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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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診察でした。プレドニンが1mg減量。
喜ばしくもあり、またしんどくなるかという不安もあり。
寒さと体調管理気をつけなくてはです。

癜風は見た感じほぼわからなくなってきており、飲み薬は不要となりました。

股関節痛は相変わらずで、日によっては何していても痛く。
痛み止め服用する日は併せてネキシウム服用する事となりました。

減量
プレドニン 7mg → 6mg 5,0,1

現状維持
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
ボナロン 週1錠
ニゾラール 塗布

*以下は状況に応じて
芍薬甘草湯
ロキソニン
カロナール
ネキシウム
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今年に入ってからずっと体調がいまいちで、誤魔化し誤魔化しできたところもありましたが、ここにきて色々重なってしばらくダウンしていました。

股関節痛、リンパ節の腫れ、薬の減量からくる身体のだるさや痛み、痛くも痒くもない謎発疹増殖…などなど
痛み止めのせいなのか痛いからなのかわからないけど、ぼんやりするわで、なかなか本調子には戻る事が出来ておらず。

こういう時はなお時間が経つのが早く感じますね。
もう9月も後半なんですよね。

今年度下半期は(も?)愉快で楽しくをモットーにまったりいきます。
今年も更新の時期がきましたので再掲。
2013年から特定疾患にも適用されるよう拡大されています。
意外と割引内容が異なるので、使い方に合わせて選ぶのが良いですね。
それでも所謂格安SIMの方が安くできるかとは思いますが。

docomo ハーティ割引
https://www.nttdocomo.co.jp/charge/discount/hearty/

au スマイルハート割引
http://www.au.kddi.com/support/mobile/procedure/charge/smile-heart/

Softbank ハートフレンド割引(スマ放題)
http://www.softbank.jp/mobile/price_plan/options/heartfrend-white-plan/

適用される条件は概ねこのあたり。

・身体障がい者手帳
・療育手帳
・精神障がい者保健福祉手帳
・特定疾患医療受給者証
・特定疾患登録者証
・特定医療費(指定難病)受給者証
今年も特定医療費(指定難病)支給認定の更新申請を済ませてきました。

制度が変わったものの、昔からの患者に対しては経過措置期間がありました。
しかしそれも来年末 平成29年12月31日 までで終了となります。

難病の患者に対する医療等に 関する法律 説明資料 - 厚生労働省

この事をきっちり説明してくださいました。
法が変わってしまった以上どうにもなりませんけど、大事なことなのでしっかり説明してくれるのはありがたい。

自分はというと単純に負担倍増の見込みです。
厳しい…
罹患して20年、負担は増える一方です。


申請だって、診断書を書いてもらって、住民票や課税証明取ってきて、あっちこっち行ったり時間やお金の負担もそこそこで。
毎年愚痴っている気がしなくないですが、補助してもらっている立場なので必要なものは必要だとはわかっております。

今回からマイナンバー記入欄がありましたが、活用する事で先々少しは申請が楽になるのかと、少しは期待して準備していきました。
しかし、重要視していないし任意だと言いつつ、書かせないくらいの勢い(書きましたが)だった事から、まぁお察しくださいというところなのですかね。
通院でした。
今回は減量。筋炎的には好調。
筋肉痛的な事は最近あまりないように思いますし。

股関節については、歩いていて痛いという事は減ったものの、あぐらがかけない等、生活にはやや支障あり。
日にち薬と言われているので継続して様子を見ます。


減量
プレドニン 8mg → 7mg 5,2,0

現状維持
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
芍薬甘草湯 毎食後
ボナロン 週1錠
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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