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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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新年度1回目の診察でした。
主治医が変わったので筋力チェックなどもあり。

さて、検査結果ですが実感通りあまりよろしくはなく。
基準値以内ではありましたがずっと2桁のCPKが久々に3桁に。
人によって数値と体調の良し悪しには差がありますが、自分の場合は調子が悪くなるとこんな感じなので、ここのところの不調を考えると、数値は正直なのかもしれません。

とはいえ、ギリギリ基準値範囲内ではあるので様子を見る事となりました。
よってステロイド減量もなし。

連休中のスケジュールも余裕があるのでゆっくりしたいと思います。

現状維持
プレドニン 4mg 朝のみ
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
ボナロン 週1錠

*以下は状況に応じて
芍薬甘草湯
ロキソニン
ネキシウム
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ここで仕事の事を書くのはあまりないですが、‪仕事のうえでの懇親会がありまして。‬
色々な壁やしがらみがあって然るべき集まりなのに、とにかく良い雰囲気で出来ているのがとてもありがたくて嬉しいです。

真剣だからこそぶつかり合いがあったり、腹も立つ事もあり厳しい事を言わざるを得ない場合もあります。
萎縮させてしまっていると感じる事もあり反省もしますが、相手が嫌いなわけではない。

病気に対してそうであるように、仕事に対しても楽しく前向きに取り組んで行きたいし、そんな環境づくりが実現できればと常々考えています。

仕事も病気もしんどいもの。
さらに、どうせ時間なりを奪われるのであれば、ただ過ごすのではなく、楽しく意義のあるものにしていきたい。
携わる人達にもそう感じてもらいたい。
辛いだけにはしたくない。

今日のような機会では、おこがましくもそんな想いが伝わっているのかな、と感じる事ができてとても幸せです。
楚漢戦争、いわゆる『項羽と劉邦』が好きです。
戦後重臣達が粛清されていくところまで含めて好き。

横山光輝先生の歴史漫画、水滸伝、殷周伝説、史記、日本の歴史ものも含めて色々読みましたが(でも代表作な横山版三国志は未読)その中でも一つ選ぶならこれ。

『キングダム』読んでいても李斯、趙高、蒙恬とかが気になったり。

漢文の試験なんかが関連エピソードだと、漢文読めなくても解答できるというオマケもあります。(実体験に基づく)

そんなわけで『龍帥の翼』も読んでいます。
英布や項羽も出てきてテンション上がってまいりました。
“川原正敏漫画”としてみても“項羽と劉邦漫画”としてみても、両方知っていても違和感なく読めるようになっているのはさすがです。
個人的には主要な人物については概ね納得のキャラ付け。

主役を引き立たせるために、周りの人間が小人物ぽく描かれてしまう事が、この手の作品の懸念点ではありますが、作者はそのあたり引き立たるのも上手な印象があるので上手く描いてくれるのではないかなと期待しています。




予告通り今回は「写真」。

元々は写真撮るのも撮られるのも好きでは無かったです。
どちらもやや気恥ずかしいところもあり。

撮る事について。
窓際に一度も行けずに軟禁状態で終わった入院生活から解放されて、何気ない風景でも良いものだと感じるようになって、ちょうどデジカメが少しずつ普及し始めて、撮るように。
ここまでは結構普通の話ですかね。

撮られる事。
撮られるのは今でも得意ではなくふざけがちですが、それでも撮られる時は撮られておこうと思うようになりました。

高校では病気を機に留年しているため、健康な頃の写真は卒業アルバムなんかには無いのですよね。

また、最初の入院ではたくさんの人にお世話になって、そこでの出会いや経験は今でも心の支えと言っても良いものですが、写真なんて勿論撮っていません。
記憶と思い出があれば、とは言いますが、やはり色褪せていくもの。
写真は一切残っていないというのは、ふとした時や記憶が薄れているのを実感した時、とても寂しく感じます。

記録という意味では劇的に変わってきた身体の事が残せていないのは残念ですね。


数年前調子を崩すまでは、身体的には出来る事は増えていき、経験する事も増えていくだけでした。
でも、楽観的な自分でも、いつかは出来なくなる可能性、というのがどうしても頭にはあるわけでして。
実際に自粛する事も増えてきて。
季節のイベントなんかは毎年今回が最後かもしれないと考えてしまいます。
(悲観的になっているのではなく、何事かする時はその事が原因で体調悪化しても後悔しない、という考えの延長)

だったら写真は撮っておけという心構え。
一度は全て捨てた身に「こんな事まで経験できるようになりました」という事は何より自分自身の励みになっているように思います。
冬が終わりましたが、昨冬と比べますと、ステロイドが減った変化が色々とありました。

ちなみに量は1年3ヶ月程でおよそ10mg→4mgとなっています。
(このあたり記録残していて良かった点)
人によって副作用の壁は10mgだったり5mgだったりしますが、自分は身体の大きさもあるのか、昨年夏ごろから副作用は緩やかになっていた気がします。

髪や顔が脂っぽくなくなりました。
油もの食べる量とかは関係なく、1日何回か顔洗わないと額は油まみれでしたから。

顔もすっきりしました。
身体、もとい胸も少しマシになったかな?
体重は少し増えましたけどね。
ムーンフェイス気味だった時は体重落ちていたけど結構太ったと言われたので影響大きかったですね。

このあたり乗り切れたのは、食事制限に努めた甲斐もあるかもしれません。
今少し気が緩んでいるので油断してはいけませんね。

抜け毛も減りました。
年齢もあるので薬の影響という自信ありませんでしたが。

副作用が緩和される一方、減量の度に身体はそこそこキツいのですが、そこは前向きに受け止めて上手くやっていきます。

薬の増減による変化、ここ3年ほどの増減では、体調面以外でもわかりやすく感じられました。
自分自身の感覚はもちろん、過去副作用酷い時期は写真とか残って無かったため、比べて客観視もできるようになったのもあるかなと思います。

次回はそんな「写真」について。多分。
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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