25年の関係の終焉

先日診察へ行ってきたのでそちらを先に書きます。
結果、ステロイド減量となりました！
減量してからしばらくはしんどいですけど頑張ります。頑張れます。
過去何度か再燃しているから慎重にならねばですので、プログラフは維持の方向です。

骨密度検査もしたのですが、こちらも良好。
とは言え同年齢平均よりは下ですが…

ここで驚く事に、アルファロールとボナロンが中止となりました！
ボナロンは途中からですが、アルファロールはなんやかんや発病当初から25年は服用しているわけですよ。
四半世紀ですよ。四半世紀言いたいだけやけど言いたくもなりますよ。

あのイクラみたいなやつともお別れと思うと寂しかったりもしないわけでもなく。
うっかり落として転がっていったり跳ねてどこいったかわからなくなったり、片付けとかしてるといつ行方不明になったかわからんやつと再会したり、でも丸いから拾いにくくてまた行方不明になったり…
そんな薬らしからぬ思い出が走馬灯のようにめぐったりめぐらなかったり。
一生飲み続けるものだと思ってたので嬉しいというよりは本当に驚きました。

あと甲状腺エコーもしました。
こちらは状況変わりなく、引き続き様子見となっています。

この日は一日仕事でございました。
疲れたー

　プレドニン 2mg → 1.5mg 朝のみ
　アノプロリン 50mg 朝1錠
　プログラフ 夜3錠
　アルファロール 朝3錠 → 無し
　ボナロン 週1錠 → 無し
　※必要に応じ、ロキソニン+ネキシウム

ドラマと病気

患者界隈では話題沸騰？
にじいろカルテ。
主人公が皮膚筋炎（多発性近年）なのですね。

自分の知る限り、ドラマとかで病名はっきり出たのは初めてではないでしょうか。
そしてその反響で色々な場で話題になるのも。
WEBサイト作ったりしてコミュニティを形成していた（もう20年以上経つのか…）人間からすると、とても感慨深い出来事でした。

ドラマでの扱われ方、それを解説する関連サイト、見ていて言いたい事が色々ある方もいらっしゃるかもしれません。
フィクションで難病が扱われると「（自分はこうだから）そんな事はありえない！」という見方をされているのをよく見かけますが、症状も含めてわけがわからないから難病であって。
自分自身が固定観念でもって見られるのは、きっと嫌ですよね。
出鱈目な情報で拡散されるのは論外だとしても、話題に上るきっかけはもらえたという事で、ストレスを溜めない見方をしてほしいと感じます。

とはいえ良い扱われ方をしたら、これからはどんな病気か聞かれた時に「あのドラマの主人からと同じ」という心身ともに負担の少ない説明ができちゃいますので、そんな事もちゃっかり期待しています。


ドラマと言えば…
「俺の家の話」で、歩けるようになって散歩に行こうとする父親が皆に無理するなと言われるシーンで、
「無理しなきゃ二度と能舞台立てないだろ」
と返すシーンがとても印象に残っておりまして。
次回にその話をします。

リスクとくすりの日々

通院日でした。
私事は色々あったものの、体調数値的なものは安定しており、8ヶ月ぶりのステロイド減量となりました。

■服用薬
プレドニン 2.5mg → 2mg 朝のみ
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
ボナロン 週1錠

必要に応じ、ロキソニン+ネキシウム

最近足（甲や横）が痛い事が多いのですが、数値的には異常なく。
毎日でもないし歩けないわけでもないけど、注意しておきます。

今回困ったのは処方箋。
薬局がことごとく夏休み中だったのです。
量が多いから初めて行く薬局だと大体取り寄せになるだけに不安に思いつつ、
営業していたドラッグストアチェーンへ。

意外にも量は問題無かったのですが、肝心の免疫抑制剤がジェネリックのみ。
他の薬ならそれでも構わないのですけど、
主となる薬ですし、他の免疫抑制剤が効果なく変えた経緯もあるので、
取り寄せてもらう事にしました。

ちなみに尿酸値下げる薬はジェネリック医薬品を処方してもらっています。
今回訪れた薬局では今までのものとメーカーが変わるようです。


ここからは、前回通院時（5月）に書いたと思っていたけど投稿自体忘れていた事を。

新型コロナウイルス関連では、万が一の感染があっても膠原病の治療を優先するとの事でした。
薬を突然止める方がリスクが大きいというのが理由です。

甲状腺の腫瘍については大きさが変わっていないため様子見。
今の状況で切ったりする方がリスクがあるという事で。
こちらもリスクを考えてという結果でした。


誰しもそうかもしれませんが、病人になるとなおさらリスクを考えて選択や行動する機会が増えますね。
自分の場合はリスクを承知で飛び込む事も多々あったので、回避する事が必ずしも正解とは考えていません。
でも考え無しではなくて、考えたうえで後悔はしないくらいのつもりで決めた方が良いとは思う次第です。

そんなもんだろう

更新がほぼ一年ぶりですね。

昨年12月25日、診察でした。
24日に東京日帰りからの診察という事で慌ただしいクリスマスではありましたが、筋炎の方については順調で、ステロイド減量となりました。
年末年始の忙しい中なので、しんどいのはちょっと躊躇しますが、良い事には違いないので頑張って取り組んでおります。


さて、同日に検査した甲状腺エコーにて、腫瘍が大きくなっている事がわかり、耳鼻咽喉科にて詳しく調べる事となりました。
よろしくないケースを想定しているからだとは思いますが、説明が慎重というか怖い。
からの心の準備なしの鼻から内視鏡。
この日は声帯を診てもらい、そこには異常が生じてないのを確認、続いての検査は年明けとなりました。

年が明けての検査。
針刺して細胞採取して調べるもの。
首をブスブス刺していじられたので、その時の痛みは大した事なくても、尾を引く気持ち悪さのようなものがありました。
検査した医師が、こりゃ思ったよりデカイなとか、一週間かぁ…とか言うのにややびびらされる。
当日は入浴禁止というのはまだしも、飲酒も禁止なのは意外でした。
病院の日はドッと疲れるのでそんな予定は無かったですけどね。

一週間後の結果発表。
おそらくほぼ良性というものでした。
厳密には切って取って調べないとわからないからどうする？との事。
10日程度入院する事になるし、一旦は経過観察を選択しました。
色々な患者さんの話を見聞きしていると、調べてみたら実は悪性だったという事もあるようなので、諸々落ち着いたら切ってもらおうかと思います。
大きくなりつつはあるし、声帯に影響及ぼされるのも嫌ですし。

いつどうなろうとという覚悟は10代の頃からしているつもり（もう40代…）なので、結果がどうであれ驚かないつもりでいたけど、意外と結果発表前日は目がさえて眠れなかったあたり、それなりに緊張していたのかも。
甲状腺は予後も比較的良いという事は何年もも前に腫瘍が見つかった時に調べていたのですけどね。
自分の性格上、不謹慎ながらもどうしてやろうかとワクワクする気持ちも少なからずあったのは認めます。


身体の事のみならず、カメラ衝動買いしたり、倉橋ヨエコが活動している事を知れたり、気分的にも上がり下がりの激しい年末年始でございました。
今年もよろしくお願いします。



外はもっと雨 そんなもんだろう。

近況と長文

久々の更新です。診察でした。
ちなみに今年から医療費負担額が倍増しました。痛いなぁ…

血液検査、そもそもの病気については変化なしで現状維持。
ただ、別で炎症反応出ていたのですが、こちらは日曜の夜から腸がやられ気味のため。
風邪の一種と思ってはいるものの、他の諸症状がないため、プログラフの副作用の可能性があるので、一週間以上続くようなら来るようにとの事。

ついでに甲状腺のエコー。
こちらは腫瘍があるため、定期的に様子見。
現状悪化もしておらず、また半年〜一年後となりました。


さてさて、大病を患うとあれやこれやと言われますが、
家族等近しい者とですら何だかんだあるのに、外から好き勝手色々言ったり、外野同士であれこれやりあうのも、思惑が見え隠れして嫌になる今日この頃。
ここでうだうだ書いている時点で同じ穴の狢ですが。

当人は何より自分自身と向き合う事になるし、人生はまだまだこれから。
色々な可能性だってあるわけです。

辛い事というのは事の大小ではなく、心の許容量は決まっている中どのくらいの割合を占めているか、というのが20年前から時折書いているの持論です。
だから、病気（だけじゃないけど）が辛くて仕方ない人こそ、視野を広げて色々興味を持ってみたり、考えてみたりしてほしい。
現実逃避と捉える人もいるかもしれないけど、真正面から向かう必要は無くて、キツい現実は回り込んで奇襲かけるなり、避けまくって乗り越えてしまってもいいものだと思います。
可能性は色々、というのはそういう意味でも捉えています。

何と言われようと、事象を、自分を、決め付けすぎてしまわずに（でも良いとこどりなんかはしてみて）、一生懸命のらりくらりでやっていきたいものですね。