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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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半年ほどかかりましたが、ようやく本調子と言って良い状態になりました。

連休中、近場ではあるものの外出をしても大きな疲れを残さず、かつ、久々にリハビリ運動を再開できました。
これまでも何回か試みてみたものの違和感があったので止めていたのですよね。

最近食べ過ぎかなと思っているくらいなのですが、半年で体重が4kgほど落ちていました。
食べる量は増えて運動をしていなかったのに落ちるのは、良い落ち方をしていない。
運動を再開すると一時的にまた増えるでしょうけど良コンディションを維持できるように上手くやっていきたいです。

好調とはいえ、プレドニンを10倍に増量しての事で副作用も考えていかねばならないので、手放しで喜ぶ事ではないのですが、とりあえず再スタートという事で頑張っていきます。
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プレドニン15mg(毎食後5mg)にして二週間以上経過しましたが、どうやらこの量で体調が安定したようです。

脚は時折痛むものの、飲み忘れや無理をした時くらい。首から背中にかけての痛みはほぼなくなりました。
ということで、此度の体調悪化はステロイドで抑えられる症状であったということですね。

不明点は多々あるものの、対処できる事がわかって安堵すべきですかね。
とりあえずもうしばらく投薬量を維持して、落ち着いたようなら1mgずつのペースで減量予定です。
減量は本来歓迎すべき話ですが、毎度きついのはきついので、落ち着いたばかりの今は、あまり考えたくないという気分です。
診察の結果。
頭部MRI(目眩など)は異常なし。
筋炎の悪化疑惑については、症状は変わらないもののプレドニン増量により、正常値内で数値は低下していっているため、実験的に二週間15mgへ増量することとなりました。

そこそこの量になってきたことと、風邪がなおりにくい感が元々あるうえ、ちょうど風邪をひいていた事もあるため、マスク生活を開始しました。
実際のところ、15mgくらいであればマスクつけるほど意識しなくても良い意見が多いようですが、
何かあったらしんどいのは自分なのでと自衛することにしました。

さて、諸々どうでるでしょうか。
気分は晴れているけど、痛みは増量。
痛いものは痛いとわりきったらさらに気が楽になったように思います。
わからかいものを、わからないうちからあれこれ想像しても、なかなか良い方向で考えられませんもんね。

そんな調子なので、先日指摘されたような精神的なものでもないと思うのです。
そして、こちらは指摘通りですが、痛みが続くわりに筋力が弱っているのは運動不足要因程度ではないかなと。
それもあって気が楽なのかもしれません。

ではこの痛みの原因は?とループしそうになりますが、まだ耐えられるうちは様子見ですかね。
やはり体調がいまいちな状態が続いているため、病院へ。
結果として、プレドニン7.5mgへの増量となりました。

主治医とも色々話をしましたが、結局はっきりせず。
CPK等数値はやはり高くなく。
よくわかないから難病なんですよね。

原病のみではなく精神面からきている可能性も示唆されました。
そっちの薬を処方するかプレドニンを増やすかというところでしたが、
状況を鑑みてもストレスの方が可能性は低そうに思えたため、今回はプレ増量を選んだような格好です。

ちなみに増量その後の状況は何とも言えない感じですね。
薬が薬なんで元気になったような感じはあるのですが、そもそも症状に効いているのかがよくわからないです。

その他、色々聞いた話を…

夕方空腹時に体が燃焼するような症状について。
やはり低血糖であろうとの事で、ステロイドの副作用としてあり得るとの事でした。
翌日まで引っ張るような事もないので安心して様子見。

目眩。
最近頻度が増えていたため次回診察時に脳のMRIも撮る事となりました。
確認項目で閉所恐怖症はあるかとか聞かれましたが、恐怖どころか毎度気持ち良く寝てしまいます。次もきっと。
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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