血沸き肉踊る

今回の曲：血沸き肉踊る/アナ

隠していたというわけではないのですが、落ち着くまではと思って報告が遅れました。

少し前、夏の始め頃から仕事始めました。
かれこれ1年半ぶりくらいの社会復帰になりますかね。
実は夏頃薬増量となったのはその関係もあります。
検査数値悪化したのは仕事始める直前だったのでちょっと焦りましたが…
これだけだとただの報告（それでも患者的には大きいかな）ですが、伝えたいのはここからで。


今回の求職活動は、体の事をオープンにして行いました。
要するに履歴書にも書いたし、面接でもちゃんと伝えたという事ですね。
まだ寒さの残る時期から動いてましたが、まぁ決まらなかったですよ。
これだけが原因とは言いませんがね。

病気の事をあらかじめ伝えるのか隠すのか。
今でもよく質問を受けますし、答えの無い永遠のテーマでもある気がします。
仕事などに限った話ではなく、人間関係においてもです。


今回隠さなかった理由は単純です。
自分の場合は隠した方が不利な面が大きいと思ったから。
16～23歳やこの1年半の空白は明らかに不自然。
理由がなければ根っからのニートと捉えられても仕方ないですもん。
とは言え、話すのは精神的に疲れるんですよね。あれこれ聞かれるし。

でもあらかじめ伝える事で良い事だって色々とあるんですよ。
自分の大好きな“考え方を良い方向に転換”させて。
一番はやっぱり、知っておいてもらえる事によって得られる安心感ですよね。これ重要。
病気が理由ではじかれるような所に病気を隠して入っても、後々を考えると良くない可能性が高い。
あとこれは自分だけかもしれませんが、伝えたうえで採用してくれた、これ本当に有難い事なんです。
利害関係なんて無いはずの友達だって減るんですよ？
（まぁ実際今でも出来る活動が限定されるくらいだから仕方ない面もありますが）
体が丈夫でないだけでなく、年齢からすれば人生経験も社会経験もかなり少ない自分を採用してくれた、
そんな感謝の気持ちを仕事をするうえでのモチベーションに転換できる。
義に報いる、みたいな。漢じゃのぉ。

上でも書いた通り、これって仕事に限った話じゃないんです。
友人や恋人にだって同じ事が言えると自分は考えてます。


でも最初に書いたように答えはありません。
当然隠しておいた方が良い事だっていくらでもあります。
いつまでも隠し続ける…というのは難しい事かもしれませんが、都合の良いタイミングで切り出せますものね。
就職においては、業務を遂行するのに支障がなく、
そのうえで必要な人材…とまで言わなくともやる気や能力を認めてもらってからなら、
スムーズに受け入れてもらえると思うのです。

自分は前職では伝えてませんでした。
話す事になったのは倒れてしまって入院して…退院してからですね結局。
体が言う事をきかず、復帰は無理だと自分で判断してからでした。
引きとめてもらえましたし、色々配慮もしてくださるという良いお話をいただいたのですが…
それからリハビリに専念しても本調子まで1年かかってる事を考えれば辞めて正解だったのかな。
とりあえず結果としてはこうですが、受け入れてもらえる土台は出来ていたという事です。


結局のところは、やりたいようにって事なんですかね。
突然投げやりっぽいですが、話まとまりそうにないので。
今の自分としては、最初から伝えておく方が良いかなと思ってますけどね。
変わったなぁと思います。
ほんの数年前までは、友達にだって病気の事もホームページの事なんかも言えなかったのですからね。
何がきっかけかは自分でもよく解らないですけども。
直接、弱音って程ではないにせよ辛かった事を話す事が出来る人も居る喜びも知りましたし。


まぁとりあえず今は今出来る事、やらせてもらえる事に邁進するのみです。
もちろん、体には気をつけながら。
幸いにして、人・場所・条件、全て良い環境ですからねぇ。
無理のない程度に体の面でも＋αを狙っていきますよ。
リハビリもそこそこ遂行できています故。
　　　　　　　　あ、でも最近サボり気味で太った…

診察日

今回の曲：Raw/POLYSICS

診察日でした。
今回の結果も特に異常なし。順調です。
自分自身でもここ最近は今までにないくらい順調だと感じています。
ただ、薬を減らして良い（4mg→3.5mg）許可は出ているのですけど、
あまりに順調なためなかなか踏み切れない自分が居るのですが…
年末年始のゆっくり出来る時に減らしてみようかと思います。

今日はもう6,7年馴染みのある看護師さんに採血してもらって話をしました。
馴染みのある、とか言われている時点で病人生活長いなぁと自分でも思ってしまうのですが。
調子の上下で一喜一憂共感してくださるのは嬉しいことです。
前にお世話になっていた主治医の所に元気な姿を見せに行ったら喜ぶよ、と言われました。
そういえばそうなんですよねぇ。
あえて行くのに理由がないと、なんて思ってましたが、別に理由なんてなくてもいいか。
もうちょっと落ち着いたら一度顔出してみます。


特にオチもない内容ですが今日はここまで。

け

今回の曲：あしのけ/GO!GO!7188

脱いだら凄いんです
というフレーズがCM発の流行語だと知らない世代もここを読んでくださっているのでしょうか。

体重が10kg単位で変動しても気付かれない程着痩せするタイプではありますが、そういう話ではありません。

裸を見られると、まぁ7,8割くらいの人に火事にでも遭ったのかと勘違いされます。ケロイド状万歳。
見える箇所に病気・薬ともに目立った皮膚症状がないから余計そう思われるのかもしれませんが。
目の下のクマくらいかな。
あとはムーンフェイスの名残で頬がこけてる今でも二重アゴ作れます。
薬で…と言いかけると薬品でもかぶったのかと勘違いされた事もありますが、このあたりの説明面倒くさいですよね。
でもまぁそんな話でもないのです。

…トラウマじゃないといえば嘘になりますが昔ほどは気にしちゃいません。
随分色は綺麗になりましたし、漢の背中って感じって事にしておきましょう。


さて、今回のテーマは毛であります。
ヒゲは全然濃くないですし、元々毛深いわけでもありません。
薬投与でホルモンバランスが崩れたせいか、毛の生え方がおかしい。
毛深くなった部分もあるけど、そんなレベルじゃなく変なところから生えてきたりするんです。
しかもちょろっと。
先ほどの話と関連付けると、皮膚が薄くなっているところからが主なんですが、
一つの毛穴から複数本の柔らかい毛が生えてきてたり（しかもポロッと抜ける。意外と快感）
肩からひょろひょろ堅い毛が4,5本生えてたり。

惜しい。なんで4,5本なんだ。
もっと長くて数が多ければみんなの夢である「肩当と思ったら実は地毛だった！」ごっこが出来るのに。

出来ない以上、役に立たない毛には用がないという事です。
嗚呼非情。

で、近年。
薬の量も随分減りまして、副作用の影響はほとんど受けなくなってきているように思います。
これまで下手に毛を剃って悪影響与えてしまわないか心配で放置していたのですが、
この度試しに剃ってみたんです。右肩だけ。
もしこれで生えたり伸びたりしてこないようなら、他のおかしな箇所も剃ってしまえば良いのではないか、と。

そんな夢と希望に満ち溢れた時間は一週間で終わりました。
反対側と同じ長さに復元されるまであっという間でした…　orz

立ち位置

今回の曲：■/■

先日某SNSで難病が上位キーワードになっていたから何事かと思ったら、難病の子供を特集した番組があったんですってね。
ちなみに見てない番組なので感想はございません。コメントいただいても返せませんのであしからず。


今でもたまに勘違いされるのですが、自分は「難病の子供」ではありませんでした。
小児扱いは15歳までで、16歳でしたから。色々な面で子供扱いはされない。
思えば当時は色々な面で中途半端な自身の立ち位置に悩んだものです。

体が動かないのに障害者ではない。
教育に関して特にこれといった支援もない。
不治の病なのにすぐに死ぬわけでもない。
体が大きいのに小心者。
10代なのにおっさん顔…だけならまだしも、会話などの中身から判断された事もある。
高校の制服（学ラン）を来ているのにアジア系なお姉さんに「シャッチョさん！」と声をかけられた。
　などなど。


自分に対して難病である事以外何も定められていなかった。
しかしだからこそ、努力して今の生活を手に入れられたのではないかと感じるのです。
自分次第でどうとでもなれるような気がした。
あまり前向きでない表現だと、生きていくためにはやるしかなかった、ってところでしょうか。
例えば申請してれば障害者認定受けられたと思える時期もありますが、受けていたら気持ちがまた違っていたはず。
中途半端な位置である事はしんどいですが、良いように考えればこんなところでしょうか。


当時の俺はよくやった。さすが俺。あれだけ出来たんだから今だってまだまだやれるだろ。
たまには図に乗ってみる。
そんな感じで生きてる今日この頃…というよりはこの10年でございます。
生きられる限りは全力疾走。
（もちろん無理したり自暴自棄なのは違いますよ）

診察の報告

今回の曲：Cheese Burger/フジファブリック

どうも。最近更新できてないですが元気です。こんばんは。
ちょっと前の話になりますが、今月に入って診察があったのでその報告を簡潔に。


数値は異常なく、相変わらず好調です。
薬に関しては現状維持。
だけど調子良さそうなら0.5mg減らしても良いよとの事。
嬉しいですねぇ。忙しいためまだ1日も減らしてないんですけどね。

通常の採血・検尿以外にも、心電図を受けました。
結果は次回。
今回の診察にて、主治医が変わってからとりあえず今まで年1回以下くらいのペースで受けていた検査を全部伝えたのです。
…自分の記憶も曖昧なのですが。
それらを順次受けていこうかと思い、とりあえず即日可能だった心電図を。


ある意味自分用メモ代わりに残しておきますと、

・甲状腺エコー　→　腫瘍
・レントゲン（胸部・脚部）　→　ステロイド副作用・間質性肺炎等
・骨密度検査　→　ステロイド副作用
・白内障・緑内障検査　→　ステロイド副作用

以上、上の方が優先順位高し。眼科はどっちでもいいかな。
こうやって見ると薬の影響に関する内容ばかりですな。
甲状腺以外にも膵臓にもポリープあるのですけど、どうやって調べたかなぁ。
まぁ各所何か悪い方に進行している気配もないし、心配は要らない状態だと思うのですけどね。

そんなこんなの近況報告でした。



どうでもいいような内容でいいならこっちも更新できるんですけど、
そうするとどうでもいい内容ばかりで埋まってしって、それは自分的にどうかと思うので悩み中です。