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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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広がれ「ヘルプマーク」=気付きにくい障害に配慮を―タグ作成、全国に普及

こうしたニュースを通じ認知されていくのはありがたく、自分も少しでもその助けになればという想いは変わりません。
しかし、私も着けて過ごすようになって一年超、見直していくべき点や貰う側にも認識しておいてほしい事も感じています。
これから取得しようと考えている人にも参考になれば幸いです。


◾️誰でもいくつでも取得可能
実際にいただこうと決めた際「配布している自治体に住んでいないが大丈夫か」「もらうために必要な書類や証明はあるか」を事前に問い合わせて確認したのですが、何も必要なく拍子抜けしました。

面倒な手続きが無いというのは楽ですが、誰でもかれでも、いくつでも貰えてしまいます。

今はまだそもそも知られていないとは言え、認知されてきたら悪用されるおそれは十分にあります。
見えない/気付きにくい障害を知らせるものなので、不正に着けていたとしても見てわかるわけもなく。
ただ、“不正利用”というのはちょぅと誤解があるとは考えています。詳しくは後述。

また、すでにネットオークションなどで販売もされているようです。


◾️入手手段について
配布されている自治体はまだまだ限られているためか、ネットオークション等でも流通しています。

でもこれは入手方法に問題があるというより
は販売している側の問題と感じています。

自分ももらう際に念押しされましたが、配布されていない自治体ではそもそも告知もされていません。
認知度低いが故に効果も求められないと思います。

そもそも入手できない場所では入手する意味が弱いのです。
ですので、近隣で配布されていないからといってオークション等で購入するのは控えましょう。

体調等の都合で取りに行くのが難しいような場合は問い合わせてみるか、前述の通り誰でももらえますので、ご家族にお願いするのが良いかと思います。


◾️デザインのわかりづらさ
これは良し悪しあるのですが、一切文字が書かれていないため、知らなければ本当に何かわかりません。
実際にアクセサリーや鞄のブランド表しているマークなどと間違われた事があります。

ただ、それだけに仰々しくなく着けやすいという利点もあるかと思いますし、とにかく目立つのはきっかけとしてはとても良いと思います。

◾️本来の用途
このマーク、決して配慮を求めるだけのものではなく(私は配慮してほしいタイミングはそれほど多くはない)、
同梱のシールに非常時の連絡先や症状・持病について書けるようになっており、そちらも大きな意味があると考えています。
外出先で何かあった時のために記載して貼っておくようにしましょう。

決して席を譲ってもらうための免罪符ではない。
この事がはっきり伝わっておらず、やや曲解されている節があるため、悪用のような話がでてくるのかもしれません。


◾️まとめ
徐々に知られつつあるが故に避けては通れない誤解が、色々な問題のきっかけになっていると感じます。
着けている事で、本来マークが知らせる内容とは別の偏見を招く事もあるでしょう。

だからまずは着けている側が正しい認識を持っていて欲しいように思います。
あくまで知らせるもの。
その先の想いは、病気や障害が人によって様々であるのと同様、人それぞれだと考えています。

各々がそれを説明できるようであれば、悪用やそれに準ずる偏見、オークションで買ってしまうというような事も減ってはいくのではないでしょうか。
…そうなると良いなぁ。

まぁ私自身も気恥ずかしく、聞かれてもなかなかしっかり説明できなかったりするので、もっと精進が必要ですね。
頑張ります。
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1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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