立ち位置

今回の曲：■/■

先日某SNSで難病が上位キーワードになっていたから何事かと思ったら、難病の子供を特集した番組があったんですってね。
ちなみに見てない番組なので感想はございません。コメントいただいても返せませんのであしからず。


今でもたまに勘違いされるのですが、自分は「難病の子供」ではありませんでした。
小児扱いは15歳までで、16歳でしたから。色々な面で子供扱いはされない。
思えば当時は色々な面で中途半端な自身の立ち位置に悩んだものです。

体が動かないのに障害者ではない。
教育に関して特にこれといった支援もない。
不治の病なのにすぐに死ぬわけでもない。
体が大きいのに小心者。
10代なのにおっさん顔…だけならまだしも、会話などの中身から判断された事もある。
高校の制服（学ラン）を来ているのにアジア系なお姉さんに「シャッチョさん！」と声をかけられた。
　などなど。


自分に対して難病である事以外何も定められていなかった。
しかしだからこそ、努力して今の生活を手に入れられたのではないかと感じるのです。
自分次第でどうとでもなれるような気がした。
あまり前向きでない表現だと、生きていくためにはやるしかなかった、ってところでしょうか。
例えば申請してれば障害者認定受けられたと思える時期もありますが、受けていたら気持ちがまた違っていたはず。
中途半端な位置である事はしんどいですが、良いように考えればこんなところでしょうか。


当時の俺はよくやった。さすが俺。あれだけ出来たんだから今だってまだまだやれるだろ。
たまには図に乗ってみる。
そんな感じで生きてる今日この頃…というよりはこの10年でございます。
生きられる限りは全力疾走。
（もちろん無理したり自暴自棄なのは違いますよ）

診察の報告

今回の曲：Cheese Burger/フジファブリック

どうも。最近更新できてないですが元気です。こんばんは。
ちょっと前の話になりますが、今月に入って診察があったのでその報告を簡潔に。


数値は異常なく、相変わらず好調です。
薬に関しては現状維持。
だけど調子良さそうなら0.5mg減らしても良いよとの事。
嬉しいですねぇ。忙しいためまだ1日も減らしてないんですけどね。

通常の採血・検尿以外にも、心電図を受けました。
結果は次回。
今回の診察にて、主治医が変わってからとりあえず今まで年1回以下くらいのペースで受けていた検査を全部伝えたのです。
…自分の記憶も曖昧なのですが。
それらを順次受けていこうかと思い、とりあえず即日可能だった心電図を。


ある意味自分用メモ代わりに残しておきますと、

・甲状腺エコー　→　腫瘍
・レントゲン（胸部・脚部）　→　ステロイド副作用・間質性肺炎等
・骨密度検査　→　ステロイド副作用
・白内障・緑内障検査　→　ステロイド副作用

以上、上の方が優先順位高し。眼科はどっちでもいいかな。
こうやって見ると薬の影響に関する内容ばかりですな。
甲状腺以外にも膵臓にもポリープあるのですけど、どうやって調べたかなぁ。
まぁ各所何か悪い方に進行している気配もないし、心配は要らない状態だと思うのですけどね。

そんなこんなの近況報告でした。



どうでもいいような内容でいいならこっちも更新できるんですけど、
そうするとどうでもいい内容ばかりで埋まってしって、それは自分的にどうかと思うので悩み中です。

使いたい放題

今回の曲：新人バンドのテーマ/筋肉少女帯

特定疾患医療受給者票を更新しました。
これから一年の月額自己負担限度額は、通院入院ともに0円！
まぁ昨年ほぼ無収入だったから当然ですがねぇ。
久々に受給者票の恩恵を受けられそうです。
ここ数年、入院した時くらいしか恩恵受けられてなかったですので。

せっかくだからこれから一年で色々検査受けておこうかな。
よくよく考えたら主治医が変わってから細かな検査は行っておりません。
今の主治医がどのように考えているのかは解りませんが。

整形外科、形成外科、眼科なんかも半年に一回くらい受診するべきだったのですが、
つい半年後の予約日なんて忘れてしまってたり、入院なんかと重なってしまったりで放置状態なのですよねぇ。
病院あちこち移ってるせいでそれぞれ受診していた病院が違うのがまた面倒で。
せっかくだから受診しようかな。都合良過ぎですか？
（誤解を招かぬように書いておくと、大元の特定疾患との関連が認められていなければ医療費免除されたりしませんのであしからず）

実際のところ、整形外科受診しなくても問題無い気はするけど、
このあたり受診していた情報がどの程度今の主治医に伝わっているのかは真面目に不安ではあります。
次の診察時に確認してみるかなぁ。

体重・筋肉・体脂肪 その後

今回の曲：サイボーグ俺達/HALCALI

体重ですが、70.4kgが限界で60代の世界を見る事はありませんでしたよ。残念。
現在は72-5くらいで落ち着いてます。
（体格的に一日で2kgくらい上下するのが普通です）
とりあえず標準体重は下回っているのでこれで良しとしておきます。

体重の次は体脂肪率ですよね。
最後に計測した時は13%。どうなのかなぁ。
1桁目指してみたい気もするけど、元々体力が無い体の自分には危険な気も。

ちなみにどこだったか忘れましたが、
ウエストと手首回りの長さと体重からおおよその体脂肪率を計算するサイトがありまして、
そこで計測した結果は5%でした。なんだそりゃ。
でも手首は本気で細いですからねぇ。
数年前の話ですが、普通な体格の女子高生より細かったりしました。
病気になってから体重や筋肉の増減に関わらず太くなりません。

リハビリ筋トレ効果で、体型からしたら腕は結構太いと思うんですよ。でも手首細い。
このまま進化すればきっとドリルアームになれるな。
何せドリルは漢の浪漫。それが超合金だったりした日にはもうっ！
キャタピラがついてくれば数え役満です。

…超合金ってどのくらいの世代までわかってもらえるのかなぁ。
えっと、何の話でしたっけ。

さすらいもしないで

今回の曲：さすらい/奥田民生

リハビリ。
もう必要ないのではないか、いつまで続けるのか、と言われる事があります。
因みに家族もたまに言ってきます。
そんなに深く考えた事がなかったので考えてみました。

結論。多分、死ぬまで続くんじゃないでしょうか。
一生付き合う予定の病気なわけですし。

こんな風に書くと、先行きが不安になったり気持ちが重くなる人も居るかもしれません。
でもここで自分の十八番、ちょっとばかり考え方の方向を変えてみるわけです。

何故リハビリをするのか。
それは現状より上にいきたいからです（現状維持、でもなくもないですが）
という事は、一生それを続けるという事はずっと上を見続けて生きていけるという事になるじゃありませんか。
それが何であろうと目指すべきものがあり、それに向かって何かが出来るという事は幸福な事だと自分は思います。
一つそんな物があれば、きっと他の事にだって良い影響が及ぶはず。
…今回のはちょっと無理があるかな？


なんて事を書いてみたけど、一生続ける予定なのはあくまで自分についてでして。
他人に対してそうでなければ駄目なんて全然思わないです。
やっぱり無理しちゃ駄目ですからね。
自分のやり方は結構リスクがあるものだと思ってます。

リスクがあるとわかっていてこう思う理由は…
一度普通の日常生活が出来るようになった時点で、全てに満足しちゃって向上心なくなっちゃったんですよね。
あらゆる物事に幸せや感謝を感じ、それ以上を望まない。
それはそれで得ようと思って得られる世界ではない素晴らしい事だと今でも思います。
でも、望めばまだまだ色々と出来る事や見える世界を広げられるかもしれない。
広がって得られた事に対して、また幸せや感謝を感じられる。
しんどいけど、そんな感覚にやみつきになってしまったのかもしれませんね。
やっぱりもうマゾって事でいいです。


今順調だからそんな事言えるのではないか？
いや、何度も書いてきてますが自分は「何があっても後悔しない」確信がないと無茶などはしないです。
仮に体に負担がかかりすぎてしまって、また長期間寝たきりになるような事になったとしたら、
周囲に対しては迷惑をたくさんかけてしまうし、悲しくて辛い思いはしてしまうでしょう。
でも身勝手な事ですが自身に対しては後悔はしないはずです。
己がやるべきだと決めてやってきている事ですから。そして当然そこで終わる事でもない。

おっと、これはなかなか“漢”ではありませんか？（笑）
まぁ何割かは理想かもしれませんがね。
でもせっかくこういう生き方をする羽目になったんだったら、とことんやってやるしかないですよ。