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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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病人であろうと病人らしく振る舞う必要などなくて、ニコニコしていたり、明るく楽しくやっていても良い、と当然のごとく思っていますが、実際のところ難しく感じる場面は少なくはないです。
そう振る舞うと元気と思われたり、困る事も出てきたり。

人と話せば笑顔にもなりますし、遠慮や建前も使うのですけどね。
長い付き合いのものですし、ずつと落ち込み続けるとか、あまり気持ちが振り回されすぎたら保たない。

だからといって何も思う事がないわけでもなく、結構落ち込んでいたりもするものなのです。

でもそれは特別な事でもなく、病気があろうとなかろうと誰だろうとある事ですよね。
財布を無くして落ち込んでいても、そんなオーラを全面的に放って過ごす人は多分そんなに居ない。
皆一生懸命過ごしている、というだけの事なんだと考えています。


病気起因で何か悩む事があったり壁があったりする場合、それは病気が無くても起こりうる事でないのかどうか、と考えてみる。
病気と向き合う事、というのは存在を認める事のみならず、何もかも病気のせいにせず、あくまで自身の中の一つの要素であるというところまで認識する事ではないかと考えます。
容易な事ではなくても、潰れないためにもそう意識する事は大事かなと。

極端な例をあげていますが、我慢せねばならないのではなく、自衛するために捉え方を変えてみる、という話をしたいので誤解なきよう。
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今年に入ってからずっと体調がいまいちで、誤魔化し誤魔化しできたところもありましたが、ここにきて色々重なってしばらくダウンしていました。

股関節痛、リンパ節の腫れ、薬の減量からくる身体のだるさや痛み、痛くも痒くもない謎発疹増殖…などなど
痛み止めのせいなのか痛いからなのかわからないけど、ぼんやりするわで、なかなか本調子には戻る事が出来ておらず。

こういう時はなお時間が経つのが早く感じますね。
もう9月も後半なんですよね。

今年度下半期は(も?)愉快で楽しくをモットーにまったりいきます。
今年も更新の時期がきましたので再掲。
2013年から特定疾患にも適用されるよう拡大されています。
意外と割引内容が異なるので、使い方に合わせて選ぶのが良いですね。
それでも所謂格安SIMの方が安くできるかとは思いますが。

docomo ハーティ割引
https://www.nttdocomo.co.jp/charge/discount/hearty/

au スマイルハート割引
http://www.au.kddi.com/support/mobile/procedure/charge/smile-heart/

Softbank ハートフレンド割引(スマ放題)
http://www.softbank.jp/mobile/price_plan/options/heartfrend-white-plan/

適用される条件は概ねこのあたり。

・身体障がい者手帳
・療育手帳
・精神障がい者保健福祉手帳
・特定疾患医療受給者証
・特定疾患登録者証
・特定医療費(指定難病)受給者証
結構前に遡ってしまい今更なのですが、白猫プロジェクトの壬生猫 京都市中見廻りラリー なるものへ行ってきました。
(8月で終了しています)

過去そこそこのヘビーゲーマーでしたが、この手のリアルイベントは初めて。
さらには京都で生まれ育ったくせに、嵐電も映画村も壬生寺も始めてだったので、色々楽しめました。


音楽でもゲームでも、身体が動かなくても楽しめたものの、ライブやイベントとなると行けるようになるまで結構な時間と覚悟が必要です。

標題としましたリアルイベント(所謂飲み会やお出かけ程度から)参加するにあたり心がけている事。

1.最低限、身体の事で迷惑をかけないコンディション
2.参加した事で調子が悪くなろうと後悔しない
3.とにかく楽しむ姿勢で臨む


以上を満たせば結構な無理もしてきた気もします。
何度か書いてきたように、(人にはお勧めしないけど)その無理を重ねて出来る事が増えてきましたが、それは2と3、楽しめたから、気持ちが前に出ていたから乗り越えられたと。
やはり気持ち、気概は大事。

今年調子がいまいちな中これを信条に色々楽しんでまいりましたが、ちょっと無理が重なりすぎたのか、1を満たせない事が続いたので充電が必要かもしれませんね。
※今の体調と当イベントは無関係です 念のため


というわけでいつかは柔術だ、という事を何年言い続けているかわかりませんが、まだまだ夢には見続けたいと思います。

今年も特定医療費(指定難病)支給認定の更新申請を済ませてきました。

制度が変わったものの、昔からの患者に対しては経過措置期間がありました。
しかしそれも来年末 平成29年12月31日 までで終了となります。

難病の患者に対する医療等に 関する法律 説明資料 - 厚生労働省

この事をきっちり説明してくださいました。
法が変わってしまった以上どうにもなりませんけど、大事なことなのでしっかり説明してくれるのはありがたい。

自分はというと単純に負担倍増の見込みです。
厳しい…
罹患して20年、負担は増える一方です。


申請だって、診断書を書いてもらって、住民票や課税証明取ってきて、あっちこっち行ったり時間やお金の負担もそこそこで。
毎年愚痴っている気がしなくないですが、補助してもらっている立場なので必要なものは必要だとはわかっております。

今回からマイナンバー記入欄がありましたが、活用する事で先々少しは申請が楽になるのかと、少しは期待して準備していきました。
しかし、重要視していないし任意だと言いつつ、書かせないくらいの勢い(書きましたが)だった事から、まぁお察しくださいというところなのですかね。
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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