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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大53万円
http://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2013102790070016.html

うーん。
“生かされてきた”という自覚はあるので偉そうな事言える立場ではないですが、この手の見直しはやはり厳しい。
今は重症ではないですけど、いつまたそうなるかなんて解らないですし。

むしろ就労・就学など社会復帰への支援があれば良いのに、という思いはずっと抱いておりました。
身体の事だけを考えれば社会復帰が必ずしも正とはなり得ないので難しいですけどね。
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1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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