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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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鞄の肩紐が擦れて皮膚の薄い部分が破れた?
→ 痛み強くなってくるし熱いし虫刺され?毒まわって痛い?
→ 診てもらった結果、帯状疱疹でした。

ステロイドに免疫抑制剤に、なのでありえる話でしたが今回は他に思い当たる要因があったせいで想定外でした。

首にポツポツ、肩にスマホサイズに水ぶくれと穴が空いている感じです。痒みはなし。
痛みは、診断された今なら思う存分言いますが、まぁ痛い。こりゃ痛い。
神経痛なのですってね。針刺されたというか、フォークで抉られているような感じ。
おまけに場所柄リンパもやられ気味で耳に痛かったり、頭も普通の頭痛じゃなくて、髪の毛や顔を触ると電気走ったみたいな痛み。
風にふかれてもかなり痛くて電車のエアコンは地獄でした。
ちなみに全て右半身。

他には、熱はきっとあるのだろうと思いつつ、風邪っぽさがないから無視していましたが、病院ではかったらやはりそこそこありました。
関係あるのかないのかわからないけど口内炎が多発しているのと、多分関係なさそうだけど腕脚も痛い。全部右。
今日はマウス操作も主に左手でした。

色々な痛みには慣れっことは言え、頭のはびっくりするから難儀ですね。
過去にもやってますが、今回ほど痛くなかった記憶….今回は患部より周囲への影響が辛いからでしょうか。
辛いのは辛いけど、はっきりすると安心もします。
とりあえず言われた通り安静にしています。
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元気なつもりで日々こなしていますが、気を張ってなんとかしているところが大きい、という話。

気が抜けると一気にあちこちにくるんですよね。
毎度週末に一気に調子悪くなるのもこれ。

昨日は朝一は好調と思っていたのですが、午前中に胸から脇、腹にかけてつったみたいになりまして。
脂汗かくくらいには苦しんだのですが、問題はそれがおさまってからで、
疲労と気が抜けた事から、全身倦怠感と痛み。何故か足やら首も痛くなり。
こういう時に健康体でない実感が色々と襲いかかってくるわけで。
結局小一時間ほど眠ってしまいました。

そこで結局リタイアしましたが、無下に扱われる事もなく、素直に帰れと言ってもらえる環境に感謝しつつ、午後も帰宅してからずっと眠ってました。
(睡眠不足だったという事はありません、念のため)

よくあるのは目眩や低血糖みたいな症状で、ですが、一回気持ちが切れると持ち直すのは難しいですよね。
それでも翌日にはなんとか活動できるところまで切り替えているタフさは褒めてやりたい。
あと、心身ともに回復のためにとりあえず寝るという事は本当に大きいということで。
音泉魂疲れを癒す、というのとあわせて、本日は休暇を取って指定難病の申請へ行ってきました。

病院行ったり市役所行ったり保健所行ったり面倒なので、毎年1日で済ませてしまいます。

来年から制度が少し変わって負担増…の予定でしたが、長期かつ高額に認定され現状維持となる予定です。
嬉しい誤算。
まぁ、まともに払えば10万円超えますもんね。


これで終わるとあっさりすぎるので。

病気抱えたりで苦境にあると、多方面に攻撃的になりがち、というかそうなっている人をよく見かけます。
少しだけ余裕できれば色々な事に感謝もできるんですけどね。

いつもの事ですが、万事に通じる事なので、あらゆる事で心がけないといけないと、今月も改めて思ってみた次第です。
ここのところ急に老化してきているように感じます。

疲れやすい、あちこち痛い、病院で井戸端会議したい…は無いですが。

骨密度や内臓の年齢、どういう基準かはあまりわかっていませんが、20代の頃は50代の結果が出てました。
30過ぎでは60代。
となると現在70代?
そう感じるのもおかしくはないのかも。

しかし、肉体的な老いを感じているとしたら初めての事なのですよね。
幸か不幸か一般的に肉体がピークな時期にほぼゼロな状態から這い上がってきたので、調子の良し悪しはあれど、できる事は増えていくし、ずっと上昇してきたわけです。

とは言え、老いと決めてしまわず調子見つつまだまだできる事を増やすつもりで頑張っていきたいつもりです。
若い頃にするような事ができなかった分、今が青春というつもりで過ごしてしるので、多分気持ちもまだまだ若い。


ちなみに身体、気持ちときましたが、見た目は10代の頃から安定の40代です。
最近ようやく見た目に実年齢が追いついてきた。
先週は診察日。
状況は相変わらずながら前回より痛みなどは緩和した印象。
ただ疲れやすいのはそれほど変わらないかやや悪化。
しかし数値的には問題ありませんでした。引き続き様子見。

今の主治医の方は、数値見て楽観タイプ。
しかしステロイド減量には消極的なようです。
長年飲んできたアスパラ-CAはもういいだろうとの事で今回廃止。
腫瘍のある甲状腺を気にしながら、健康診断をちゃんと受けとくようにとの事。
うーん、つかみ所がよくわからない。
まぁ、長年診ていただいた方が変わると違和感覚えるのは当たり前なので、変な考えはせず様子見していきたいと思います。

プレドニン 4mg 朝のみ
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠 → 0に
ボナロン 週1錠

ついでに今回は指定難病申請のため書類を書いてもらう手続きしました。
出費がきつい…
これで来年は負担額倍増する予定というのが何とも。
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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