良かった点)
人によって副作用の壁は10mgだったり5mgだったりしますが、自分は身体の大きさもあるのか、昨年夏ごろから副作用は緩やかになっていた気がします。
髪や顔が脂っぽくなくなりました。
油もの食べる量とかは関係なく、1日何回か顔洗わないと額は油まみれでしたから。
顔もすっきりしました。
身体、もとい胸も少しマシになったかな?
体重は少し増えましたけどね。
ムーンフェイス気味だった時は体重落ちていたけど結構太ったと言われたので影響大きかったですね。
このあたり乗り切れたのは、食事制限に努めた甲斐もあるかもしれません。
今少し気が緩んでいるので油断してはいけませんね。
抜け毛も減りました。
年齢もあるので薬の影響という自信ありませんでしたが。
副作用が緩和される一方、減量の度に身体はそこそこキツいのですが、そこは前向きに受け止めて上手くやっていきます。
薬の増減による変化、ここ3年ほどの増減では、体調面以外でもわかりやすく感じられました。
自分自身の感覚はもちろん、過去副作用酷い時期は写真とか残って無かったため、比べて客観視もできるようになったのもあるかなと思います。
次回はそんな「写真」について。多分。
ちなみに量は1年3ヶ月程でおよそ10mg→4mgとなっています。
(このあたり記録残していて良かった点)
人によって副作用の壁は10mgだったり5mgだったりしますが、自分は身体の大きさもあるのか、昨年夏ごろから副作用は緩やかになっていた気がします。
髪や顔が脂っぽくなくなりました。
油もの食べる量とかは関係なく、1日何回か顔洗わないと額は油まみれでしたから。
顔もすっきりしました。
身体、もとい胸も少しマシになったかな?
体重は少し増えましたけどね。
ムーンフェイス気味だった時は体重落ちていたけど結構太ったと言われたので影響大きかったですね。
このあたり乗り切れたのは、食事制限に努めた甲斐もあるかもしれません。
今少し気が緩んでいるので油断してはいけませんね。
抜け毛も減りました。
年齢もあるので薬の影響という自信ありませんでしたが。
副作用が緩和される一方、減量の度に身体はそこそこキツいのですが、そこは前向きに受け止めて上手くやっていきます。
薬の増減による変化、ここ3年ほどの増減では、体調面以外でもわかりやすく感じられました。
自分自身の感覚はもちろん、過去副作用酷い時期は写真とか残って無かったため、比べて客観視もできるようになったのもあるかなと思います。
次回はそんな「写真」について。多分。
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春は好きな季節なのですが、体調は悪くなりがち。
かつて再燃しているのも春。
今年もインフルエンザ罹患以降順調でしたが、ここにきてずっと身体中がじんわり熱痛い。
春のめざめに便乗して何やかんや要らんものまで目覚めてきたのか。
これはありそうです。変な人も増えますものね。
免疫も元気になっちゃったりして。
ウキウキしすぎて病気までウキウキしてくるのか。
春は好きですがウキウキするかと言われるとちょっと。
自分がウキウキしないのに、一心同体似ているような気がする病気さんがウキウキしているものなのか。
あ、遠足前日とかウキウキしているかはともかく興奮して寝られない質ではありました。
隠れウキウキ派なのかもしれません。やつも隠れてウキウキしているから体はジワジワワキワキしてくるのかも。
ウキウキウキウキ書いているとゲシュタルト崩壊おこしそうですし、まったく面白い話にできそうにないのでこのへんで。
一般的に言われるのは紫外線、寒暖差、花粉とかで、このあたりは気をつけているつもりなのですよね。
身体は重かろう痛かろうと気分は軽やかにいきたいものです。
再燃して入院勧められたのに、テレビの公開収録のために拒否した自分なのでそこは揺るぎなく。
かつて再燃しているのも春。
今年もインフルエンザ罹患以降順調でしたが、ここにきてずっと身体中がじんわり熱痛い。
春のめざめに便乗して何やかんや要らんものまで目覚めてきたのか。
これはありそうです。変な人も増えますものね。
免疫も元気になっちゃったりして。
ウキウキしすぎて病気までウキウキしてくるのか。
春は好きですがウキウキするかと言われるとちょっと。
自分がウキウキしないのに、一心同体似ているような気がする病気さんがウキウキしているものなのか。
あ、遠足前日とかウキウキしているかはともかく興奮して寝られない質ではありました。
隠れウキウキ派なのかもしれません。やつも隠れてウキウキしているから体はジワジワワキワキしてくるのかも。
ウキウキウキウキ書いているとゲシュタルト崩壊おこしそうですし、まったく面白い話にできそうにないのでこのへんで。
一般的に言われるのは紫外線、寒暖差、花粉とかで、このあたりは気をつけているつもりなのですよね。
身体は重かろう痛かろうと気分は軽やかにいきたいものです。
再燃して入院勧められたのに、テレビの公開収録のために拒否した自分なのでそこは揺るぎなく。
退院の際の、もう帰ってくるな的なお別れ、結構好きです。
長期の時とか特に切なく。
さて、先週は診察でした。
1月にインフルエンザやらかしてしまいましたが、以降何故か調子は良い。(体力は落ちた)
お酒もちょっと解禁しています。
そんなわけでプレドニンも減量。
5mgを切ったのでピンク色のアイツともお別れです。もう再会しませぬよう。
お別れと言えば、今回をもって今の主治医の診察は最後でした。
患者生活3代目、2008年春から丸9年と長い間お世話になりまして、とても良い先生でした。
最後も、自分のこと、後任のこと、何かあれば素直に別病院に行くように勧めてくれたりして。
体調悪い時期が続いていましたが何とかなってきたのもおかげさまだと思っています。
ちょうど21年目に突入、これからものらりくらり頑張っていきますよ!
減量
プレドニン 5mg → 4mg 朝のみ
現状維持
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
ボナロン 週1錠
*以下は状況に応じて
芍薬甘草湯
ロキソニン
ネキシウム
長期の時とか特に切なく。
さて、先週は診察でした。
1月にインフルエンザやらかしてしまいましたが、以降何故か調子は良い。(体力は落ちた)
お酒もちょっと解禁しています。
そんなわけでプレドニンも減量。
5mgを切ったのでピンク色のアイツともお別れです。もう再会しませぬよう。
お別れと言えば、今回をもって今の主治医の診察は最後でした。
患者生活3代目、2008年春から丸9年と長い間お世話になりまして、とても良い先生でした。
最後も、自分のこと、後任のこと、何かあれば素直に別病院に行くように勧めてくれたりして。
体調悪い時期が続いていましたが何とかなってきたのもおかげさまだと思っています。
ちょうど21年目に突入、これからものらりくらり頑張っていきますよ!
減量
プレドニン 5mg → 4mg 朝のみ
現状維持
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
ボナロン 週1錠
*以下は状況に応じて
芍薬甘草湯
ロキソニン
ネキシウム
今年最後の診察でした。
今回もプレドニンが1mg減量。
プログラフの効果がよく出ているようです。悪影響はまだ許容範囲内。
股関節痛は歩くのが辛いということはほぼなくなりましたが、痛みがないわけではなく、違和感ある日も多いような状況です。
油断すると戻りそうなので慎重に進めます。
今年は一年調子はいまいちだったので、身体を減量に追いつかせつつ、体力も取り戻していけるよう、来年は頑張ります。
ちなみに調子悪いとめちゃくちゃ時間過ぎるの早かったです。
減量
プレドニン 6mg → 5mg 朝のみ
現状維持
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
ボナロン 週1錠
*以下は状況に応じて
芍薬甘草湯
ロキソニン
ネキシウム
11月に入ってからも体調が悪い日々が続いています。
本日も朝から酷いもので、全身痛いわ頭痛いわ。
健康診断行ったついでにインフルエンザの予防接種をしてきたので、さすがに無理せず終えるつもりでしたが、トラブル発生。
テンション上がってすっかり元気。
ここのところは日替わりでトラブル続き。
トラブルが発生するとテンションは上がるので体調を忘れて頑張れるのですが、日々その反動との戦いです。
休日はほぼ寝たきり。
非常に良くない状態とわかりつつも、テンションが上がると体が楽になるからついやってしまうのですよね。
ワーカホリックとまでは言いませんが。
でも自分の身体の事がまさにそうですが、トラブルがあると燃える性格しているから、ここまでやって来れたのです。
こういう自分は嫌いではありません。
ただ明日は絶対猫を病院に連れて行くべく無理はしない、と決めておきます。
明日の目標。
ちなみに健康診断の結果、体重も落ち、腹囲は5cm近く縮みました。
あまり喜んでいられる要因ばかりでもないですが、ムーンフェイスも解消しましたし素直に嬉しいと言えば嬉しい。
維持しつつ体力つけていく。
来年の目標。
どちらも結局自分大好きで終わっているような気がするけど、それで良い。
きっとそれが良い。
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