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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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2022年2月8日
26年服用し続けたステロイドととうとうお別れする事になりました。

正直生きているうちにお別れ出来るとは思っていなかった。
案外言葉も出てこないし淡々と書いているけど、かなり興奮しておりました。
免疫抑制剤は変わらないので置き換えた感もなくはないのですが、それでも。

ただ、身体が慣れるまでの間しばらくはしんどかったです。
主治医からもはっきり言われてましたし、稀に飲み忘れた時に十分実感していましたが、続くとなると。

記録のために正直に書くと、こんなキツかったっけと思うくらい。
それだけ頼ってたのでしょう。
シュワシュワ感がジュワジュワ痛い感じに。(伝わる?)
夕方あたりからの立ち上がった時の身体の重さよ。

今はそんな時期を乗り越えてマシになってきました。
ただその間に体力が落ちたのか、そういうしんどさは多少あります。

食が細くなったのは関係あるかな?
もはやステロイドのある人生の方が長いもので、色々不思議に思います。
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1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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