診察報告 兼 前夜祭

18日の診察。
プレドニンが21 → 19mgへ。
ここへきて減量が身体に響く気がしております。

減量とは別でプログラフを飲めなかった日があったのですが、夜飲んでいるのもあって翌日はかなりしんどかったです。
真似は駄目ですし、皆様もお気をつけください。

さて、そんなこんなで急ではありますが、明日から主に検査のためではあるものの入院するはこびとなりました。
入院先は19年ぶりとなる第二のホームとも言えなくもない病院ですが、建物含め何もかも変わってそうですねー。
せっかくだから身体もゆっくり休めたいと思います。
といいつつもどうやって時間潰そうかと模索中。

通院報告（プレドニン30mg→27mg）

本日は診察日でしたので報告。
朝晩病院と何気にハードスケジュール。

既に触れていた通り、前回プレドニン増量となって以降、完全ではないものの調子は好転しております。
脚をやたらつるのは変わらないですが、筋肉痛は減少傾向、疲労感も緩和しています。
CPKが（範囲内で）薬の増減や調子にあわせて上下しているのは確かのようで、影響が出やすくなっているのかもしれないとの事でした。
かなり大人しく過ごしているので、その影響もあるかと思うのですが。

そんな結果を受けて、薬の増減については以下の通りです。

・プレドニン 30mg → 27mg
・プログラフ 3mg（変更なし）
・アスパラCA、ボナロン、アルファロールは変わらず

今後の方向性としては、とりあえず京大行きは回避。
この際徹底的に調べても良かったかもしれませんが、切ったり刺したりはやはり面倒なので安心しております。
安静指示に関しては継続。
20mg/日をきるまではリハビリもストップです。


ステロイド副作用関連。

ムーンフェイスは少しずつ進行中。意図すれば首をなくせる位には。
身体的な面では他に、脂性とニキビはすぐに表れております。
日中も何度か顔を洗わないと、それはもうテッカテカになるかと。

中心性肥満も気をつけないと、さらに巨乳になってブラジャーが欲しくなるお年頃を迎えてしまうので、
節制を心がけてはいるのですが、ご多分にもれず食欲が無尽蔵になっておりまして。
運動でチャラに出来ない分、しばらくは精神力勝負でございます。

そんな精神面については、自覚できている範囲では、ハイになるというよりは浮き沈み（喜怒哀楽？）が大きくなっている印象です。
ですので、寝不足気味は相変わらず。
体調のせいで眠れないのと比べると一長一短でどっちが良いとも言えないですね。


最近少し出やすいのが、毎度薬かどうかはっきりしない手（指）の震え。
字が書くのが辛い時はあるのですが、意外と影響を受けるのがスマートフォン操作だったりします。
タッチパネルの良さが裏目に出ちゃいますね。
音声認識を使いこなすには、違う意味で精神力を鍛える必要がありそうです。


さて、次回はクリスマスイブ。
医療費負担が変わる前にという意図もあるのですが、年内にもう一勝負予定です。

通院報告（プレドニン16mg→30mg）

11月最終の通院の報告です。

一向に体調は良くならないどころか悪化する気配。
おおよそ5分ほど歩くともう脚は張り、階段も1フロア分で痛い。
脚をつることも多いけど、少し歩くと近いような感覚。
3連休はひたすら休養を取って回復したように思うも、翌日歩くと同じような状況が続く。
と、まぁ列挙すると散々なのですが、11月はそのような状態でした。

そして今回の診察で決めた今後の方向性は以下の通りです。

・プレドニンを思い切って増強
・調子が良かろうと悪かろうと安静にして経過観察
・結果、良くならないようであれば、大学病院で仕切りなおし検査
　　（筋電図、筋生検、MRIなど）

まず2週間で様子見る事となりまして、プレドニンを16mg→30mgへ増量することとなりました。
その他の薬は現状維持です。


今日で増量から5日経過しましたが、調子は万全とまではいかずとも、随分良くはなってきているように思います。
もちろん無茶はせず、忘年会シーズンですが各種予定はキャンセルして次の診察に臨むつもりです。
筋電図も筋生検も避けられるものなら避けたいですものね。

ただ、この1年のプレドニン増減でわかりましたが、今の副作用がわかりやすく出るラインは16mg～18mgあたり。
16mgに減らしたらマシになっていた頭や顔の脂が早速酷くなるわ、もうニキビも出始めるわです。
また腹や胸にも脂肪がつくのでしょうね。
ムーンフェイスにも気をつけねば。

乗り切らねば

先週からまた体調が悪く。
最寄駅まで歩く程度、というよりワンフロア階段昇るだけで脚が痛くなります。
背中や首にもダメージが。
心なしか頭痛もあるように思うので、ただ熱があがらないような風邪をひいているとかなら良いのですけどね。

とりあえず月末に紅葉狩りの予定を立てており、楽しい事を考えて乗り切るといういつもの作戦で頑張るつもりです。
不安がなくはないですが、飲み込んで進みます。

イムラン→プログラフ

前回、調子が上向かないまま減量をしたせいか、10月半ばより調子は悪く。
でも、CPK他が上がるわけでもないというよくわからない状況が続いております。
ただ、イムランを減らしたからか、ALPは正常値に戻りました、

以上のような状況をうけ、薬は以下のようになりました。

プレドニン 16mg 変更無し
イムラン 75mg → 中止
プログラフ 3mg（新）
アスパラCA、ボナロン、アルファロールは変わらず

それなりの量を投与しないと効果が弱く、
それなりの量を投与すると副作用が出てしまったという事で、
イムランをやめ、プログラフへ変更。

一部柑橘系がNGとなります。
食事制限は久々、というかはっきりしたものは初めてかも。

何はともあれ調子が上向くと良いのですが。