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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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退院の際の、もう帰ってくるな的なお別れ、結構好きです。
長期の時とか特に切なく。

さて、先週は診察でした。

1月にインフルエンザやらかしてしまいましたが、以降何故か調子は良い。(体力は落ちた)
お酒もちょっと解禁しています。
そんなわけでプレドニンも減量。
5mgを切ったのでピンク色のアイツともお別れです。もう再会しませぬよう。

お別れと言えば、今回をもって今の主治医の診察は最後でした。
患者生活3代目、2008年春から丸9年と長い間お世話になりまして、とても良い先生でした。
最後も、自分のこと、後任のこと、何かあれば素直に別病院に行くように勧めてくれたりして。
体調悪い時期が続いていましたが何とかなってきたのもおかげさまだと思っています。

ちょうど21年目に突入、これからものらりくらり頑張っていきますよ!


減量
プレドニン 5mg → 4mg 朝のみ

現状維持
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
ボナロン 週1錠

*以下は状況に応じて
芍薬甘草湯
ロキソニン
ネキシウム
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大門酒造さんで酒蔵見学と新酒利き酒と酒粕鍋。
酒は言うまでもなく、酒粕鍋も美味いし、チョコレートなんかも作っていらっしゃいました。
大門さんは年齢を感じさせない若々しさと、説明が凄くわかりやすい。勉強にもなりました。

大門酒造さんは海外展開にも積極的で、ロンドン酒チャレンジで金賞取っていたりします。

交野タイムズ
大門酒造。ロンドン酒チャレンジで金賞受賞!~『DAIMON 35 純米大吟醸』は世界スタンダードになるお酒だ!~

http://www.katano-times.com/archives/48756491.html

産経ニュース
英国品評会で金賞、「濃醇」の日本酒「DAIMON35」を世界に発信 シェフ出身の酒造会社代表 大阪・交野

https://www.google.co.jp/amp/www.sankei.com/west/amp/161107/wst1611070028-a.html?client=safari

やっぱり日本酒は良いですね。









酒粕鍋。中華ダシを使っていらっしゃるそう。


生酒購入。
「この世に無駄なんて存在しない」
「無駄を愛する」
「無駄に生きるな 熱く死ね」

などなど色々言われる"無駄"様。
ここのところは断捨離やらミニマリストブームで散々な扱いの"無駄"様。

先に上げた言葉はそれぞれ矛盾しているようでどれも気持ちはわかります。
基本せっかちで効率を求める自分ですが、しょうもない事大好き。
そしてモノが捨てられないタイプ。

そんな自分は、不要であるものを無駄だと一緒くたにせず、愛すべき無駄と無くすべき無駄を判別するために、まずは"無駄"様の個性を尊重してあげたい。

そもそもその時は無駄だと思っていた事が後々役に立つなんて経験もよくある事なのではないか。
患者生活なんてまさしくそうですよね。

いつものごとく、断定してしまわず場面場面に応じて都合の良い解釈を選択すれば良いと思います。

とりあえずなんでも断定してしまう極論は好きではありません。
そんな話はまた次回以降。
今年の心構え。

出来る範囲で行けるとこまで行く。

いつも変わらないといえば変わらないけど、昨年はかなり抑え気味でしたので。

まずは何より体型維持と体力作り。
ステロイド減量でムーンフェイスやら胸腹周りは解消できたように思います。
ただ、運動はあまりこなせずに体力も落ちたと感じるので、まずは運動を良いペースでこなす。

そして体力付けつつ新しい体験をする。
今年は再び何か(自分にとって)目新しい事やりたいです。
ここ数年は周りの皆様のおかげもあり、色々新しい経験ができました。
普通は若い頃に経験していない人の方が少ないような事でも、自分にとっては新鮮な事ばかり。
そんな気持ちを復活させたい。

ここからは欲を出して、何か身体を使うような新しい挑戦が出来れば。

大したことを書いてはいませんが、
自分にとって貴重と思えるのは、悪い意味ではなくマイナススタート、挑戦者の心境で物事に向かい合える事。
「この歳になって今更〜」というように考える事がないのです。

こんな感じで、いつものごとく屁理屈で良いように変換していますが、ここはこの調子で続けていくかと思います。
行き詰まった時にふと思い出していただければ幸いということで、今年もよろしくお願いします。
今年も1年が終わります。
はっきり言って、しんどい年でした。

1月に体調を崩して以降、結局いまだ本調子には戻らず、調子が並以上に感じるのは月に3、4日あれば良い方で。
5月には股関節も痛め、こちらも痛み少し軽減はしたものの完治には遠く。
カビが生えたり、顔が痺れていたり、体調面では本当にろくな事がありませんでした。
良い事は足をつる頻度が下がった事程度でしょうか。

各種イベント事にも参加できず、企画できず。
こういう時は時間が過ぎるのがなお早く。

だから充実していたとは言い難いです。
普段こんな事を考えませんが何度か(何をというわけではないけれど)ギブアップしたくなりました。
しかし、普段考えないような事だからこそ、それ自体が良い経験であり、乗り切った事は大きな糧、と思うようにします。
悔いはあっても達成感がなくはない、そんな感じです。

年末年始はゆっくり休養して、また来年は心機一転頑張ります。
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プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

↓その他日記
あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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