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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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更新がほぼ一年ぶりですね。

昨年12月25日、診察でした。
24日に東京日帰りからの診察という事で慌ただしいクリスマスではありましたが、筋炎の方については順調で、ステロイド減量となりました。
年末年始の忙しい中なので、しんどいのはちょっと躊躇しますが、良い事には違いないので頑張って取り組んでおります。


さて、同日に検査した甲状腺エコーにて、腫瘍が大きくなっている事がわかり、耳鼻咽喉科にて詳しく調べる事となりました。
よろしくないケースを想定しているからだとは思いますが、説明が慎重というか怖い。
からの心の準備なしの鼻から内視鏡。
この日は声帯を診てもらい、そこには異常が生じてないのを確認、続いての検査は年明けとなりました。

年が明けての検査。
針刺して細胞採取して調べるもの。
首をブスブス刺していじられたので、その時の痛みは大した事なくても、尾を引く気持ち悪さのようなものがありました。
検査した医師が、こりゃ思ったよりデカイなとか、一週間かぁ…とか言うのにややびびらされる。
当日は入浴禁止というのはまだしも、飲酒も禁止なのは意外でした。
病院の日はドッと疲れるのでそんな予定は無かったですけどね。

一週間後の結果発表。
おそらくほぼ良性というものでした。
厳密には切って取って調べないとわからないからどうする?との事。
10日程度入院する事になるし、一旦は経過観察を選択しました。
色々な患者さんの話を見聞きしていると、調べてみたら実は悪性だったという事もあるようなので、諸々落ち着いたら切ってもらおうかと思います。
大きくなりつつはあるし、声帯に影響及ぼされるのも嫌ですし。

いつどうなろうとという覚悟は10代の頃からしているつもり(もう40代…)なので、結果がどうであれ驚かないつもりでいたけど、意外と結果発表前日は目がさえて眠れなかったあたり、それなりに緊張していたのかも。
甲状腺は予後も比較的良いという事は何年もも前に腫瘍が見つかった時に調べていたのですけどね。
自分の性格上、不謹慎ながらもどうしてやろうかとワクワクする気持ちも少なからずあったのは認めます。


身体の事のみならず、カメラ衝動買いしたり、倉橋ヨエコが活動している事を知れたり、気分的にも上がり下がりの激しい年末年始でございました。
今年もよろしくお願いします。



外はもっと雨 そんなもんだろう。
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久々の更新です。診察でした。
ちなみに今年から医療費負担額が倍増しました。痛いなぁ…

血液検査、そもそもの病気については変化なしで現状維持。
ただ、別で炎症反応出ていたのですが、こちらは日曜の夜から腸がやられ気味のため。
風邪の一種と思ってはいるものの、他の諸症状がないため、プログラフの副作用の可能性があるので、一週間以上続くようなら来るようにとの事。

ついでに甲状腺のエコー。
こちらは腫瘍があるため、定期的に様子見。
現状悪化もしておらず、また半年〜一年後となりました。


さてさて、大病を患うとあれやこれやと言われますが、
家族等近しい者とですら何だかんだあるのに、外から好き勝手色々言ったり、外野同士であれこれやりあうのも、思惑が見え隠れして嫌になる今日この頃。
ここでうだうだ書いている時点で同じ穴の狢ですが。

当人は何より自分自身と向き合う事になるし、人生はまだまだこれから。
色々な可能性だってあるわけです。

辛い事というのは事の大小ではなく、心の許容量は決まっている中どのくらいの割合を占めているか、というのが20年前から時折書いているの持論です。
だから、病気(だけじゃないけど)が辛くて仕方ない人こそ、視野を広げて色々興味を持ってみたり、考えてみたりしてほしい。
現実逃避と捉える人もいるかもしれないけど、真正面から向かう必要は無くて、キツい現実は回り込んで奇襲かけるなり、避けまくって乗り越えてしまってもいいものだと思います。
可能性は色々、というのはそういう意味でも捉えています。

何と言われようと、事象を、自分を、決め付けすぎてしまわずに(でも良いとこどりなんかはしてみて)、一生懸命のらりくらりでやっていきたいものですね。

赤丸がCPK。

定期診察。

今回はCPKが基準値上回ってしまいました。
色々と心当たりがないわけでもないので、薬類は現状維持です。
季節の変わり目、環境の変わり目、気をつけていかねばなりません。

肺の形に少し変化があり、水が溜まっているかもしれないらしく、こちらは次回さらに検査する事となりました。
最近風邪ひいたわけでもなく、よくわかりません。
調べたら色々痛そうなので何も無いと良いのですけど。

ついでに骨密度も調べます。
こちらも前回から悪化してなければ良いのですけどね。
上向きであれば、骨系の薬は減量予定。

そんなわけで盛りだくさんな中、特定医療費(指定難病)受給者証も届きました。
予定通り、来年の負担額は倍増。
色々と苦しいですね…
14年くらい使っていた安物のフィットネスバイクがついに壊れました。

当時体調崩してバイトを辞めて、しばらくしてからリハビリ兼ダイエットのつもりで買ったものです。
こいつのおかげで、半年で30kgの減量ができし、今働けるだけの力もついたと思っています。

安かろう悪かろうと言いながらも、こういうものって結局自分自身がどれだけやるか、なのですよね。
続ける自身がなかったから安価なものを選んだのですが、十分すぎるほど元は取ったのでしょう。

さて、PCに続き痛い出費ですが、次はスピンバイク買おうと模索中です。
上手くいった前例を作れたから、次はそれなりに良いものを選んでも大丈夫かな。
その前に体調戻さないとですね。

台風の後の忙しい時にやらかしてしまいました…

臀部を打っていたのもあるのか、朝から腰がやてら痛いと思っていたら、昼間に激痛とともに下半身の痺れ。
色々痛みは耐性あるとは言え、痺れはさすがに焦りました。

とりあえず病院に行きましたが、レントゲンで見る限りは骨折等もなく様子見です。
痺れ方からなりを潜めていたヘルニアぽい感じがしたのですけど、そのあたりはわからないまま。

1日経って下半身の痺れは取れ、痛みもかなり緩和されたので、ギックリ腰に比べればすぐ復帰できそうです。

車椅子で運んでもらうのは3年半ぶりでしょうか。
冒頭の画像のディスクを貰っていたのを思い出しました。
2000年8月30日というのは当時MRI撮った日でしょうか。それ以前はデータとしてはないのかな。
当時のWEB日記でも見られたらわかりそうですけど。

久々に病気の事を色々聞かれて細々と説明したように思います。
薬や治療の影響も考えられるので大事なのですよね。

しかし年々話の内容が20年前やら18年前やら遡る必要が出てきて、もうじき四半世紀を語る必要が出てくるってのも何か感慨深い。
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プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

↓その他日記
あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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