膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今回の曲:新人バンドのテーマ/筋肉少女帯
特定疾患医療受給者票を更新しました。これから一年の月額自己負担限度額は、通院入院ともに0円!
まぁ昨年ほぼ無収入だったから当然ですがねぇ。
久々に受給者票の恩恵を受けられそうです。
ここ数年、入院した時くらいしか恩恵受けられてなかったですので。
せっかくだからこれから一年で色々検査受けておこうかな。
よくよく考えたら主治医が変わってから細かな検査は行っておりません。
今の主治医がどのように考えているのかは解りませんが。
整形外科、形成外科、眼科なんかも半年に一回くらい受診するべきだったのですが、
つい半年後の予約日なんて忘れてしまってたり、入院なんかと重なってしまったりで放置状態なのですよねぇ。
病院あちこち移ってるせいでそれぞれ受診していた病院が違うのがまた面倒で。
せっかくだから受診しようかな。都合良過ぎですか?
(誤解を招かぬように書いておくと、大元の特定疾患との関連が認められていなければ医療費免除されたりしませんのであしからず)
実際のところ、整形外科受診しなくても問題無い気はするけど、
このあたり受診していた情報がどの程度今の主治医に伝わっているのかは真面目に不安ではあります。
次の診察時に確認してみるかなぁ。
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今回の曲:サイボーグ俺達/HALCALI
体重ですが、70.4kgが限界で60代の世界を見る事はありませんでしたよ。残念。現在は72-5くらいで落ち着いてます。
(体格的に一日で2kgくらい上下するのが普通です)
とりあえず標準体重は下回っているのでこれで良しとしておきます。
体重の次は体脂肪率ですよね。
最後に計測した時は13%。どうなのかなぁ。
1桁目指してみたい気もするけど、元々体力が無い体の自分には危険な気も。
ちなみにどこだったか忘れましたが、
ウエストと手首回りの長さと体重からおおよその体脂肪率を計算するサイトがありまして、
そこで計測した結果は5%でした。なんだそりゃ。
でも手首は本気で細いですからねぇ。
数年前の話ですが、普通な体格の女子高生より細かったりしました。
病気になってから体重や筋肉の増減に関わらず太くなりません。
リハビリ筋トレ効果で、体型からしたら腕は結構太いと思うんですよ。でも手首細い。
このまま進化すればきっとドリルアームになれるな。
何せドリルは漢の浪漫。それが超合金だったりした日にはもうっ!
キャタピラがついてくれば数え役満です。
…超合金ってどのくらいの世代までわかってもらえるのかなぁ。
えっと、何の話でしたっけ。
今回の曲:打上げ花火/フジファブリック
8月1日。病院でした。
CPKが上昇・薬も増量となって一ヶ月。
今回の結果は…
正常値に戻りました!
前回書いたように山道歩いたり、運動も相変わらず続けてましたが結果良好で何よりです。
ただ、薬は現状維持(要するに増量したまま)となりました。
理由は色々ありますが…自分も望むまではいかずとも納得しての事なので。
主な理由の一つは結局前回のCPK上昇の原因がはっきりしない事。
自分では打ち身と風邪の影響だと思っていますが、薬を減らしていっての事とも考えられなくはないので。
もう一つは今の量だと好調に感じる事ですね。
それなりに活動的でいても大丈夫だと言いますか。
前述したように、山道歩きをしても影響をあまり引き摺らないが良い例で。
まぁそんなところです。
いつか減らせる日もくるでしょう、という事で気長にいきたいと思います。
診察も2ヶ月に一度に戻りましたしね。
何より、今の自分はとても元気だと思えます!
でも今日は眠いので寝ます(笑)
(上の文章だけ数日前に書いたものです。すみません。)
色々お返事とか明日以降までお待ちください。
今回の曲:Date With The Night/Yeah Yeah Yeahs
近況報告の補足、みたいな事かなぁ。
プレドニン服用量が増えたりした事に関しては、少しは焦りましたし、まったく平気だとまでは言えません。
でも、それほど落ち込んではいません。
これからの事を考えると、生活に支障をきたさないための薬増量でもありますからね。
そう考えれば薬増量自体はそれほど嫌な事ではありませんよね。
動けなくなる方が嫌ですよ。
何事も考え方です。
病気の状態が悪化したから薬が増えちゃった。
確かにそうなんです。
でも薬を増やすのは何らかの効果、メリットを期待するからこその行為でもあるじゃないですか。
薬は増えます。でも無理さえしなければ今までと変わらぬ生活は出来るのです。
その良い方向に目を向けてみれば、少しは気持ちが楽になる事も…ありませんか?
悪くなったと言えど数値上の話で、実際に倒れたわけではないですし、
薬もほとんど副作用等の影響がないであろう範囲内での事だから、
こんな事言ってられるのだとは思います。
では、もっと酷い症状・大きな増量だったらどうするのか。
それはそれできっとまた都合の良い考え方をしていると思います。
自分の頭の中が都合良すぎなだけかもしれませんが、
病気に限らず、捉え方を変えてみれば少しでも気分が楽になる事もあるのではないでしょうか。
そんなの無理、余裕がない、という場合は、自分なりホームページなりを、文字通り“利用”してくれたら良いと思います。
お手伝いできるかもしれません…というよりは本来そのための場であるはずですから。
自分もそうですが、こういう事は人と接する中で気付いたり教えたりが大半だと思いますので。
なんか偉そうな事書いているみたいですが、自分もよく色々な人に助けられています。
今回の内容そのものが、半分は自分へ言い聞かせているようなものですしね。
今回の曲:おおぞらをとぶ/すぎやまこういち
症状の写真を含みます。ご了承いただいたうえで「続きを読む」をクリックしてください。
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