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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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風邪が長い。
くすぶっていた頃から数えると一月経ちます。
爆発して一週間。疲労もあるらしいですけど。

年齢なのか、免疫抑制剤始めて数年経つからなのか、年々長引くようになっている気がします。
この冬は大した風邪をひかず乗り切れたと思ったところだったのですけどね。

風邪でも致命傷になり得るから気をつけねば、と思いながらも油断している節はありますね、自分。
戒める意味でも記しておきます。
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先日定期診察でしたが、今回のトピックは医療費。
都合により保険証待ちの状態なのですが、無しだとこの請求額。


ちなみに薬代のみ。
診察あわせると20万円を超えます。
馴染みの薬局なので待ってもらえましたが、いかに指定難病医療費受給者証に助けられているかとしみじみ感じました。
3割負担でもきついですし。
いや、受給者証有りでもキツイのですけど。

既認定者の経過措置も昨年で終わったわけですが、皆さまの変化はいかほどでしょうか。

特定医療費(指定難病)受給者証をお持ちの皆様へ(大阪府)
http://www.pref.osaka.lg.jp/chikikansen/keikasotisyuuryou/index.html

自分の場合は、下記どちらも該当のため結果的に負担額は変わりませんでした。

(ア)厚生労働大臣が定める重症度分類を満たす方(軽症者でない方)
(イ)指定難病における治療において、申請のあった月以前の12か月以内に医療費(10割分)が33,330円を超える月数が既に3か月以上ある方(軽症高額該当)



制度が年々厳しくなる一方、症状があれどもなかに難病と特定されない人も多いわけで。
今回の実費を見て、改めてそんな事を考えさせられました。
出来る事、出来ない事はありますが、我々にとっては文字通りの生命線なので、考えることを放棄してはいけないかなと思う次第です。


最後に診察内容。

かれこれ3週間は咳が止まらない状況ですが、肺には異常無さそうという事で様子見。
咳しすぎて背中と胸が筋肉痛でしたが、こちらは日によりけりです。

左のふくらはぎのみ変色して痒みが強いのも続いているのですが、乾燥でカビとかではなさそうです。
何故そんな局所的なのかはわかりませんが、とりあえず保湿的なものを塗布。

どちらもはっきりわからずじまいで気持ち悪いですが、様子見ていきます。

その他数値には特に異常無く。
原病については、薬の量は据置という事となりました。

しかし毎年の事ですが、春になると痛みだったり調子がいまひとつになります。
再燃も春でしたし。
暖かくなると良からぬ方向に免疫が活発になるのかと考えていますけど、本当のところどうなのでしょうね。



追記。
保険証が出来たのですが、特定医療費受給者証が1ヶ月半くらいかかるそうで。
3割負担…でも痛いですよね。
なかなか柔軟ではない世の中の仕組みでございます。
鞄の肩紐が擦れて皮膚の薄い部分が破れた?
→ 痛み強くなってくるし熱いし虫刺され?毒まわって痛い?
→ 診てもらった結果、帯状疱疹でした。

ステロイドに免疫抑制剤に、なのでありえる話でしたが今回は他に思い当たる要因があったせいで想定外でした。

首にポツポツ、肩にスマホサイズに水ぶくれと穴が空いている感じです。痒みはなし。
痛みは、診断された今なら思う存分言いますが、まぁ痛い。こりゃ痛い。
神経痛なのですってね。針刺されたというか、フォークで抉られているような感じ。
おまけに場所柄リンパもやられ気味で耳に痛かったり、頭も普通の頭痛じゃなくて、髪の毛や顔を触ると電気走ったみたいな痛み。
風にふかれてもかなり痛くて電車のエアコンは地獄でした。
ちなみに全て右半身。

他には、熱はきっとあるのだろうと思いつつ、風邪っぽさがないから無視していましたが、病院ではかったらやはりそこそこありました。
関係あるのかないのかわからないけど口内炎が多発しているのと、多分関係なさそうだけど腕脚も痛い。全部右。
今日はマウス操作も主に左手でした。

色々な痛みには慣れっことは言え、頭のはびっくりするから難儀ですね。
過去にもやってますが、今回ほど痛くなかった記憶….今回は患部より周囲への影響が辛いからでしょうか。
辛いのは辛いけど、はっきりすると安心もします。
とりあえず言われた通り安静にしています。
元気なつもりで日々こなしていますが、気を張ってなんとかしているところが大きい、という話。

気が抜けると一気にあちこちにくるんですよね。
毎度週末に一気に調子悪くなるのもこれ。

昨日は朝一は好調と思っていたのですが、午前中に胸から脇、腹にかけてつったみたいになりまして。
脂汗かくくらいには苦しんだのですが、問題はそれがおさまってからで、
疲労と気が抜けた事から、全身倦怠感と痛み。何故か足やら首も痛くなり。
こういう時に健康体でない実感が色々と襲いかかってくるわけで。
結局小一時間ほど眠ってしまいました。

そこで結局リタイアしましたが、無下に扱われる事もなく、素直に帰れと言ってもらえる環境に感謝しつつ、午後も帰宅してからずっと眠ってました。
(睡眠不足だったという事はありません、念のため)

よくあるのは目眩や低血糖みたいな症状で、ですが、一回気持ちが切れると持ち直すのは難しいですよね。
それでも翌日にはなんとか活動できるところまで切り替えているタフさは褒めてやりたい。
あと、心身ともに回復のためにとりあえず寝るという事は本当に大きいということで。
音泉魂疲れを癒す、というのとあわせて、本日は休暇を取って指定難病の申請へ行ってきました。

病院行ったり市役所行ったり保健所行ったり面倒なので、毎年1日で済ませてしまいます。

来年から制度が少し変わって負担増…の予定でしたが、長期かつ高額に認定され現状維持となる予定です。
嬉しい誤算。
まぁ、まともに払えば10万円超えますもんね。


これで終わるとあっさりすぎるので。

病気抱えたりで苦境にあると、多方面に攻撃的になりがち、というかそうなっている人をよく見かけます。
少しだけ余裕できれば色々な事に感謝もできるんですけどね。

いつもの事ですが、万事に通じる事なので、あらゆる事で心がけないといけないと、今月も改めて思ってみた次第です。
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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