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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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指定難病医療受給者票の更新処理をしてきました。

更新の窓口の方に「まだお若いので…」と言われる。
罹患歴20年を超えてもまだ言われるとは、と驚きながらも、患者全体で見るとまだまだ若僧なんですかね。
ちなみに書類を見ながらの話なので、非常に残念な事ながら外見が若いという意味は全く含まれておりません。


今回も混まないタイミングを狙いつつあちこち巡って半日程度。
暑い中の移動は大変です。
診断書等の金銭的な面も含め、この負担は何なのだろうかと毎年思いつつも、助けられているので仕方ない。

結果、来年こそは負担増(倍額)になりそうで…
現在は年間6回以上通院しているのですが、6回切ってしまうと倍増。
今のペースだと4〜5回に落ち着きそうで、あからさまに負担が増えます。
現状3回におさめる事は流石にできないので、むしろ何とか6回行った方が負担が減るという、何とも言えないこの制度。
単純な回数とかで判断されたくはないですね。

まぁとりあえず増えた分は慎ましく生活するようにいたします。
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現在まさに格闘中なのでネガティブ注意です。

眠りに落ちそうになると脚が攣る。
右脚、左脚、ふくらはぎ、脛、足の裏、足首。
酷い日は、腰、旨、腕も。

交互ならまだマシで、特に脛とふくらはぎと同時にこられたりすると、所謂伸ばして痛み和らげて、というのが出来ないからただただ耐えるしかない。

これが二時間とか続くので、痛みに強い自信もあって、ポジティブらしい自分も、さすがにこの時ばかりは足切り落とすなりで楽になりたくなります。

週末に多いのは、やはり疲れがピークだからなのか、それとも明日は休みという精神的なものなのか。
冷えとか水分とかそんな一般的な話でもなく。
人生の半分以上付き合ってるのですから、一通り調べたり実践してます。今も冷房も入れておりません。

悶えるしかできないこの時間がたまらなく苦痛です。
そして今週はおかげさまで超絶寝不足です。

来週は楽しい予定があるのでそれを考えながら生きていきます。
診察でした。
最近筋肉痛が出やすい気がするけど、まぁ歳のせいもありますかねぇ。
股関節痛、左脇腹痛については様子見。
大腿骨頭壊死の危険は潜むわけで、引き続き気をつけねばなりません。気をつけようがないかもしれませんが。

と、いうわけで久々にプレドニンが減量となりました。
医師としては今くらいが維持量とは考えているようだけど、プログラフの効果も出ていて落ち着いているからという事で。

ただ、今回は前向きな減量というよりは副作用というリスク低減のための調整と言えなくもない。
でも、結果減ったのであればそれはそれで良いと思うようにします。

またしばらくしんどくなる、というか既になっているので、慣れるまでは無理なく過ごそうと思います。


ついでに指定難病の特定医療費補助の更新の時期だったので診断書申込。
もうこの時期、早いですねー。
毎年地味に痛い出費。
風邪が長い。
くすぶっていた頃から数えると一月経ちます。
爆発して一週間。疲労もあるらしいですけど。

年齢なのか、免疫抑制剤始めて数年経つからなのか、年々長引くようになっている気がします。
この冬は大した風邪をひかず乗り切れたと思ったところだったのですけどね。

風邪でも致命傷になり得るから気をつけねば、と思いながらも油断している節はありますね、自分。
戒める意味でも記しておきます。
先日定期診察でしたが、今回のトピックは医療費。
都合により保険証待ちの状態なのですが、無しだとこの請求額。


ちなみに薬代のみ。
診察あわせると20万円を超えます。
馴染みの薬局なので待ってもらえましたが、いかに指定難病医療費受給者証に助けられているかとしみじみ感じました。
3割負担でもきついですし。
いや、受給者証有りでもキツイのですけど。

既認定者の経過措置も昨年で終わったわけですが、皆さまの変化はいかほどでしょうか。

特定医療費(指定難病)受給者証をお持ちの皆様へ(大阪府)
http://www.pref.osaka.lg.jp/chikikansen/keikasotisyuuryou/index.html

自分の場合は、下記どちらも該当のため結果的に負担額は変わりませんでした。

(ア)厚生労働大臣が定める重症度分類を満たす方(軽症者でない方)
(イ)指定難病における治療において、申請のあった月以前の12か月以内に医療費(10割分)が33,330円を超える月数が既に3か月以上ある方(軽症高額該当)



制度が年々厳しくなる一方、症状があれどもなかに難病と特定されない人も多いわけで。
今回の実費を見て、改めてそんな事を考えさせられました。
出来る事、出来ない事はありますが、我々にとっては文字通りの生命線なので、考えることを放棄してはいけないかなと思う次第です。


最後に診察内容。

かれこれ3週間は咳が止まらない状況ですが、肺には異常無さそうという事で様子見。
咳しすぎて背中と胸が筋肉痛でしたが、こちらは日によりけりです。

左のふくらはぎのみ変色して痒みが強いのも続いているのですが、乾燥でカビとかではなさそうです。
何故そんな局所的なのかはわかりませんが、とりあえず保湿的なものを塗布。

どちらもはっきりわからずじまいで気持ち悪いですが、様子見ていきます。

その他数値には特に異常無く。
原病については、薬の量は据置という事となりました。

しかし毎年の事ですが、春になると痛みだったり調子がいまひとつになります。
再燃も春でしたし。
暖かくなると良からぬ方向に免疫が活発になるのかと考えていますけど、本当のところどうなのでしょうね。



追記。
保険証が出来たのですが、特定医療費受給者証が1ヶ月半くらいかかるそうで。
3割負担…でも痛いですよね。
なかなか柔軟ではない世の中の仕組みでございます。
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1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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