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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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赤丸がCPK。

定期診察。

今回はCPKが基準値上回ってしまいました。
色々と心当たりがないわけでもないので、薬類は現状維持です。
季節の変わり目、環境の変わり目、気をつけていかねばなりません。

肺の形に少し変化があり、水が溜まっているかもしれないらしく、こちらは次回さらに検査する事となりました。
最近風邪ひいたわけでもなく、よくわかりません。
調べたら色々痛そうなので何も無いと良いのですけど。

ついでに骨密度も調べます。
こちらも前回から悪化してなければ良いのですけどね。
上向きであれば、骨系の薬は減量予定。

そんなわけで盛りだくさんな中、特定医療費(指定難病)受給者証も届きました。
予定通り、来年の負担額は倍増。
色々と苦しいですね…
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台風の後の忙しい時にやらかしてしまいました…

臀部を打っていたのもあるのか、朝から腰がやてら痛いと思っていたら、昼間に激痛とともに下半身の痺れ。
色々痛みは耐性あるとは言え、痺れはさすがに焦りました。

とりあえず病院に行きましたが、レントゲンで見る限りは骨折等もなく様子見です。
痺れ方からなりを潜めていたヘルニアぽい感じがしたのですけど、そのあたりはわからないまま。

1日経って下半身の痺れは取れ、痛みもかなり緩和されたので、ギックリ腰に比べればすぐ復帰できそうです。

車椅子で運んでもらうのは3年半ぶりでしょうか。
冒頭の画像のディスクを貰っていたのを思い出しました。
2000年8月30日というのは当時MRI撮った日でしょうか。それ以前はデータとしてはないのかな。
当時のWEB日記でも見られたらわかりそうですけど。

久々に病気の事を色々聞かれて細々と説明したように思います。
薬や治療の影響も考えられるので大事なのですよね。

しかし年々話の内容が20年前やら18年前やら遡る必要が出てきて、もうじき四半世紀を語る必要が出てくるってのも何か感慨深い。
指定難病医療受給者票の更新処理をしてきました。

更新の窓口の方に「まだお若いので…」と言われる。
罹患歴20年を超えてもまだ言われるとは、と驚きながらも、患者全体で見るとまだまだ若僧なんですかね。
ちなみに書類を見ながらの話なので、非常に残念な事ながら外見が若いという意味は全く含まれておりません。


今回も混まないタイミングを狙いつつあちこち巡って半日程度。
暑い中の移動は大変です。
診断書等の金銭的な面も含め、この負担は何なのだろうかと毎年思いつつも、助けられているので仕方ない。

結果、来年こそは負担増(倍額)になりそうで…
現在は年間6回以上通院しているのですが、6回切ってしまうと倍増。
今のペースだと4〜5回に落ち着きそうで、あからさまに負担が増えます。
現状3回におさめる事は流石にできないので、むしろ何とか6回行った方が負担が減るという、何とも言えないこの制度。
単純な回数とかで判断されたくはないですね。

まぁとりあえず増えた分は慎ましく生活するようにいたします。
現在まさに格闘中なのでネガティブ注意です。

眠りに落ちそうになると脚が攣る。
右脚、左脚、ふくらはぎ、脛、足の裏、足首。
酷い日は、腰、旨、腕も。

交互ならまだマシで、特に脛とふくらはぎと同時にこられたりすると、所謂伸ばして痛み和らげて、というのが出来ないからただただ耐えるしかない。

これが二時間とか続くので、痛みに強い自信もあって、ポジティブらしい自分も、さすがにこの時ばかりは足切り落とすなりで楽になりたくなります。

週末に多いのは、やはり疲れがピークだからなのか、それとも明日は休みという精神的なものなのか。
冷えとか水分とかそんな一般的な話でもなく。
人生の半分以上付き合ってるのですから、一通り調べたり実践してます。今も冷房も入れておりません。

悶えるしかできないこの時間がたまらなく苦痛です。
そして今週はおかげさまで超絶寝不足です。

来週は楽しい予定があるのでそれを考えながら生きていきます。
診察でした。
最近筋肉痛が出やすい気がするけど、まぁ歳のせいもありますかねぇ。
股関節痛、左脇腹痛については様子見。
大腿骨頭壊死の危険は潜むわけで、引き続き気をつけねばなりません。気をつけようがないかもしれませんが。

と、いうわけで久々にプレドニンが減量となりました。
医師としては今くらいが維持量とは考えているようだけど、プログラフの効果も出ていて落ち着いているからという事で。

ただ、今回は前向きな減量というよりは副作用というリスク低減のための調整と言えなくもない。
でも、結果減ったのであればそれはそれで良いと思うようにします。

またしばらくしんどくなる、というか既になっているので、慣れるまでは無理なく過ごそうと思います。


ついでに指定難病の特定医療費補助の更新の時期だったので診断書申込。
もうこの時期、早いですねー。
毎年地味に痛い出費。
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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