まさかの皮膚筋炎漫画

山田雨月さん著『ふいにたてなくなりました』を読みました。
まさかの皮膚筋炎テーマのエッセイ漫画。
発病20年を過ぎた自分からすると、読んでいて懐かしさもあり、今でもわかる「あるある」もあり。
何と言っても漫画になったという事が感慨深い。
コミカルに綴ってありつつ参考になる事も書かれているので、今が一番大変な患者さんやご家族が読まれるのも良いと思います。

皮膚筋炎に限らず、難病、入院、リハビリなどなど通ずるものはあります。
せっかく読みやすいものなんで色々な方に手にとってもらって認知度が上がってほしいものですね。

近況と関連書籍

更新していたつもりが全然していませんでした。

現状の服薬は以下の通りです。

プレドニン 9mg 朝5 夕4
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
芍薬甘草湯 毎食後
ボナロン 週1錠

主治医が来年度中には変わりそうです。
良い先生だったので大変残念。

体調は、今年に入ってからギックリ腰やら風邪やらで崩していたせいか、あまり良いという感じではありませんが、休める時に休んでいれば支障はない程度です。


ところで膠原病、というか筋炎関連で、多発性筋炎・皮膚筋炎治療ガイドラインという書籍が出版されていました。
臨床家向けではありますが、膠原病より狭い括りでこういう本が出版されるという事は、患者にとっても良い事ですよね。



書籍関連では酒井若菜さんの本を購入。
ブログやインタビュー記事を読む限り、スタンスについては近しい気がしているので楽しみです。
感想はまた次回以降で。

つういん！

減量
プレドニン 15.5mg → 14mg 5,4,5

新規
アノプロリン 50mg 朝1錠

現状維持
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
芍薬甘草湯 毎食後
ボナロン 週1錠

ギックリ腰に手足口病と散々な目にはあった6月でしたが、原病の調子は良いです。
リハビリもぼちぼち再開しています。
原因不明で未解決は足がつる症状のみ。

それよりも今は薬を減らして副作用を何とかしたい。
あっさり手足口病に罹患してしまったりも困るのですが、
食欲増進を気合いで耐え凌ぎ、体重は順調に減っているのに、中心性肥満が止まらない。巨乳化も止まらない。
本気で一部シャツが胸だけパツンパツンで着られなくなってきており…
4年ぶりくらいに服のオーダーのため採寸してもらったら、はっきりと胸だけ成長していました。

なお、アノプロリンが増えましたが、高尿酸血症のためです。
確かにずっと高値安定。
食事はかなり自制しているのに…ということで。
痛風ではありませんでしたが、飲み始めに症状が出る事があるというだけあって、やりました。痛風デビュー。

ギックリ腰からの手足口病からの

何故小便器の所に貼ってあるのか。
何故手描きなのか。
純粋に好きなのか、くだらない意図があるのか。
そんな事を考えながら。


先週の日曜日、疲れがたまって体調が悪いという認識があり、嫌な予感がしていたところでギックリ腰になりまして。（2年ぶり2回目）
そうこういっているうちに手足口病に罹患し、まさに満身創痍な一週間でした。

そんなこんなですが、完治までいかずとも非常に良いペースで回復してきました。

良い報せを聞いたり、嬉しい事があったりすると痛みなんかは和らぐもので。週後半は特にそれで何とかなったというか、思っていた以上に活動できたと言いますか。
気持ちの面の影響の大きさを再認識。

また、身体も仕事も何事も、深刻になりすぎるより茶化すくらいの方が自分にはあってるみたいです。
茶化すのが良いのか、茶化す事ができるくらい余裕を持っておくのが良いのか。多分両方なのでしょう。


で、岡本太郎の言葉に「逃げない、はればれと立ち向かう、それがぼくのモットーだ」なんて言葉があるそうですが、立ち向かい方もまたそれぞれ。
これまで通り、不謹慎にならない程度にふざけていきたいと思います。

1日目

本日から入院生活開始です。
病棟は19年前にいた病棟より古い感じ、かつ、元小児病棟だったのか、病室の壁は昭和メルヘンな感じで、いい年齢の男達が共同生活をする場所にしてはややシュールな気がします。

さて、本日は立て続けの問診からレントゲンに心電図と一般的な検査に加え、筋電図と筋生検のための診察と初日から目白押しでした。

久々の筋炎に関連深い検査、病院ということもあり、色々なことを聞かれましたが、これが自分にとっても記憶や情報の整理になって良かったように思います。

昔のカルテに書かれてる事を見て色々思い出したり。
場所のせいもあるかもしれませんね。

もうすぐ20年の節目という事もあるので、良い機会だと考えて引き続き入院生活をこなしていきたいと思います。