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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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小学生の頃から20歳頃まで、文章(ゲームのレビュー)や、ちょっとしたネタをよく雑誌に載せてもらっていました。


"文章を書くのが好きなのですか?"

近年は更新頻度も下がって言われることがなくなりましたが、ウェブサイト運営やり始めた頃によく言われた事です。
日記を書く習慣なんてなかったし、メモや手帳も書けない、書かない。
そもそも理系人間だったので文章は縁が無かったと回答していました。

ごめんなさい。めっちゃ嘘つきですね。
いや、でも本当に記憶からすっぽり抜け落ちていたのですよ。
昨年くらいにふと思い出した、というか文章を書くという事と結びついたのです。


初掲載は12歳。病気になってからはそもそも読み書きがほとんどできなかったので、3年は離れていましたが、再開後も掲載していただいていました。
20歳そこそこまででしょうか。

月に多くても3通程度の投稿だったので、いわゆる投稿職人と呼ばれる方々と比較するのはおこがましいですが、掲載率はかなり高かったかと思います。
少なくとも3社にはお世話になりました。

景品のためにやっていたので、自分の身になるとか考えた事もなかったのかもしれませんね。
出版社の方と電話で話す事もあったり、今思えば貴重な経験をしていました。

何より、自分の文書が他人に読まれる、人にものを伝えるという事で、客観的に意識するのをこの頃に経験できたのは、ウェブサイト作成はもちろん、働くうえにおいても、とても役に立ってきたように思います。

物事どんな事であれ糧になる的な考えしているくせに、何故こんな典型的な事例を忘れていたのか…不覚でございます。
10代の頃からおっさん顔だったので、なんで少年なんて題名つけたのかも不覚でございます。

ちなみに、批評が良い趣味かどうか、という議論もありそうですが、批評をする事が目的になってしまわず、その先に何を見出すかが大事だと個人的には考えています。
話が長くなるのでそのあたりは別の機会に。


おまけ。
ネット上でもあまり晒していない本名を、うっかり晒していたことは何度かありました…
転じてゲームのクレジットに名前が載ったものもあったりします。
暇だったら見つけてみてくださいませ。
(エンドロールなので8:30以降)
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風邪が長い。
くすぶっていた頃から数えると一月経ちます。
爆発して一週間。疲労もあるらしいですけど。

年齢なのか、免疫抑制剤始めて数年経つからなのか、年々長引くようになっている気がします。
この冬は大した風邪をひかず乗り切れたと思ったところだったのですけどね。

風邪でも致命傷になり得るから気をつけねば、と思いながらも油断している節はありますね、自分。
戒める意味でも記しておきます。
先日定期診察でしたが、今回のトピックは医療費。
都合により保険証待ちの状態なのですが、無しだとこの請求額。


ちなみに薬代のみ。
診察あわせると20万円を超えます。
馴染みの薬局なので待ってもらえましたが、いかに指定難病医療費受給者証に助けられているかとしみじみ感じました。
3割負担でもきついですし。
いや、受給者証有りでもキツイのですけど。

既認定者の経過措置も昨年で終わったわけですが、皆さまの変化はいかほどでしょうか。

特定医療費(指定難病)受給者証をお持ちの皆様へ(大阪府)
http://www.pref.osaka.lg.jp/chikikansen/keikasotisyuuryou/index.html

自分の場合は、下記どちらも該当のため結果的に負担額は変わりませんでした。

(ア)厚生労働大臣が定める重症度分類を満たす方(軽症者でない方)
(イ)指定難病における治療において、申請のあった月以前の12か月以内に医療費(10割分)が33,330円を超える月数が既に3か月以上ある方(軽症高額該当)



制度が年々厳しくなる一方、症状があれどもなかに難病と特定されない人も多いわけで。
今回の実費を見て、改めてそんな事を考えさせられました。
出来る事、出来ない事はありますが、我々にとっては文字通りの生命線なので、考えることを放棄してはいけないかなと思う次第です。


最後に診察内容。

かれこれ3週間は咳が止まらない状況ですが、肺には異常無さそうという事で様子見。
咳しすぎて背中と胸が筋肉痛でしたが、こちらは日によりけりです。

左のふくらはぎのみ変色して痒みが強いのも続いているのですが、乾燥でカビとかではなさそうです。
何故そんな局所的なのかはわかりませんが、とりあえず保湿的なものを塗布。

どちらもはっきりわからずじまいで気持ち悪いですが、様子見ていきます。

その他数値には特に異常無く。
原病については、薬の量は据置という事となりました。

しかし毎年の事ですが、春になると痛みだったり調子がいまひとつになります。
再燃も春でしたし。
暖かくなると良からぬ方向に免疫が活発になるのかと考えていますけど、本当のところどうなのでしょうね。



追記。
保険証が出来たのですが、特定医療費受給者証が1ヶ月半くらいかかるそうで。
3割負担…でも痛いですよね。
なかなか柔軟ではない世の中の仕組みでございます。

逆境とは!?
思うようにならない境遇や 不運な境遇のことをいう!!

ここを見に来てくださる方は思い当たる方も多いかもしれません。
そのうえで、自分がいつも書いているような事にちょっとでも共感していただけるなら読んでみてほしい。

逆境ナイン / 島本和彦


古い漫画なので色々なところで紹介されつくしていますが…
度々逆境にぶつかり、燃えて、時には屁理屈で乗り越えていく。
逆境だとむしろ燃える、屁理屈で無理矢理ポジティブに持っていく、というのは、ここにもよく書いている通り、自身にも当てはまるところ。

ベースはギャグ漫画です。真面目な野球を期待してはいけません。
でも、色々な何かしらが心に残る、はず、かも知れない。
熱い(笑える)名言てんこ盛り。
強引だけどしっくりくる。
終盤には「逆境の力を借りるまでもないっ!!」と言い放つわけですが…
あれ、逆境って力を借りるものだったのか、と。
でも、同意できてしまう熱さと勢いがあるんですよね。

前半は笑える理屈が多く、後半は熱い名言が多い。
色々行き詰まっていると感じている人は、全28話とそれほど長くもないので是非ご一読を。

3月31日までであれば、「マンガワン」というアプリで全て読めます。

鞄の肩紐が擦れて皮膚の薄い部分が破れた?
→ 痛み強くなってくるし熱いし虫刺され?毒まわって痛い?
→ 診てもらった結果、帯状疱疹でした。

ステロイドに免疫抑制剤に、なのでありえる話でしたが今回は他に思い当たる要因があったせいで想定外でした。

首にポツポツ、肩にスマホサイズに水ぶくれと穴が空いている感じです。痒みはなし。
痛みは、診断された今なら思う存分言いますが、まぁ痛い。こりゃ痛い。
神経痛なのですってね。針刺されたというか、フォークで抉られているような感じ。
おまけに場所柄リンパもやられ気味で耳に痛かったり、頭も普通の頭痛じゃなくて、髪の毛や顔を触ると電気走ったみたいな痛み。
風にふかれてもかなり痛くて電車のエアコンは地獄でした。
ちなみに全て右半身。

他には、熱はきっとあるのだろうと思いつつ、風邪っぽさがないから無視していましたが、病院ではかったらやはりそこそこありました。
関係あるのかないのかわからないけど口内炎が多発しているのと、多分関係なさそうだけど腕脚も痛い。全部右。
今日はマウス操作も主に左手でした。

色々な痛みには慣れっことは言え、頭のはびっくりするから難儀ですね。
過去にもやってますが、今回ほど痛くなかった記憶….今回は患部より周囲への影響が辛いからでしょうか。
辛いのは辛いけど、はっきりすると安心もします。
とりあえず言われた通り安静にしています。
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プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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