忍者ブログ
MASTER →  ADMIN / NEW ENTRY / COMMENT
膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
twitter
ブログ内検索
カレンダー
11 2018/12 01
S M T W T F S
1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31

体調の都合で、予定を早めて診察へ行ってきました。
1日で3科受診。さすがに疲れました。
でもよくわからなくて辛い時は診てもらってはっきりさせるなどである程度精神面の負担を抑える事も重要。
もちろんそうなるとも限りませんが。

・内科
諸々の体調不良とリンパ節の腫れ。
抗生物質と痛み止めを継続。
今時点でもよくわかりません。

・皮膚科
腹部胸部に春頃からできてきま謎の赤斑点は癜風でした。
プレドニンも服用しているからと、塗り薬+飲み薬で対応する事に。
数日経過しましたが色が薄くなってきていますので確実に効いています。

・整形外科
股関節痛。
立ちっぱなしも駄目。座っても椅子が裏腿を圧迫して駄目。歩き過ぎても勿論駄目。
一旦痛みが強くなるとその日は一日中引っ張ります。
寝るのも辛い痛み。
と言うわけで、椅子の座り方のコツや、関節を曲げない程度に動かし続ける、いわゆる貧乏ゆすりを推奨されました。
目指せプアシェイカー。
とはいえ、意識してやるのって意外と難しい。
あとは痛み止め服用しつつ引き続き様子見です。


■現在の服薬
プレドニン 7mg
アノプロリン 50mg 1錠
プログラフ 3錠
アルファロール 3錠
アスパラCA 2錠
ボナロン 週1錠
ニゾラール 塗布
イトリゾール 2錠

*以下は状況に応じて
芍薬甘草湯
ロキソニン
カロナール
PR

ただの階段、のようでいて、見た時に懐かしさで心がやられそうになりました。
最初の入院時に自主リハビリで上り下りした階段なのです。
他にも当時自力で歩くことがなかった場所を改めて歩いて感慨深かったり。
駄目ですが昔居た病棟に行きたい思いにもかられています。

大きくは様変わりしつつも、まったく変わっていないところもあり、最近の病院事情を楽しむつもりが、懐古する事が多くなってしまっていますね。

なんだかんだで思春期真っ只中の7、8ヶ月を過ごしてその後数年間通った場所。
例えるなら高校にもう一回通い直しているようなものなのかもしれません。

ただやっぱり、当時の人、当時を知る人には出会えておりません。
そこが少し寂しいなぁ。
難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大53万円
http://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2013102790070016.html

うーん。
“生かされてきた”という自覚はあるので偉そうな事言える立場ではないですが、この手の見直しはやはり厳しい。
今は重症ではないですけど、いつまたそうなるかなんて解らないですし。

むしろ就労・就学など社会復帰への支援があれば良いのに、という思いはずっと抱いておりました。
身体の事だけを考えれば社会復帰が必ずしも正とはなり得ないので難しいですけどね。
更新できてなくて申し訳ございません。
一応元気でやっとりますー。
日記に書けるネタは5月分からそれなりに溜まっているので、まとまった近々、時間が取れる時に一気に書いてしまって、
それを一気に…出さずに小出しにしていこうかという予定です。
ひとまず元気です、という事でー。
今回の曲:Get on that train/Q-MEX
ぼちぼちオフ会について考えてみようかと思います。
春も結局やらなかったし、また企画倒れになるかもしれませんが…
とりあえず今考えてみている事を。

気温とか体力的に厳しくなるかもしれませんが、時期は夏。
今から立ち上げだと7月は微妙かな。多分8月。
日曜日。昼。

内容は、いつも結局座談会になってますが、たまには違う事もしてみたいですね。
とりあえず屋内、あまり歩かないというのは絶対条件で模索中。
以下理想というか妄想。
病人だけでなく、そうでない人もまったり楽しめるチックな事。
もっと理想を言うと、いっそご家族連れやお友達連れできても構わないチックな。
…そんなのあるのかなぁ。人生経験乏しい自分には思いつかないチック。
という事で、何か良い案があればどんどん教えてほしいチックです。
内容次第では公民館等で部屋を借りるのもアリだと思っています。
アリキックみたいだからアリチックはやめといた。

要するに何も決めてない。とりあえずやろうかなって事だけで。
結局病人座談会になったとしても、それはそれでちょっと考えている事があります。
滅多に無い病人同士集まって話す機会を、その場の事だけにしておくのは勿体ないかな的な発想なんですが。
 1  2  3  ≫
HOME
プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

↓その他日記
あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

メールはこちらから
最新コメント
[07/11 まめ]
[01/03 milktea]
[09/20 ちか]
[09/14 匿名希望のGM]
[09/12 milktea]
カウンター
忍者ブログ [PR]