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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今回の曲:走る女/中山うり
あまりに更新していなかったので3回分まとめて更新しました。
大した事は書いてないですがお暇な方はどうぞ。


以前少しだけ触れましたがオフ会やります。
11/18(日) 昼食~ になる予定
予定、なのは人数と参加面子によって内容ある程度変えようかと…もう時間あまりないけれど。
現時点では4,5名が参加希望という事でお話いただいております。
このままで進めば場所は大阪~神戸あたりになるかなぁ。
参加希望な方はコメントかメールいただければと思います。
患者さんかそうでないかは問いません。

オフ会に際して一つ募集と言いますか。
現時点で参加のお話をいただいているのは皆さん患者さんです。
参加はしない・できないけれど、せっかく患者が集まる機会、
「こんな事を話し合ってみてほしい」てな事がありましたら教えてください。
座談会はまず内容に含まれるので、そこでお話してみて可能な範囲でフィードバックしようかと思ってます。



ホームページで1件リンク追加しました。
シェーグレン症候群の克服サイト

自分は最近病気関連の勉強と知識収集怠り気味です。
情報中心で運営しているわけではないですけどしっかりしないと。


ようやく気温が平年並み、という事で寒くなってまいりました。
皆様体調にはお気をつけて。
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少し前に書いたオフ会についてです。

日程:8月19日(日)お昼頃~
場所:大阪(希望があれば京都・神戸くらいになら変更可)


内容は集まる人数・参加者次第でもあるので、まだはっきりは決めてません。
ホームページの性質上、体に負担がかかるような事は出来る限り避けます。

参加希望の方はここにコメントしていただくか、メールください。
メールはここから出せます
やりたい事、出来ない事などもあれば。

また、参加は出来ない方でも、同じ病気の人に聞いてみたい事や話し合ってみてもらいたい事などあれば、
コメントなりメールなりいただければ話の内容に盛り込んでいきたいと思いますのでお気軽にどうぞ。

基本は楽しくやりたいと思ってますので、病気の人もそうでない人も大歓迎です。
今回の曲:birds/Sana
ブログのリンク(左部参照)を作成しました。
ブログ開設して半年経ってようやくなんですが。
とりあえずまずはよく拝読させていただいている筋炎患者ブログから、
リンクフリーorホームページからもリンク済の方のものを。

しまじろう日記

今日のおにばば

CHIKA's WEBSITE

はなたまご 闘病&徒然日記

狭い筋炎患者界、今さら自分が紹介するまでもなくご存知な方も多いかと思いますが。

時々「筋炎」キーワードでブログ検索かけるのですが、(「膠原病」だとさすがに多すぎるので)患者ブログも増えてますよね。
良い事なのか悲しい事なのか複雑ではありますが…
比較的新しく開設された中からもご紹介していきたいのですが、そのあたり調整中ということで。
随分と更新が滞ってしまい申し訳ございませんでした。
メール・掲示板も順次返信させていただきます。

体調を大きく崩していたとかではなく、PCモニタが壊れてしまいまして。
ただいま修理中です。
とりあえず古いものを引っ張り出して仮復帰しました。

で、失敗したのが、携帯からここを更新出来るようにしておかなかった事。
前回入院した際にmixiと旧日記は更新できるようにしておいたのですが…
いざという時の対策が全然出来ていなかった自分に反省です。
(本当に困っていたら友人等にお願いしているとは思いますけど)

そんなわけでまたよろしくお願いします。
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プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

↓その他日記
あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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