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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今回の曲:誰よりもあなたを/ミドリカワ書房
数日前、何もしていないのに脚が筋肉痛になりまして、風邪かなと。
翌朝薬飲んだ時に、そう言えば昨日飲み忘れたかも、だからか、と。
で、結局風邪でした。なんのこっちゃ。

薬、予定では次回減量予定でして、前回再発したラインに到達するかどうかってところまできました。
生活は当時に比べてハードですが、果たして大丈夫なのかどうか。
大分安定しているとは言え、やはり毎度減量後は辛い。
なもんで、期待と不安が入り混じっています、
と言いたいところですが実はやっぱり相変わらず呑気でいます。
なるようにしかならない。でも、なるようにはなるって事ですよ。
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今回の曲:WORLD ORDER/WORLD ORDER
また改めて書こうと思って放置しておりましたが、
特定疾患医療受給者票、新しいものが届いております。
今回の曲:FOUR SEASONS/フジファブリック

現在の体調に関してですが、疲れてはいるけど順調、といったところでしょうか。

薬に関しては2mg/日まで減量しております。
2mgに減らす事になった前回の診察日、これまでずんずんと減量で進めていた主治医も少し慎重になっていました。
以前再発した量に近づきつつあるからですかねぇ。
これまでこっちが少し不安になるくらい強気で減らしてきただけに、
少し安心したというか、やっぱり不安になるというか。
最終的には1mg/日くらいに落ち着けたら、という事で頑張っていきます。

で、減量のせいなのか仕事のせいなのか最近疲れがなかなか抜けず。
今日もせっかくの休みですが17時頃まで寝てました(朝少し起きて食事と洗濯程度は済ませましたが)
なんか勿体無い休みの使い方してしまったなぁ。
今回の曲:薬局へ行こうよ / THE YELLOW MONKEY
先週の水曜日は診察でした。
診察自体は特筆する事もなく、薬も現状維持でプレドニゾロン2.5mg/日です。
受給者票の更新が遅くなったため新しいものがまだ届いていないため、会計保留となりました。

今回は薬のお話。
過去に引っ越した際に、なかなか院外処方に対応してくれる薬局が無いという事を書いた記憶があります。
プレドニゾロン1mgを置いてある薬局も少ないうえ、2ヶ月分の量となると相当の数になるためです。
引越ししたとは言え、前までの薬局も徒歩圏内ではあるのですが、
悪天候もありせっかくだから近所で新しい薬局を探そうと入ってみた、家から一番近所にある一軒目。
ここで心が折れてしまいました。

入ってみたところ御老人が一人。
むしろ自分よりもよっぽど病院に厄介になってそうなお爺さん。
この時点で少し失敗したかなと思っていたら向こうから声をかけられました。
よく見ると薬剤師の名札付けてるから、とりあえず処方箋を見せてみたところ、
あるかとは思うがどこにあるかはわからないと。
"嫁"が帰ってきたらわかると思うから、電話番号教えてくれと言われまして。
喋り方や動作が本当にもうかなりのお爺ちゃんなんです。
凄く不安で帰りたい気持ちでいっぱいでした。
ひとまず電話番号を伝えると…字が!字がふにゃふにゃで書けてないよお爺ちゃん!
しかも1桁足りてませんよ!
悪い意味ではなくて本当にもう駄目だと思って、
ほか当たるから大丈夫ですよ、と言ってはみるのですが、困った事に良い人なのです。
何とかしようとしてくださるんです。
そんなこんなしているうちに"嫁"と呼ばれる方が帰ってきまして。
数の問題で取り寄せで1日待てば何とかなりそうとの事でしたが、時間を口実に逃げてしまいました。

その後二軒まわるも、取り扱いなく撃沈。
結局前と同じ薬局に落ち着きました。
実は今回、最初に書いたように会計が保留になっていたせいで、
薬代をまるまる請求されそうだったのですよね。
知っている薬局だったので事情を話して薬代も保留にしていただきました。
結果的には他の薬局にお願いしなくて良かったです。

でも今回書いた薬局にはまた挑戦したいなぁ。
会計の関係で次行けるとしても来年でしょうけど。
今回の曲:恋のダイヤル6700 / フィンガー5

長らく日記書いておらずすみません。
来てくださっている方はいるのでしょうか…

水曜日は診察でした。
3mg、2.5mgの隔日へと薬が減量となりました。
生活はハードになったので不安もありますが、無理そうなら自分で調整します。

さて今回は、以前から何度か触れた事のある「身体が燃えるような感じになる」症状について聞いてみました。
病気にかかって、高校時代からある症状でしたが、ちゃんと聞こうとしたの初めてな気がします。

自分の中では空腹による低血糖かなと考えてました。
お腹がすくと発症し、食べてしばらくすると落ち着くので。
しかし、空腹でも朝や昼の空腹では発症しない。
体力の無かった高校生の頃や20代前半は15時頃にも発症していた頃があったものの、
体力をそこそこ付けた今は18時以降に発症する事がほとんど。
となると、体力的なものなのかな?とも思えなくもない。

そんな疑問を素直にぶつけてみたところ、主治医も正直わからないと。
低血糖か、ステロイド投与によるホルモンの乱れかもしれないと言われました。
切り分けとして、手の震えがあるかどうか聞かれましたが、これがまたあったり無かったりなもので困る。
冷や汗というか脂汗はかく。
とりあえず安定剤処方していただきました(デパス)
初服用ですが眠くなる可能性ある…て仕事中は服用できないなぁ。
吸収しやすいもので糖分摂るか、安定剤服用するか、どっちが効果があるかで判断する事となりました。

結果は如何に。
ホルモンバランス崩れてる方が嫌かなぁ。
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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