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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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本日は診察日でしたので報告。
朝晩病院と何気にハードスケジュール。

既に触れていた通り、前回プレドニン増量となって以降、完全ではないものの調子は好転しております。
脚をやたらつるのは変わらないですが、筋肉痛は減少傾向、疲労感も緩和しています。
CPKが(範囲内で)薬の増減や調子にあわせて上下しているのは確かのようで、影響が出やすくなっているのかもしれないとの事でした。
かなり大人しく過ごしているので、その影響もあるかと思うのですが。

そんな結果を受けて、薬の増減については以下の通りです。

・プレドニン 30mg → 27mg
・プログラフ 3mg(変更なし)
・アスパラCA、ボナロン、アルファロールは変わらず

今後の方向性としては、とりあえず京大行きは回避。
この際徹底的に調べても良かったかもしれませんが、切ったり刺したりはやはり面倒なので安心しております。
安静指示に関しては継続。
20mg/日をきるまではリハビリもストップです。


ステロイド副作用関連。

ムーンフェイスは少しずつ進行中。意図すれば首をなくせる位には。
身体的な面では他に、脂性とニキビはすぐに表れております。
日中も何度か顔を洗わないと、それはもうテッカテカになるかと。

中心性肥満も気をつけないと、さらに巨乳になってブラジャーが欲しくなるお年頃を迎えてしまうので、
節制を心がけてはいるのですが、ご多分にもれず食欲が無尽蔵になっておりまして。
運動でチャラに出来ない分、しばらくは精神力勝負でございます。

そんな精神面については、自覚できている範囲では、ハイになるというよりは浮き沈み(喜怒哀楽?)が大きくなっている印象です。
ですので、寝不足気味は相変わらず。
体調のせいで眠れないのと比べると一長一短でどっちが良いとも言えないですね。


最近少し出やすいのが、毎度薬かどうかはっきりしない手(指)の震え。
字が書くのが辛い時はあるのですが、意外と影響を受けるのがスマートフォン操作だったりします。
タッチパネルの良さが裏目に出ちゃいますね。
音声認識を使いこなすには、違う意味で精神力を鍛える必要がありそうです。


さて、次回はクリスマスイブ。
医療費負担が変わる前にという意図もあるのですが、年内にもう一勝負予定です。
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1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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