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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今年の心構え。

出来る範囲で行けるとこまで行く。

いつも変わらないといえば変わらないけど、昨年はかなり抑え気味でしたので。

まずは何より体型維持と体力作り。
ステロイド減量でムーンフェイスやら胸腹周りは解消できたように思います。
ただ、運動はあまりこなせずに体力も落ちたと感じるので、まずは運動を良いペースでこなす。

そして体力付けつつ新しい体験をする。
今年は再び何か(自分にとって)目新しい事やりたいです。
ここ数年は周りの皆様のおかげもあり、色々新しい経験ができました。
普通は若い頃に経験していない人の方が少ないような事でも、自分にとっては新鮮な事ばかり。
そんな気持ちを復活させたい。

ここからは欲を出して、何か身体を使うような新しい挑戦が出来れば。

大したことを書いてはいませんが、
自分にとって貴重と思えるのは、悪い意味ではなくマイナススタート、挑戦者の心境で物事に向かい合える事。
「この歳になって今更〜」というように考える事がないのです。

こんな感じで、いつものごとく屁理屈で良いように変換していますが、ここはこの調子で続けていくかと思います。
行き詰まった時にふと思い出していただければ幸いということで、今年もよろしくお願いします。
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今年も1年が終わります。
はっきり言って、しんどい年でした。

1月に体調を崩して以降、結局いまだ本調子には戻らず、調子が並以上に感じるのは月に3、4日あれば良い方で。
5月には股関節も痛め、こちらも痛み少し軽減はしたものの完治には遠く。
カビが生えたり、顔が痺れていたり、体調面では本当にろくな事がありませんでした。
良い事は足をつる頻度が下がった事程度でしょうか。

各種イベント事にも参加できず、企画できず。
こういう時は時間が過ぎるのがなお早く。

だから充実していたとは言い難いです。
普段こんな事を考えませんが何度か(何をというわけではないけれど)ギブアップしたくなりました。
しかし、普段考えないような事だからこそ、それ自体が良い経験であり、乗り切った事は大きな糧、と思うようにします。
悔いはあっても達成感がなくはない、そんな感じです。

年末年始はゆっくり休養して、また来年は心機一転頑張ります。
今年に入ってから体調の事もあり、遊びや飲酒は自粛気味ではありますが、
昨日は土曜日だし徒歩圏内だしインドアだしで、久々に飲酒込みで遊びました。

前々から薄々感じていましたが、アルコールの鎮痛作用は結構なものな気がします。
その分反動はございますが。
実際本日は、朝から筋肉痛と舌にできまくった口内炎との戦い。
体力の低下も痛感するわで、やや落ち込んではいますが、それでも気分は少し晴れやかなのです。
矛盾しているようですが、伝わりますでしょうか。

どうしても「自粛」が続くと気が滅入ってくるのですよね。
卑屈になったり自己攻撃に走ったり。これは絶対に良くない。
だからといって無茶は当然禁物なので、バランス良く過ごしていかねばならないのですが。

そこでやはり、「笑い」や「楽しい事」が大事になるわけで。
気分が向上すれば体調が良い流れになった気がします。
「気がする」で終わらせないよう、過剰な無理をしてはいけませんが。
病は気から、とは単純な言葉で、本当に色々な場面で実感する言葉です。


しかしまぁとりあえず、今の自分の状況はもう少し辛抱が必要なようには思います。
気が滅入らないよう頑張ります。


※誤解のないよう、ここで書いている「自粛」と「そもそも出来ない」「してはいけない」とは異なりますのであしからず
我々を助けてくれるけど悩ませてもくれる、そんな表裏一体のヒーロー、プレドニゾロン(プレドニン)…のTシャツをUTme!で作ってみました。


http://utme.uniqlo.com/jp/t/hAmScpA


http://utme.uniqlo.com/jp/t/KVVVYmI

右上の変更ボタンから色変えたりパーカーやトートバッグに変更できたりするようです。
↓こんな感じ


保健所やらの待ち時間で作ってみた程度のものですが…時間あれば色々試してみるのも楽しいかもしれません。

こういう患者生活の楽しみ方もなくはないということで。難病だろうが我が人生。

長崎県の波佐見町、軍艦島、福岡県の二見ヶ浦などなど色々行ってきました。
初九州。
通院からの弾丸ツアー、かつ思い付き行き当たりばったりだったのでもうちょっとゆっくりしたかったかな。

とりあえず写真で、個別の感想は書けたらかきます。
とりあえず暑かった…









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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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