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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今年の心構え。

出来る範囲で行けるとこまで行く。

いつも変わらないといえば変わらないけど、昨年はかなり抑え気味でしたので。

まずは何より体型維持と体力作り。
ステロイド減量でムーンフェイスやら胸腹周りは解消できたように思います。
ただ、運動はあまりこなせずに体力も落ちたと感じるので、まずは運動を良いペースでこなす。

そして体力付けつつ新しい体験をする。
今年は再び何か(自分にとって)目新しい事やりたいです。
ここ数年は周りの皆様のおかげもあり、色々新しい経験ができました。
普通は若い頃に経験していない人の方が少ないような事でも、自分にとっては新鮮な事ばかり。
そんな気持ちを復活させたい。

ここからは欲を出して、何か身体を使うような新しい挑戦が出来れば。

大したことを書いてはいませんが、
自分にとって貴重と思えるのは、悪い意味ではなくマイナススタート、挑戦者の心境で物事に向かい合える事。
「この歳になって今更〜」というように考える事がないのです。

こんな感じで、いつものごとく屁理屈で良いように変換していますが、ここはこの調子で続けていくかと思います。
行き詰まった時にふと思い出していただければ幸いということで、今年もよろしくお願いします。
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今年も1年が終わります。
はっきり言って、しんどい年でした。

1月に体調を崩して以降、結局いまだ本調子には戻らず、調子が並以上に感じるのは月に3、4日あれば良い方で。
5月には股関節も痛め、こちらも痛み少し軽減はしたものの完治には遠く。
カビが生えたり、顔が痺れていたり、体調面では本当にろくな事がありませんでした。
良い事は足をつる頻度が下がった事程度でしょうか。

各種イベント事にも参加できず、企画できず。
こういう時は時間が過ぎるのがなお早く。

だから充実していたとは言い難いです。
普段こんな事を考えませんが何度か(何をというわけではないけれど)ギブアップしたくなりました。
しかし、普段考えないような事だからこそ、それ自体が良い経験であり、乗り切った事は大きな糧、と思うようにします。
悔いはあっても達成感がなくはない、そんな感じです。

年末年始はゆっくり休養して、また来年は心機一転頑張ります。

今年最後の診察でした。
今回もプレドニンが1mg減量。
プログラフの効果がよく出ているようです。悪影響はまだ許容範囲内。

股関節痛は歩くのが辛いということはほぼなくなりましたが、痛みがないわけではなく、違和感ある日も多いような状況です。
油断すると戻りそうなので慎重に進めます。

今年は一年調子はいまいちだったので、身体を減量に追いつかせつつ、体力も取り戻していけるよう、来年は頑張ります。


ちなみに調子悪いとめちゃくちゃ時間過ぎるの早かったです。


減量
プレドニン 6mg → 5mg 朝のみ

現状維持
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
ボナロン 週1錠

*以下は状況に応じて
芍薬甘草湯
ロキソニン
ネキシウム

予告通り、前回の続きです。

自身の事を伝える事、理解を得る事。

難病、障害とはっきり診断や認定をされていても、伝える事も、理解を得るのも難しい事です。
ましてや障害とは認定されない、病気をはっきり診断はもらえないなんて状況の方にとってはもっと深刻。

でも「気付いてもらう」という姿勢(≒何故わかってくれないの!)では、色々な意味でしんどいと思います。

伝える事も、受け入れられなかった時の事も、辛いのは当然なんですよね。
でもそれは、どんな事だってそう。
なのに、自分で自分自身を他人とは別、特別扱いにしてしまって、悪循環してしまう。

結果、残念ながら周囲に敵意を抱いて自ら遠ざけてしまう人もいるのが事実。

合う人(環境)は合う、合わない人(環境)は合わない。
そもそも他人同士で相互理解なんてそう容易な事ではない。
病気だ障害だ無視してもそんなシンプルな事なのに、変に理由をつけてわざわざ自ら間口を狭める事なんてしなくても良いはず。

色々な状況があって一概には言えませんが、やはり捉われすぎるのはよろしくないのだと感じます。
「どうせ」と諦めるのはまず良い方向には流れない。
その前に一回前提を取っ払って単純に考えてみてほしいと思います。
結果、少しでも楽になる事があれば幸い、くらいに気軽に。
ただでさえややこしいモノ抱えているのです。
わざわざ難しく生きようとしなくて、楽しちゃって良いと思います。


最近、目に見えにくい障害をテーマに考える機会がありました。
その中に「目に見えにくい違いに気付くにはどうすれば良いか」という項がありまして。
言葉通りの意味で捉えるのであればなかなか無茶だと感じます。

まず、題材となった映像作品が、障害を抱えた方が、それを職場には伝えずに働いている状況でした。
伝えてもいないし、見てわかるものでもないのに気付けというのは、気付いて欲しい側も、気付くべきだと考える側も傲慢だと感じます。
(誤解ないようにしますと、作品にはそういうニュアンスはないですし、ドラマとして良かったです)

ちなみに伝えていない理由は、父親が伝える事に反対したから、という事でした。
さらっと言われて掘り下げもなかったですが、自分はここが結構なポイントだと思います。
伝えるべきなのはわかっていても伝えられないなら、その障壁は何なのか。

そういう視点では、もちろん考える事の意味は大きいのですが、せっかくの機会を「気付き」にもっていくのは少々安直で勿体ないなように感じました。

仮に気付いたとして、障害持っていますか、病人ですか、なんて聞けないですよね。
極端かもしれないけど、失礼ではない聞き方は難しく、当たり障りない聞き方だと引き出せない。
何事にも言えますが、相互で歩み寄らないとそうそう進展する事ではないと考えています。

ここから先は話の方向性変わりそうなので、
多分次回に続く。という事で。




(補足)
ちなみに自分だって「大きいくせに」「男のくせに」の後に続く言葉には嫌な思いをする事は少なくありません。
でも知らない人からすれば仕方ないでしょうし、気付いてくれとか配慮しろとは思いません。

無理を強いられそうな事があれば理由を説明する。
それで駄目なら去るだけです。
幸い、これまでの人生でそこまでは至った事はないですけどね。



(さらに補足)
ちなみに、マインドシーカーは四半世紀以上昔のゲームです。
超能力育成がテーマで、理不尽な難度で有名です。鍛錬でどうこうなるものではなく(おそらく)運頼みだけなので。
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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