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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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5月23日は難病の日、という事で。

画像は昨年のポスター募集の最優秀賞。
このコピーがとてもよく表現されていると感じました。

共に有り、共に生きるー

「病気」と「支えてくれる人々」の二重の意味を含んでいるそうです。

「闘病」という言葉があります。
わかりやすいし私も使わないわけではないですが、言葉(漢字)通りの考え方ではきっととてもしんどいと思うのです。
多くの場合、病気とどのように向き合い、付き合っていくかを考えて模索する事が必要で。

病気になったばかりの人や、症状が酷い時期の人には納得し難いかもしれませんが、
例えるなら"二人でいてお互い無言でも気を使わない関係"を築く事が、病気に対しても、支えてくれる人に対しても大事なように考えています。

20代前半にコミュニティやブログで何度も書いてきたので、どこで書いた事があって、どこで話した事がまだないのかわかりませんが、
それだけこの姿勢は変わっていないのです。


一方で、周囲に理解を求めたいともよく言われるけど、他人の事に深い関心を持つというのはなかなか難しい事ですし、求めすぎるのは一歩間違えれば傲慢だとも思っています。
100のうち5くらいでも知っておいてくれれば御の字ではないかな。
知ろうとしてくれるのはとても嬉しい事ですけどね。
私がヘルプマークを付けているのはそんな理由です。


余談

私は体格的に、何かしらスポーツに打ち込んでいたと思われる事も多く、羨ましい、もったいないと言われたりもします。
今でも反応に困る場合もあるのですが…

でもよくよく考えたら、病気になる前は運動も はそんなに好きでも得意でもなかったわけで。
むしろリハビリを進める中で運動ができる喜びを知り、身体を動かす事が好きになったので、運動については病気様様とも言えます。

一方で得意だった勉強については、身体が病気なら勉強に打ち込めると思われがち。
入院中もよく言われたものです。
でも座るのも、本を読むのも、字を書くのも筋肉や体力が要るんですよね。
(ネット、スマホやタブレットがある現代ならまた違ってきますが)

普通にできていた事ができなくなる、というのは意外とわかりそうでわからないもの。
自分自身も固定観念を持たないように意識していきたいものですね。
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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