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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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患者界隈では話題沸騰?
にじいろカルテ。
主人公が皮膚筋炎(多発性近年)なのですね。

自分の知る限り、ドラマとかで病名はっきり出たのは初めてではないでしょうか。
そしてその反響で色々な場で話題になるのも。
WEBサイト作ったりしてコミュニティを形成していた(もう20年以上経つのか…)人間からすると、とても感慨深い出来事でした。

ドラマでの扱われ方、それを解説する関連サイト、見ていて言いたい事が色々ある方もいらっしゃるかもしれません。
フィクションで難病が扱われると「(自分はこうだから)そんな事はありえない!」という見方をされているのをよく見かけますが、症状も含めてわけがわからないから難病であって。
自分自身が固定観念でもって見られるのは、きっと嫌ですよね。
出鱈目な情報で拡散されるのは論外だとしても、話題に上るきっかけはもらえたという事で、ストレスを溜めない見方をしてほしいと感じます。

とはいえ良い扱われ方をしたら、これからはどんな病気か聞かれた時に「あのドラマの主人からと同じ」という心身ともに負担の少ない説明ができちゃいますので、そんな事もちゃっかり期待しています。


ドラマと言えば…
「俺の家の話」で、歩けるようになって散歩に行こうとする父親が皆に無理するなと言われるシーンで、
「無理しなきゃ二度と能舞台立てないだろ」
と返すシーンがとても印象に残っておりまして。
次回にその話をします。
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1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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