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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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予告通り、前回の続きです。

自身の事を伝える事、理解を得る事。

難病、障害とはっきり診断や認定をされていても、伝える事も、理解を得るのも難しい事です。
ましてや障害とは認定されない、病気をはっきり診断はもらえないなんて状況の方にとってはもっと深刻。

でも「気付いてもらう」という姿勢(≒何故わかってくれないの!)では、色々な意味でしんどいと思います。

伝える事も、受け入れられなかった時の事も、辛いのは当然なんですよね。
でもそれは、どんな事だってそう。
なのに、自分で自分自身を他人とは別、特別扱いにしてしまって、悪循環してしまう。

結果、残念ながら周囲に敵意を抱いて自ら遠ざけてしまう人もいるのが事実。

合う人(環境)は合う、合わない人(環境)は合わない。
そもそも他人同士で相互理解なんてそう容易な事ではない。
病気だ障害だ無視してもそんなシンプルな事なのに、変に理由をつけてわざわざ自ら間口を狭める事なんてしなくても良いはず。

色々な状況があって一概には言えませんが、やはり捉われすぎるのはよろしくないのだと感じます。
「どうせ」と諦めるのはまず良い方向には流れない。
その前に一回前提を取っ払って単純に考えてみてほしいと思います。
結果、少しでも楽になる事があれば幸い、くらいに気軽に。
ただでさえややこしいモノ抱えているのです。
わざわざ難しく生きようとしなくて、楽しちゃって良いと思います。
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最近、目に見えにくい障害をテーマに考える機会がありました。
その中に「目に見えにくい違いに気付くにはどうすれば良いか」という項がありまして。
言葉通りの意味で捉えるのであればなかなか無茶だと感じます。

まず、題材となった映像作品が、障害を抱えた方が、それを職場には伝えずに働いている状況でした。
伝えてもいないし、見てわかるものでもないのに気付けというのは、気付いて欲しい側も、気付くべきだと考える側も傲慢だと感じます。
(誤解ないようにしますと、作品にはそういうニュアンスはないですし、ドラマとして良かったです)

ちなみに伝えていない理由は、父親が伝える事に反対したから、という事でした。
さらっと言われて掘り下げもなかったですが、自分はここが結構なポイントだと思います。
伝えるべきなのはわかっていても伝えられないなら、その障壁は何なのか。

そういう視点では、もちろん考える事の意味は大きいのですが、せっかくの機会を「気付き」にもっていくのは少々安直で勿体ないなように感じました。

仮に気付いたとして、障害持っていますか、病人ですか、なんて聞けないですよね。
極端かもしれないけど、失礼ではない聞き方は難しく、当たり障りない聞き方だと引き出せない。
何事にも言えますが、相互で歩み寄らないとそうそう進展する事ではないと考えています。

ここから先は話の方向性変わりそうなので、
多分次回に続く。という事で。




(補足)
ちなみに自分だって「大きいくせに」「男のくせに」の後に続く言葉には嫌な思いをする事は少なくありません。
でも知らない人からすれば仕方ないでしょうし、気付いてくれとか配慮しろとは思いません。

無理を強いられそうな事があれば理由を説明する。
それで駄目なら去るだけです。
幸い、これまでの人生でそこまでは至った事はないですけどね。



(さらに補足)
ちなみに、マインドシーカーは四半世紀以上昔のゲームです。
超能力育成がテーマで、理不尽な難度で有名です。鍛錬でどうこうなるものではなく(おそらく)運頼みだけなので。

猫が自分と同じ薬を飲む事になりました。
プレドニゾロン。
血液検査の結果もCPK高かったり。
こんな所まで飼い主に似なくても良いのに。

というわけで癌だそうです。
余命はもって1年くらいとの事。
なんだかんだで実家からも連れ出して人生の半分近くを共に過ごしていますから、まぁ十分に生きているのですけどね。

ちなみにもう一匹いる猫は自分以外の人間には近寄ろうともしないのですが、どうなるかなぁ。

猫の事でも人の事でも自分の事でも、この手の事に対して落ち込む事はあっても冷静。
親が倒れて救急車で運ばれようともそうでした。
冷静が故に助かった事も多々ありますけど、ドライなのか何なのか、たまに嫌になりますね。

11月に入ってからも体調が悪い日々が続いています。
本日も朝から酷いもので、全身痛いわ頭痛いわ。
健康診断行ったついでにインフルエンザの予防接種をしてきたので、さすがに無理せず終えるつもりでしたが、トラブル発生。
テンション上がってすっかり元気。

ここのところは日替わりでトラブル続き。
トラブルが発生するとテンションは上がるので体調を忘れて頑張れるのですが、日々その反動との戦いです。
休日はほぼ寝たきり。

非常に良くない状態とわかりつつも、テンションが上がると体が楽になるからついやってしまうのですよね。
ワーカホリックとまでは言いませんが。

でも自分の身体の事がまさにそうですが、トラブルがあると燃える性格しているから、ここまでやって来れたのです。
こういう自分は嫌いではありません。

ただ明日は絶対猫を病院に連れて行くべく無理はしない、と決めておきます。
明日の目標。


ちなみに健康診断の結果、体重も落ち、腹囲は5cm近く縮みました。
あまり喜んでいられる要因ばかりでもないですが、ムーンフェイスも解消しましたし素直に嬉しいと言えば嬉しい。
維持しつつ体力つけていく。
来年の目標。


どちらも結局自分大好きで終わっているような気がするけど、それで良い。
きっとそれが良い。

先週の話ですが、寝屋川野外活動センターでBBQ。
今年はずっと身体は低調ですが、イベントがあるタイミングには体調の山を持ってこられています。

運が良いのか、気持ちの問題か。

当たり前ですが、こういう身体である以上、身体との付き合い方は人並み以上に注意しなければなりません。
「何事も全力で」というのはあくまで心構えの話で、ペース配分が大事。あまり好きではないし苦手ですが。

好調の波を必要なタイミングに持ってくる、とは言葉だけ見ればスポーツ選手かのようですが、時にはスポーツ選手の調整の仕方が参考になったりもするものです。
勿論そのままでは駄目なので、自身の状況にあった方法を模索せねばなりません。
(なので具体的手法は参考にならないので割愛)

スポーツ選手なんて縁遠いようで大袈裟にも見えますが、ハンデがあるのであれば日常生活から一歩踏み出すのもそれくらい必要だと考えます。最低限意識はしていきたい。

そこまで含めて、自分がよく使う「これをして何かあっても後悔はしない」という気持ちで遊びにも向き合っています。


などとつらつら書いていますが、調子に乗りすぎて反動くらったり、さらには疲れてすぐ眠ってしまって夜の薬を飲み忘れて追い討ちをかけるまでがセットな自分です。


#補足というか独り言
最後のは自業自得の冗談半分ですが、後半は自分への戒めのようなものです。
このあたり書き出すと長くなるのでいつかの機会に。
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プロフィール
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モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

↓その他日記
あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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