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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今回の曲:Fire,Fire/Double Famous Featuring Leyona
先日書いた背中の傷ですが、穴が開いた末やっとカサブタができて、
シャツ等に血がつかないようになりました。

化膿してから10日、穴が開いてから一週間、ですか。
大雑把というか無頓着な人間なんで、日記に書いていて治るまでの時間を初めて認識したような。
ただ、過去がどうだったか覚えてないので、治るのが早くなったのかよく解らんなぁ。
確実に早くなってはいると思うんですけど。


この手の傷の治りは早くなってきてはいるのですが、何もかもが元通りというわけにはいくわけもなく。
なおみんさんが先日載せておられた記事のような怪我?は治りがやたらと遅いです。

今日のおにばば』2/15更新分
http://knkj.at.webry.info/200702/article_2.html

自分も昔写真を載せています

全盛期に比べればマシになっているのですよ。
10年前は“しっぺ”されただけで翌日手首の太さが1.5倍(当社比)でしたから。
でもこの数年は変わっている気はしない。

皮膚が薄くなっていたりするのって、見て明らかな部分ばかりじゃないんですよね、と最近気付いた次第。
オフ会で話していてでしたかね。

熱いものが触れません。普通の人より。
ただ熱がりなだけかと思ってました。他人からもそう突っ込まれるし、自分でも疑問抱かず。
よく考えてみれば、これって皮膚が薄くなっているからなんですよね。
なんで10年以上そう考えなかったのか。アホです。
「あったか~い」な缶コーヒーとか片手で持ってたらすぐ水ぶくれになりますもんね。
そこまで火傷しておいて「あったか~い」言うてる場合ではない。

そんな手で、爪がすぐ溶けるような洗剤を素手で触るような事してたり、
ハンドクリームとかお手入れを全くしていないのに今の手を維持出来ているっていうのは、
やっぱり手タレの素質ありまくりだったんだと思う。という事でひとつ。
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今回の曲:人生は上々だ/阿部義晴音楽祭にて
先に書いておきますけど、痛いのか痛くないのかと問われるとまぁ痛いんですけど、今さらこれで苦しむ事はないのでご安心を。


先週微妙な体調が続いていたのですが、次いであちこちが化膿し始めました。
尻に2個、腰に1個、背中に1個。
例年寒くなれば頻発しますし、この冬は暖冬のせいかむしろ好調だったような気もしなくもない。
見た目も痛みも一番厄介な左耳下が長らく平気なので。


今回は写真を撮ってみました。右背中、あばら骨の裏あたり。
時折書く“背中に穴が開く”の意味が伝わり辛いみたいなので、
合わせて説明してみようかと思います。

今回の曲:銀河/フジファブリック
最近最寄り駅までの散歩を再開しております。
駅前の広場で女の子ウォッ・・・もとい小休止して帰還します。
半年ちょい前は往路だけで筋肉痛で身動き取れなくなったから、進歩したというか元に戻ってきたというか。
まぁまだ汗は結構かきますし、息もあがりますが。

駅前の百貨店をうろうろしていたら、食品売り場でバレンタインデーのお菓子の試食販売をしていました。
それはいいけど、なんで自分に執拗に勧めますかおばちゃん。
お前は貰えないから自分で食ってろってか。
いや、おばちゃんからの気持ちですか。仕方ないなぁ。


そんな事はさておき、今日は散歩ついでに膠原病関連の書籍を何冊か目を通してきました。
膠原病の本と言えば、橋本博史先生のイメージが強いですが、
今回はその他の著者の本を紹介してみようかと思います。


まずはこちら。
読みやすい、わかり易いというのが第一印象。
著者が女性なのも関係あるのか無いのか、色使いも良いと思います。
最初にこうした本を手に取る時って、症状も激しくかなり辛い状態であったり、
わけのわからない病名を告げられて混乱している時だと思うのです。
それを考慮すれば、この本のつくりは良いですね。



続いてこちら。うってかわって、字がびっしりな印象です。

こちらで注目したいのは、まず患者さんの体験談が掲載されていること。
今でこそインターネットも普及して色々な方の体験談を目にする事ができますが、
誰しもそういう環境があるわけでない。
他人の体験談を読むのって、それだけで力づけられるものなのですよね。
(症状が酷く薬の投与量も多い段階で他人の体験談を読む事の是非は判断の難しい所ではありますが)

他には特定疾患認定に関する詳しい記述や、生命保険・医療保険に関する記述があります。
病気の情報はもちろん知りたいものなのですが、こういう点も同じくらい大きな関心事。
保険商品がたくさん増えた今日この頃ですが、注意すべき点も書かれており参考になります。


またホームページ内書籍紹介ページにも掲載しておきます
更新作業完了。掲載済です。
今回の曲:あそぼう/ウルフルズ
本日ゲットしてきたもの。

山積みの薬。
薬がメドロール4mg(1錠)→プレドニゾロン4mg(1mg×4錠)に変わりました。
ややこしいですが、メドロール4mg=プレドニン5mgなので、事実上の減量です。
しかし薬の数は4倍増。感覚としては激増したみたいですな。

めでたい。嬉しい。今年はやっぱりついてるかも。
カルテにもプレドニン5mgからの減量は困難とか書かれていましたし。
新しい主治医ったら意外と大胆、と思っていたら、
「最終的に3mg~2.5mgまで減らせれば」と言われて、
そこはゼロ目指さないのか、と力抜けましたが。
まぁしかし、5mg以下の領域に突入するのはおよそ7年ぶり。
体が慣れるまでしんどく感じる事も増えてくるでしょうし、
気をつけつつ慎重に進めていかねばですね。

飲み方は任されました。
朝4でいけそうならそれで、辛そうなら朝夜分けて。
この辺任されるのは、自分勝手な無理はしないと信用してもらえての事ですから、しっかりしないと。


嬉しくて妙にテンションの上がった自分は、何の用も目的もないのにミナミまで行ってきました。
冷静に考えてみたら本当に意味が解らん。

何の用も無いのにパークスにて平日なので暇そうな馴染みの店員さんと雑談して。

心斎橋筋歩いていたら、スマイルがロケ(準備)をしていまして。
まさに自分の心境もまさにスマイルですよ。
ウーイェイですよ。言うてる場合か。
ちなみに、スマイルがロケしてたってお笑い好きな何人かにメールしたら、
みんな返信の一言目が「ウーイェーイ!」

帰りの御堂筋線では、一見ピシッと決めているけどサングラスがマトリックスなお兄さんが、
真昼間から酔っているのか解りませんが、ドアの前で仁王立ちして何やら周囲に社会への怒りを熱く語ってます。
当然乗客はそのドアを避けて乗降していたのですけど、あえてそこから降りてみたり。
テンション高けりゃ何でもアリです。

この無駄なテンションになるのも解ってもらえますかねぇ。


家に帰ってから薬の説明書を見ました。
副作用の欄にこんな事が書いてあります。

“現実からかけ離れた幸福感”(本当です)

えっと、よく意味が解りません!(笑)
今回の曲:Tiger/MO'SOME TONEBENDER
色々な意味でショックです。
もう少しで小学生当時の体重になる事が判明。(因みに身長差は20cm程)

年齢不詳と前回無理矢理まとめましたが、それ以上に体重不詳(発病以後の話)の自分です。
しかし長い目で見たら結構変わってるようで。
4,5年前の服が大きく感じたり。
数年ぶりの人だと遠目には悩まれたり。(先日のmcMT君との件もそういう事か?)

体重の増減に関わらず、体格が細くなっているのは良い事かなぁと。
以前のは病的に痩せたり薬の影響とかがあったのでしょう。
今回はついに健康的に痩せられた事になるんじゃないか。
これはもうこのまま定着しそうです。させます。
そして小学生の自分を超えます!超えるて変か。

あとはおっぱい痩せられたらなぁ。体中心部の肉落とせればなぁ。
薬の乳房女性化や、病気の名残だから無理かなぁと書きつつ、内心諦めておりません。
胸痩せたいなんて思う人あまり居ないのか、手法は手探りですけどね。
女性にそんな事聞いたらしばかれそうです。


あ、ちなみに今流行りの納豆やらそういう特殊な心がけはしておらず、
正攻法ですのでダイエット方法とか尋ねられても、答えには期待しないでください。
無理はしてません一応。
リハビリという視点では自分なりに勉強と工夫してきてますけどね。

現にこれ書きながら誘惑に負けて昼食がわりにいちご大福(半額)食べてます。
いちご大福(゚Д゚)ウマー
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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