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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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昨日は久々に調子が並くらいありまして、色々と捗りました。

何故急にこんな事に、と思っていましたが、よくよく記憶を辿ると、朝しんどかったので自己判断でプレドニンを1mg増やして服用したのでした。

効くもんですねー。
朝そう判断したくらいの状態だったのが、夜にはすっかり忘れて調子良かったなんて言ってるくらい。

今日はまた定められた服用量にしていますが、これを機に体調好転すれば良いなと勝手な期待をしております。
飲めば楽になるのは当たり前で、無理や我慢は良くないとはいえ、過剰に頼っていてはいけませんしね。

病気とはもちろんですが、薬とも上手く付き合っていかねばなりません。
逆も然りで、副作用は大変ですが過剰に憎むのもどうかも思っています。
そこはやっぱり受け取り方。プラシーボ。
書き出すと長くなるからまたの機会にしてこのへんで。

というわけで、いざという時は助けてステロイド!
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写真は診察ついでに思いつきでブラリ平等院。
あいにくの天候ですが拝観中は雨に降られず、かつ人も少なく。

というわけで定期診察でした。

確実に調子は悪いけど、数値には出ず。
確かに筋力が弱っていく感はないのですよね。
原病とは少し違う感じがするから診察早めずに定期診察まで待ったわけでして。

調子、痛み、数値、色々みながら考えていかねばならない。
今は痛みは小から中、体力は底、数値は正常
、というわけで様子見。
はっきりしない時期が、対処もできないからある種一番しんどいですが、乗り切ります。

現状維持
プレドニン 4mg 朝のみ
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
ボナロン 週1錠

*以下は状況に応じて
芍薬甘草湯
ロキソニン
ネキシウム


普段ポジティブ(変換)を推していますが、実は根はかなりネガティブです。
楽観的は間違いないですが、不安にもなりやすい。
いらん事を気にしすぎる。

挫折知らずにも見られがちですが、そんなわけないですしね。
全国トップレベルで競っていた要素も失ったし、人間の尊厳も何もない状況に陥ったわけですから。
※一応、それがあるから今があり、今があるから知り合えた人々が好き。そこに後悔はない。というのは嘘偽りなく感じています。

そこから自己防衛が働いたのか、一周回ったのか、ポジティブ変換するようになったのかもしれませんね。
よく考えたら変換しているという時点で一回ネガティブな発想しているんですね。

だから、自分のここに書いている事は、何も特別な事でも、性格的な事でもないと思っています。
誰にでも出来るネガポジ変換であってほしい。
苦しい状況から脱出する手段になってほしい。
おこがましくも、そんなつもりで書いています。
いわゆる決死の覚悟は死なないのが大事、もちろんこちらもそのつもり、というのが前回のお話

しかしながら口にするとやっぱり止められるもの。
「自分の事を大事にしなさい」と。
ここで言われるのは当然自分の身体の事ですが、自分の気持ちは大事にしなくて良いのかどうか。
そのバランスで判断すべきなのですよね。

もちろん身体は大事にしているつもり。
しかし何より考慮しなくてはいけないのか、挑戦できる好機というのは、今この時しか無いかもしれない、という事。
それは、機会という意味のみに非ず。

今日より明日が健康なんて保証無いですよね。
悲観的に捉えられるのが嫌なので、これを書いて良いのやら正直迷いましたが、健常な人でも突発的な事故もありえます。

普段は楽観的で良くなる先しか見てないような人間ですが、これまでの経験からどうしても頭にはあります。
熱くあっても冷静です。
日々熱くある、というのもこの実感があるからなおさら、かもしれません…いやそれは性格的なものですね。

…と、ここまで含めて覚悟というコーティングをした自分自身への言い訳です。
ループするようですが、この言い訳をもって今日もまた決断するのです。

“これに挑戦して倒れたとしても後悔しない!”
よく、自分の中の身体的な挑戦の判断基準として“これに挑戦して倒れたとしても後悔しない!”とのたまっていますが。

「決死の覚悟は死んだらできん!死なない!これ大事!」

前回に引き続き『トクサツガガガ』より。

誤解招きやすいけど、倒れたとしても後悔はしないのであって、倒れたいわけでも倒れるつもりでも無いのです。
玉砕や自暴自棄や無謀といった類のものとは全く違います。
引くべき所は引く。(熱中しすぎてうっかりとかいうのはまた別で)
倒れないために考えて対応はしていきます。

だからOTODAMA行きたいな(毎年言うてる)、という事でこのへんで。

次回にちょっと続いています。



二回続けて引用してみた『トクサツガガガ』ですが、絵やテーマが取っつきにくい感あるかもしれませんが、私が特撮に大して明るく無くても楽しんでいるように、何事にも通ずるポイントを抑えた面白さがあります。
(引用しちゃったりしていますが、教訓得たりするまめに漫画読むなんてありません。念のため)
機会があれば是非。
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プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

↓その他日記
あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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