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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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先日書きましたヘルプマーク関連。

「知らなくて後悔した…」電車内で突然倒れた男性が持っていた『ヘルプマーク』の意味 http://heaaart.com/post/169496

もらって以降鞄につけていますが、現時点では知らない人から配慮された経験はありません。

ちなみにもらう時も、大阪では効果ないと思いますけど良いですか?と言われています。
でも、まずは目にしないと知られる事なんてそうそうないはず。

実際のところ自分がつけている意図としては、配慮してほしいというよりは、知ってほしいからです。
鞄につけていると目立ちますし、気になるなり、記憶のどこかに引っかかってくれれば、知るきっかけにはなるはず、と。
それは何ですかと訊かれた事もまだないですけどね。

そんな事からも、体調に問題ない時は意識しめ優先座席からは離れたところに乗るようにしています。
…なのでリンク先の漫画のおっちゃんの気持ちはわかるんですよね。

認知度をあげるというのは容易ではないげど、できる事から着実に。
ふと、SNSやらのアイコンをヘルプマークにしてみるとかありかな、と思ったりしたところで時間切れなのでこのへんで。
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魔法少女になり隊、初ワンマンの一発目の大阪へ行ってきました。
前へ前への攻める姿勢で、久々に汗の水たまりができる程はしゃいでまいりました。

体調がどうのなんて関係なくテンションだけで乗り切りました。
最後までもたないかなと思っていたりもしたのですけどね。
勿論危ないと思ったら隅へ離脱するつもりで。

そんなわけでやはり楽しいは大事!
リハビリのお供は音楽で、この繰り返しで体力つけた事を改めて実感しました。

その日の夜から足がおかしなつりかたしまくりで激痛に苛まれましたが、後悔はなく気分は爽快。
もし無茶をするにしても後悔はしない自信がある時。
そんなもんです。

京都府でも今年度から配布を始めたヘルプマークをいただいてきました。

ご存じですか?ヘルプマーク/京都府ホームページ
http://www.pref.kyoto.jp/shogaishien/helpmark.html

今の自分の状態だと、平時は必要ないように思いますが、不調な時はあると良いかなと。
特に自分の体格だとまず伝わらないですので。

昨夜も電車で座れたと思ったら杖ついたお婆さんが目の前にいらっしゃり。
どうするのが正解なのか悩みますよね。
大抵心の健康を選びますが、どうしてもという事もあるので。

なんて話は置いておいて、自身が必要かどうかだけではなく、難病同様にまずは知ってもらうという事が必要だと考えます。
脚を傷めていますが、今週末にはありがたい事に誕生日プレゼントでいただいた魔法少女になり隊ワンマンライブがあります。
7月にはTHE YELLOW MONKEY。
さらには駄目元で挑んだ、打首獄門同好会レコ発ライブのチケットも取れてしまいました。
脚を傷めていますが。
何度繰り返してきたかわかりませんが、そんな目標があるから何とかしようと頑張れます。

そもそもやろうとしなければ出来るわけないのであって、周囲に過度な迷惑をかけたり、度を超えた無理をしない範囲で試みていかなければいけない。

ハンデ(という表現はあまり好きではないですが)があるから控え目になるのではなくらハンデがあるからこそ、心持ちとしては積極的に生きていく事になると思うのです。
どうも、京都生まれ病院育ちです。

本日は午前仕事で午後からMRIという名の睡眠時間を経て、診察そして保健所へ。
何とも慌しい1日でした。よく読めば途中寝てるけど。

懸念していた特発性大腿骨頭壊死症はセーフ。
アウトだったら色々な予定を見直さなければならなかったところ。

とは言え傷めているのは間違いなく、どんな杖買おうかと探す程度には痛い事や体調が変わるわけではないので、しばらくは我慢の時です。

ただ、我慢であったり、極端な話、投薬や手術でも元に戻れるならそれはとても恵まれている事で。
そんな当たり前の事も再認識するとともに、気分は楽になりました。
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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