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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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ハートネットTV シリーズ難病と向き合う 第2回 難病でも働きたい
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/summary/2014-02/11.html

「はざま」という事は本当に実感してきました。
必死でリハビリに努め、かろうじて日常生活が送れるようになった事で、かえって社会的な支援が受けられなくなるという事に対しても複雑な思いを抱いた事もあります。

もちろん就学、就労は誰であろうと自分自身で何とかしなくてはいけないものなのですが、ほぼマイナスにしかならない要素を抱えている以上、放送内容にもあったように、各人がよりしっかり考え、工夫し、行動する事が必要になります。

自分は就学は駄目でしたが幸い今は正規雇用で働いています。
運や巡り合わせがあっての事なので、どうするのが良いなんて言えないですが、少なくとも病気になって得た経験と、そこから考えてきた事は仕事に限らず無駄ではなかったと思っています。
辛い事は多いですが、少しずつでも建設的に考えていけるようになる事が、取っ掛かりにはなるかもしれません。

しかしハンデを背負うと考え方が受身になりがちになったり、そうならざるを得ない状況におかれている場合もあるわけで、容易ではない。
だからと言って病気の事を伏せてしまうのは、後々悪い結果に繋がりかねない。
ずっと考え続けていますが本当に難しいですよね。
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1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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