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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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本日は同病仲間の方と久々にお会いして色々とお話をしてきました。
うちのホームページをきっかけに知り合ってもう10年なんですね。
月日が経つのは早いものですね…
病気、薬、身体の事から趣味まで濃い時間を過ごす事が出来ました。

病気とか薬とか暗いイメージ持たれがちですけど、しょうもないあるあるネタで笑ったりとかなんですよね。

もちろん真面目な話もしますけど、どんな事であれ自分の人生の一要素なんだから楽しくないと。楽しまないと。
自分の基本スタンスがそんな感じだから、やっぱり似たような感性の人達と出会えてきたと思っています。

でもやっぱりしんどいものはしんどいと思ってしまう事もあるから、こういう機会をより貴重に思えるんでしょうね。

さて、明日からもまた頑張れそうです。
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プレドニン増量のその後のこと。

日により波はあるものの、体調は悪い程ではないと思うのですが、悪くなっていた時のダメージがある感じです。
ダメージというのか、弱ってしまったというのか。
疲労が蓄積されるのがダイレクトに響くといいますか。
あとは、増量前も似たような状況でしたが、心身ともにこういうのがワーカーズハイと言うのかな、という現状です。

色々不安定なのは否定できない状況ですが、頑張っていきますよ。
昨日休みのうえ新年会で肉食って楽しんだからなのか、ステ増量の効果が早速あったのか、今日は遅い時間になっても体調が良い気がします。

昨日までの蓄積の筋肉痛はあるものの、今日は発生していないような感じ。
そもそも座って仕事しているはずが筋肉痛になるのがおかしいのですよね。

というわけで、まだ増量初日なので浮かれられないですが(そもそもいきなりこんな効果あるものでしたっけ?)光は見えてきたような。
帰宅して落ち着いても維持できれば良い感じです。
プレドニン5mgへ増量。
まだまだ副作用に悩まされる段階ではない、と思う。

相変わらず筋炎的データは出てこないのですが、膠原病としての症状が出ているのかもという話となりました。
薬現状維持で様子を見るか、増量してみて変化を確認するか、生活を考えて決めてくれという話となりましたので、
あまり悩まずに増量を選びました。
仕事にしても子供と遊ぶにしてもやはり現状とても満足なコンディションとは言えないので。

まぁ良い話もありまして、倒れない程度であれば軽い運動くらいなら、様子を見ていくうえであえてしてみるのも良いそうです。
疲労の蓄積があまりなければ、休み前を狙ってリハビリ運動再開してみようかと思います。
近況。

アドレナリンというのかノルアドレナリンというのかわかりませんが、集中・興奮状態であるから仕事ができているような状態で、リラックスするとあちらこちらが痛くなります。
なので休みなしに頑張る方が楽な気はするのですが、当然続かないですし、無理した分だけ痛みも蓄積されてしまいます。

だから時折休憩を入れるべきなのでしょうが、今の自分には横にぬらないとあまり休憩にはならないため難しいですし、休憩を終えた後に元のテンションへもっていくのがまたしんどい。
また、集中力が途切れると駄目ですね。
そう考えると適度に忙しいくらいの方が良い。でもそれだと蓄積が…とループ。

そもそも今の状態が「病状はおさまったけどその間に筋力が弱ってしまった後遺症が出ている」のか「まだ病状も継続中である」のかが(数値に表れていないため)解らないのがもどかしい。
要するに頑張って良いタイミングなのかどうかが解らないのですよね。
そんなこんなを見極めようと今週はちょっと頑張ってみたつもりです。
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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