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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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ここで色々な事を書いていてよくやる、無理矢理前向き変換。
結論が我ながら無理矢理すぎたかな、と思う事もまぁあります。

ポジティブと捉えられる事もありますが、性格的にはむしろネガティブだからこそ、理屈で前向きになる要素を作っているように思っています。
ネガティブの中からポジティブを見出す、俗に言うポガティブ。
倉橋ヨエコに感性がハマった理由もそんなところでしょう。

本当に捉え方一つで自分自身への影響が変わると思うのですよね。
病気でも仕事でも人間関係でも趣味でも、まず、好きになる(楽しむ)事、もしくは関心を持つ事が第一だと考えています。
人に教えたり伝えたりする機会が多いのですが、具体的に知識やらを教えるよりは、まずそんな姿勢でいてもらえるように心がけています。
そうなれば極端な話、他の要素なんて自ずと吸収できるわけで。
だから昔ながらの体育会系な考えは合わないのですけど。

病気を好きになる、というのはさすがに無茶でも、それを通じて経験した事は何かしら得るものはあるはず。
気持ちが沈むなら考え方をさっさと変えてやって自己防衛。

要するに「片方の足が沈む前にもう片方の足を前に出せば水の上を走れる理論」なのです。
走っていないとすぐに沈んでしまうのです。

結論からして無理矢理ですね。
そういうとこやで、とどこかしらから聞こえてきそうです。
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広がれ「ヘルプマーク」=気付きにくい障害に配慮を―タグ作成、全国に普及

こうしたニュースを通じ認知されていくのはありがたく、自分も少しでもその助けになればという想いは変わりません。
しかし、私も着けて過ごすようになって一年超、見直していくべき点や貰う側にも認識しておいてほしい事も感じています。
これから取得しようと考えている人にも参考になれば幸いです。


◾️誰でもいくつでも取得可能
実際にいただこうと決めた際「配布している自治体に住んでいないが大丈夫か」「もらうために必要な書類や証明はあるか」を事前に問い合わせて確認したのですが、何も必要なく拍子抜けしました。

面倒な手続きが無いというのは楽ですが、誰でもかれでも、いくつでも貰えてしまいます。

今はまだそもそも知られていないとは言え、認知されてきたら悪用されるおそれは十分にあります。
見えない/気付きにくい障害を知らせるものなので、不正に着けていたとしても見てわかるわけもなく。
ただ、“不正利用”というのはちょぅと誤解があるとは考えています。詳しくは後述。

また、すでにネットオークションなどで販売もされているようです。


◾️入手手段について
配布されている自治体はまだまだ限られているためか、ネットオークション等でも流通しています。

でもこれは入手方法に問題があるというより
は販売している側の問題と感じています。

自分ももらう際に念押しされましたが、配布されていない自治体ではそもそも告知もされていません。
認知度低いが故に効果も求められないと思います。

そもそも入手できない場所では入手する意味が弱いのです。
ですので、近隣で配布されていないからといってオークション等で購入するのは控えましょう。

体調等の都合で取りに行くのが難しいような場合は問い合わせてみるか、前述の通り誰でももらえますので、ご家族にお願いするのが良いかと思います。


◾️デザインのわかりづらさ
これは良し悪しあるのですが、一切文字が書かれていないため、知らなければ本当に何かわかりません。
実際にアクセサリーや鞄のブランド表しているマークなどと間違われた事があります。

ただ、それだけに仰々しくなく着けやすいという利点もあるかと思いますし、とにかく目立つのはきっかけとしてはとても良いと思います。

◾️本来の用途
このマーク、決して配慮を求めるだけのものではなく(私は配慮してほしいタイミングはそれほど多くはない)、
同梱のシールに非常時の連絡先や症状・持病について書けるようになっており、そちらも大きな意味があると考えています。
外出先で何かあった時のために記載して貼っておくようにしましょう。

決して席を譲ってもらうための免罪符ではない。
この事がはっきり伝わっておらず、やや曲解されている節があるため、悪用のような話がでてくるのかもしれません。


◾️まとめ
徐々に知られつつあるが故に避けては通れない誤解が、色々な問題のきっかけになっていると感じます。
着けている事で、本来マークが知らせる内容とは別の偏見を招く事もあるでしょう。

だからまずは着けている側が正しい認識を持っていて欲しいように思います。
あくまで知らせるもの。
その先の想いは、病気や障害が人によって様々であるのと同様、人それぞれだと考えています。

各々がそれを説明できるようであれば、悪用やそれに準ずる偏見、オークションで買ってしまうというような事も減ってはいくのではないでしょうか。
…そうなると良いなぁ。

まぁ私自身も気恥ずかしく、聞かれてもなかなかしっかり説明できなかったりするので、もっと精進が必要ですね。
頑張ります。
新年度1回目の診察でした。
主治医が変わったので筋力チェックなどもあり。

さて、検査結果ですが実感通りあまりよろしくはなく。
基準値以内ではありましたがずっと2桁のCPKが久々に3桁に。
人によって数値と体調の良し悪しには差がありますが、自分の場合は調子が悪くなるとこんな感じなので、ここのところの不調を考えると、数値は正直なのかもしれません。

とはいえ、ギリギリ基準値範囲内ではあるので様子を見る事となりました。
よってステロイド減量もなし。

連休中のスケジュールも余裕があるのでゆっくりしたいと思います。

現状維持
プレドニン 4mg 朝のみ
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
ボナロン 週1錠

*以下は状況に応じて
芍薬甘草湯
ロキソニン
ネキシウム
ここで仕事の事を書くのはあまりないですが、‪仕事のうえでの懇親会がありまして。‬
色々な壁やしがらみがあって然るべき集まりなのに、とにかく良い雰囲気で出来ているのがとてもありがたくて嬉しいです。

真剣だからこそぶつかり合いがあったり、腹も立つ事もあり厳しい事を言わざるを得ない場合もあります。
萎縮させてしまっていると感じる事もあり反省もしますが、相手が嫌いなわけではない。

病気に対してそうであるように、仕事に対しても楽しく前向きに取り組んで行きたいし、そんな環境づくりが実現できればと常々考えています。

仕事も病気もしんどいもの。
さらに、どうせ時間なりを奪われるのであれば、ただ過ごすのではなく、楽しく意義のあるものにしていきたい。
携わる人達にもそう感じてもらいたい。
辛いだけにはしたくない。

今日のような機会では、おこがましくもそんな想いが伝わっているのかな、と感じる事ができてとても幸せです。
楚漢戦争、いわゆる『項羽と劉邦』が好きです。
戦後重臣達が粛清されていくところまで含めて好き。

横山光輝先生の歴史漫画、水滸伝、殷周伝説、史記、日本の歴史ものも含めて色々読みましたが(でも代表作な横山版三国志は未読)その中でも一つ選ぶならこれ。

『キングダム』読んでいても李斯、趙高、蒙恬とかが気になったり。

漢文の試験なんかが関連エピソードだと、漢文読めなくても解答できるというオマケもあります。(実体験に基づく)

そんなわけで『龍帥の翼』も読んでいます。
英布や項羽も出てきてテンション上がってまいりました。
“川原正敏漫画”としてみても“項羽と劉邦漫画”としてみても、両方知っていても違和感なく読めるようになっているのはさすがです。
個人的には主要な人物については概ね納得のキャラ付け。

主役を引き立たせるために、周りの人間が小人物ぽく描かれてしまう事が、この手の作品の懸念点ではありますが、作者はそのあたり引き立たるのも上手な印象があるので上手く描いてくれるのではないかなと期待しています。



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プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

↓その他日記
あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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