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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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鞄の肩紐が擦れて皮膚の薄い部分が破れた?
→ 痛み強くなってくるし熱いし虫刺され?毒まわって痛い?
→ 診てもらった結果、帯状疱疹でした。

ステロイドに免疫抑制剤に、なのでありえる話でしたが今回は他に思い当たる要因があったせいで想定外でした。

首にポツポツ、肩にスマホサイズに水ぶくれと穴が空いている感じです。痒みはなし。
痛みは、診断された今なら思う存分言いますが、まぁ痛い。こりゃ痛い。
神経痛なのですってね。針刺されたというか、フォークで抉られているような感じ。
おまけに場所柄リンパもやられ気味で耳に痛かったり、頭も普通の頭痛じゃなくて、髪の毛や顔を触ると電気走ったみたいな痛み。
風にふかれてもかなり痛くて電車のエアコンは地獄でした。
ちなみに全て右半身。

他には、熱はきっとあるのだろうと思いつつ、風邪っぽさがないから無視していましたが、病院ではかったらやはりそこそこありました。
関係あるのかないのかわからないけど口内炎が多発しているのと、多分関係なさそうだけど腕脚も痛い。全部右。
今日はマウス操作も主に左手でした。

色々な痛みには慣れっことは言え、頭のはびっくりするから難儀ですね。
過去にもやってますが、今回ほど痛くなかった記憶….今回は患部より周囲への影響が辛いからでしょうか。
辛いのは辛いけど、はっきりすると安心もします。
とりあえず言われた通り安静にしています。
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引退を決めた安室奈美恵さんを報道で見聞きしているとつい思い出すこと。

病気を患って最初に入院した病院(すでに起き上がる事もできず、大学病院までのつなぎだったから名前も覚えていない)では毎朝「Chase the Chance」が流れていました。
前年の大晦日、初詣へ向かう途中で倒れて帰ってきた時にも紅白でも歌っていましたっけ。
また、リハビリ室では「Don't wanna cry」がよく流れていました。

音源を買ったり借りたりで所有した事がないためか、一番よく耳にしたこの時代が強く思い起こされます。

(健康な時に)もっとやりたかったことがあったとか、当時抱いた後悔の念。
当時は文字通り息も絶え絶えで、今よく生きているもんだと思いますが、よくやってきたのか、まだまだやれたのか、その後への疑問。

10代の頃を思い出すとそんな事を考えだしてしまって、頑張れる事もあるけど消えたくなる事もあるもんで、深く思いに沈んでいくのはいけませんね。
元気なつもりで日々こなしていますが、気を張ってなんとかしているところが大きい、という話。

気が抜けると一気にあちこちにくるんですよね。
毎度週末に一気に調子悪くなるのもこれ。

昨日は朝一は好調と思っていたのですが、午前中に胸から脇、腹にかけてつったみたいになりまして。
脂汗かくくらいには苦しんだのですが、問題はそれがおさまってからで、
疲労と気が抜けた事から、全身倦怠感と痛み。何故か足やら首も痛くなり。
こういう時に健康体でない実感が色々と襲いかかってくるわけで。
結局小一時間ほど眠ってしまいました。

そこで結局リタイアしましたが、無下に扱われる事もなく、素直に帰れと言ってもらえる環境に感謝しつつ、午後も帰宅してからずっと眠ってました。
(睡眠不足だったという事はありません、念のため)

よくあるのは目眩や低血糖みたいな症状で、ですが、一回気持ちが切れると持ち直すのは難しいですよね。
それでも翌日にはなんとか活動できるところまで切り替えているタフさは褒めてやりたい。
あと、心身ともに回復のためにとりあえず寝るという事は本当に大きいということで。
レディー・ガガさん、線維筋痛症を公表 「当面は休養」:朝日新聞デジタル http://www.asahi.com/articles/ASK9G2Q3ZK9GUHBI00K.html

ネット上でこういう事を書いたりしている以上、線維筋痛症の方とのつながりも多々ございます。
ガガさんの行動に対し、当然ご本人の苦しみを踏まえたうえで、少しでも良い方向へと進まないかの期待が高まるのも事実。

国や文化が違えども、記事内で引用されている言葉すべて、想いは同じ。
とSNSでは書きましたが、具体的に。
とても今更なことかもしれませんが、こういう事があると初心に返って思うこと。


「苦しんでいる人たちはひとりではない。痛みがあっても私のように歌ったり踊ったりできることを知ってほしい」

自分がインターネット上で活動を始めたのがまさにこれ。
今働けているのもこの想いの延長と言えなくもない。

普通に働いているものだから、同じような病気の人からも過去からずっと軽症だと誤解される事もありますが…
症状自慢はするものではないものの、結構な重症だったと思います。
十代で寝たきりな時点で大概ですが、唾も誤嚥するから飲めない(誤って飲み込むと気管に入って文字通り死にそうになる)、喋る事もできない、指がかろうじて動かせる程度。
そこまで筋肉落ちた人は滅多に聞かないような。

それが日常生活送れるようになりましたよ、というのが始まりで。
歩けるようになって、少しだけでも走れるようになって。
そこからさらに、働けるようになって、家もまぁ持てて、夏フェス行ってみたりなんかもして、現在もひたすら前へ進んでいるつもりです。

これは病気自慢でも成り上がり自慢でもなく、ただただ同じ境遇の人に知ってほしいからなのです。
可能性はいくらでもあるのだと。


「この病気への意識を高め、同じ病気の人たちとつながりたい」
「もっと多くの人が病気を公表することで、何が助けになり、何がつらいのかを語り合い、助け合えるようにと祈っています」


前項と動機が重複する部分は省略します。
これは本当に、普通に生活していたらきっと繋がらない。
患者数が少ないだけでなく、公表のハードルが高い。

理由として、実際に症状はとても辛いものであるのは間違いないですが、それと同じくらい辛いのが周囲に理解されにくいこと。

こと難病においては、見た目には表れないものもたくさんあります。
痛いだけ、しんどいだけ、だけと書くと大したことがないように見えてしまう。
それがどれだけ強いものであろうと。

これは根性論や精神論の根強い日本においては特に当てはまりますが、ただサボっている、甘えていると受け取られる事は少なくないのです。
さらには病気になった事自体、自己責任という形で責められる。
悪意はない事も多いから厄介なもので。
一緒に過ごす時間が長く、もっともわかってもらいたいはずの家族にすらも、(相手の事情もあれど)見放されたように感じる事も少なくない。

また、こういう事を自ら話すと変人扱いされがち。
ここへリンクしているSNSなんかは実名でもやっているわりに、自分の口から公表するとなると今でも抵抗を感じます。

それくらい恐怖心はあるのです。特に若い頃は。


理解してもらえない辛さ、病気でなくても誰でも経験はあるはず。
これがお互いの経験を踏まえて理解してもらえる、理解できるというのがとても貴重なのです。
それは決して後ろ向きな傷の舐め合いなどではなく、世界が開かれたかのような感覚。
珍しく大袈裟な表現使ってますが、決して誇張ではないのです。
例えがやや陳腐になるけど、なかなかわかってもらえないマニアックな趣味を共有できる友人がいたら楽しい、とか、本当にそんな感じの延長。

それを伝えたい、知ってほしい、感じてほしい。だからこういった場で公開しています。
でもこの想いは自分が特別というわけではなく、記事のレディー・ガガさん然り、結構皆さん共通する事なのですよね。
だからこそコミュニティが成立するわけで。
(しかしインターネットの情報や交流のあり方というものも随分変わってきまして。
そのあたりはまた別の機会に…)

ちょっとひどい長文乱文になってきましたし、まとまらないのでこのへんで。
少しでも何かが良い方向に変われば、と考え日々生きています。
この先も自分が生きるテーマとして、少しずつでも何かしていきたいと思います。
少し前に防災の日があったりなんだしましたが、災害等緊急時の備えとして、薬って何日分くらい持ち歩くものなのか。
自分の場合はプレドニンとプログラフは必須だと思うのですが。

職場には3日分くらいなら置いているのですけど、移動中その他の備えとして常に持ち歩いているというのは、ほとんどないのですよね。
たまに1日分持っている事があるくらい。
ピルケースも買った事ありますが、容量が足りないのと、そもそもそういうものを使いこなせる性格ではなかったり。

一回旅行の時に持っていくの忘れて、親に実家に残っていた古いものを滞在先へ送ってもらった事もありました。

危機感ないですよね。一回飲み忘れただけで、すぐに気付くくらい体調悪くなるくせに。
何とかなると思いがちな人間の駄目なところなのか。

とりあえず防災グッズなど準備する際には必ずご一考を。
古いものは入れ替えないとですしね。


ちなみに持ち歩かないメリットもないわけでもなく、お酒入ろうと忙しかろうと、薬飲みに絶対帰宅せねばならない、という事で終電意識は高まります。
なんのこっちゃ。
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プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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