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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今回の曲:in the city/Madness
過去に一番薬を減らせた時でどのくらいだったのか気になって、昔書いたページなどを見てみました。
これまで過去書いた日記なりホームページの文章を読み返す事はほとんどなかった
(あらゆる意味でウボァー!ってなる)ので、少し新鮮。
で、プレドニン5mgを3日に1錠まで減らした経験ありでした。
一日あたり1.67mgになりますか。
現在は3mg。うーむ、近いようでまだ遠いですね。

今も体痛かったりするのですが、その当時も同じような感覚で減量に取り組んでいたらしい。
疲労感というか、そのようなものは似ていると感じていたけど、
感じていた以上に同じで(痛い感じとか)少し面白いですなぁ。
そのまま同じ調子でいくと、この先にあるのはバッドエンドでまたループなのか?
なんて事が頭を過ぎらないでもない。

最初の発病から1.67mg/日まで4年。
20mg/日まで増えてから、現在の3mgまで7年。

ループなんてもんじゃないなぁ。
まぁこういう方向に考えすぎてもプラスになる事なんてほとんどないですし、
当時の経験を踏まえて今の自分に出来る事をやるだけですけどね。

あ、当時の文章はやっぱり読んでウボァー!ってなりました。
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今回の曲:FROM A DISTANCE -LAD MUSICIAN MIX-/THE ORB
一週間以上前の話ですが、膠原病科受診してきました。
夜になると痛みやだるさが出る事も話しましたが、
データは問題なし(前回一部上がっていた数値も下がっていた)という事で、さらに薬が減量となりました。
1日あたり3.5mg処方されて、調子を見て3mg服用という形に。
これまで0.5mgは自分でナイフでテコテコと錠剤を割っていたのですが、
今回はあらかじめ割られて3.5錠ずつ袋詰めで処方されましたよ。


↑こんな感じで0.5mgずつ余ったのが6つ溜まれば一日分おめでとう、みたいな。
とりあえず頑張ってみます。


この束。
2か月分なので多いです。
実はなんと、これを広げて二つ折りにするとですね





ほら!身長と同じ!byめだか師匠
…たまにはベタでもいいじゃないですか。



診察から数日、前回ほどではないですが口内炎が大量発生。
次の診察までにまた大量発生するような事があるなら念のため報告してみます。と、自分メモ。
今回の曲:the hardest button to button/The White Stripes
こんな題名ですが引っ張らずにいきなり結論書きますと、Sサイズの服を着られたのですよ。
まぁインポートなんで一般的にMサイズ相当ですけど。
確かにLサイズのTシャツとか少し大きい感じるようになった気がする。
Sサイズなんて響き、これまでの人生で全く縁がなかったのになぁ。
マクドのポテトとかくらいじゃないか。
発病前はXL相当、発病後はL相当な体格でした。
(でも以前少し書いたけど、オシャレ若者さん対象なのはLでも駄目な場合あり)
これで大丈夫じゃないかとか店員が言ってきた時、何をトチ狂ってるんだと思ってしまいましたよ。
痩せても特に上半身の体格は大して変わってないと思っていたので、変化を感じて少し嬉しいかも。


で、今の体重はこんな感じ。

今月に入ってからまたトントンと減りました。
日によってプラスマイナス1kgくらいは上下しますが。

スタート時の体重からすれば感慨深い。
最初は簡単に落ちるものですが、もう標準体重より下回りました。
それ以上に病気痩せした時よりもさらに軽く、小学生当時に並んだ事に達成感。
自己流だからダイエット本とか出したら売れるんじゃないか、なんて。
ネタに出来るような特別な事もしてないか。

でも、体重というより弛み?を改善したいんですよね。まだ納得してません。
肉なのか皮膚なのかもよく解らない、ステロイドの副作用(中心性肥満・皮膚線条)の残骸なのか、健康な頃の肉の残骸なのか。
単純に太っている類のものじゃないので無理じゃないかとは言われてるけど、無駄にはならんだろうしまだまだ頑張ります。
あ、もちろん健康損なわない範囲で。

今回の曲:チューチュー ラブリー ムニムニ ムラムラ プリンプリン ボロン ヌルル
レロレロ/マキシマム ザ ホルモン
予定時間より1時間以上早く着きました。
あの人は3,40分遅刻してきました。
今日用意したばかりの赤いのを3本贈りました。
正直な気持ちを聞いてみました。

「今のままで」

そう答えが返ってきて、
僕は少しがっかりしたような、いやでも当たり前か。

そんな事を考えていたら、

「やっぱり少し進展させてみようか」

と言ってくれました。
嬉しいような、怖いような。

次に会うのは2ヶ月後です。



というわけで、明日からプレドニン3.5mgに挑戦です。
勿論全て今日の診察の話です。調子に乗るな。
どっと疲れる診察日も、こんな風に考えれば楽しく…ならんなぁ。
因みに医師が遅刻したのも本当。



真面目な話。
前回減量してから初の受診となったわけですが、
検査結果は特に異常無し。
CRPが上がったのですけど、全く正常の範囲内での事なので問題なし。
これを書いている現在の話をすれば、腿に少し筋肉痛はありますが、これは多分自業自得。


錠剤を割る生活は久方ぶり。
今の主治医は減量に積極的ですね。
前回はともかく、今回は喜びより不安がやや上回る。
もう再燃はごめんだから正直ちょっと怖いですよねぇ。
まぁ、やってみますがね。

薬はとりあえず4錠/日で処方してもらい、自分で調子を見ての減量です。
…自分で調子を見て、と言われると常に減量させてしまいがちな性格なんですけど。
今回の曲:愛しさと心の壁/サンボマスター
今日は(おそらく初めて)普通の人がやるようなエクササイズに挑戦してみました。
運動系の部活経験が無く、5,6年はまともな運動をしていない人が、しんどい・きついと言いながらもこなせる内容でしたが、
何年も体力に関しては必死に取り組んできた自分は1/3程度で脱落。
悔しいとかやるせないとか通り越えて笑えるな、こりゃ。
「私の戦闘力は53万です」って言われた時のベジータな気分だ。

いやいや、1/3も出来たから良しとしよう、こう考えないとですね。
・・・COUNTDOWN JAPAN乗り越えたりで結構自信ついてたんやけどなぁ。
終わってから睡眠不足でもないのに4時間も昼寝してました。明日は体が痛そうだ。



ここからは真面目に原因を考えてみますと、自分の場合は本当の意味でゼロからスタートしているのですよね。
赤子並か下手すりゃそれ以下の筋力の状況から。
でも、年齢による肉体の成長はもうそれほど見込めず。

結果としてムラがあるわけです。肉の付き方の。
使わない部分は今でも赤子並って事でしょうし、
一箇所筋肉がついてくると、それを上手く使って不自然に力の足りない部分をフォローしようとする。
誤魔化し誤魔化しなわけです。
それが、昨年行った筋肉量チェックで指摘された事なんですよね。
骨・関節にも良くないから直すべきなんでしょうが・・・

まぁ、そんなこんなで今回のような総合的な運動には弱いんだと思います。
こう考えてみると、そんなに落ち込むような事ではないはず。
原因が解るならやるしかないですよ。上を目指すのみです。
しかし自分は春先に体調崩しやすいようなので、そのへんはちゃっかりしっかり気をつけていきまっせ。
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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