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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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診察でした。プレドニンが1mg減量。
喜ばしくもあり、またしんどくなるかという不安もあり。
寒さと体調管理気をつけなくてはです。

癜風は見た感じほぼわからなくなってきており、飲み薬は不要となりました。

股関節痛は相変わらずで、日によっては何していても痛く。
痛み止め服用する日は併せてネキシウム服用する事となりました。

減量
プレドニン 7mg → 6mg 5,0,1

現状維持
アノプロリン 50mg 朝1錠
プログラフ 夜3錠
アルファロール 朝3錠
アスパラCA 朝2錠
ボナロン 週1錠
ニゾラール 塗布

*以下は状況に応じて
芍薬甘草湯
ロキソニン
カロナール
ネキシウム
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考える事は大事。
考える事を放棄したり諦める事は嫌いです。
まぁ考えるくらいしかできなかった期間もそれなりにあったからかもしれませんが。

楽天的で深く考えないからやってこれたと思っているので矛盾しているようですが、それは予め悪い結果を把握はしても、悪い結果が出たその先を考えないという事です。
勢いだけで進む事もありますが、考えていないのではなくて、考えた結果だったり、考えたうえで考えても仕方ないと判断したからだったり。

要するにリスクを把握する事は大切でも、悪い方向へ仮定に仮定を積み重ねるような話には意味を感じない。
悪い結果が出てしまったら、その時にその時の状況を踏まえて考えれば良い。というかそのようにすべきで。
基本的に良い方向へ向かうような仮定をして、駄目な時は軌道修正して進めば良いのではないでしょうか。
病気というマイナス要素の強い単語からは結び付けにくいかもしれませんが、よく言われる「成功するイメージ」というものだと思います。

偉そうな事書いているような気がしますが、我々のようなレアゲッターは特に、病気になる前から病気になったらどうするか考えている人なんておそらくあまりいない。「病気になる前から病気になった時の事を考えてなかったからこんな事に!」なんて書いていて訳の分からなくなる後悔をする人も多分いない。

要するに誰しもが出来ているから今居るわけで。

アントニオ猪木的に「出る前に負ける事を考えるバカいるかよ!」ってやつです。

体調の都合で、予定を早めて診察へ行ってきました。
1日で3科受診。さすがに疲れました。
でもよくわからなくて辛い時は診てもらってはっきりさせるなどである程度精神面の負担を抑える事も重要。
もちろんそうなるとも限りませんが。

・内科
諸々の体調不良とリンパ節の腫れ。
抗生物質と痛み止めを継続。
今時点でもよくわかりません。

・皮膚科
腹部胸部に春頃からできてきま謎の赤斑点は癜風でした。
プレドニンも服用しているからと、塗り薬+飲み薬で対応する事に。
数日経過しましたが色が薄くなってきていますので確実に効いています。

・整形外科
股関節痛。
立ちっぱなしも駄目。座っても椅子が裏腿を圧迫して駄目。歩き過ぎても勿論駄目。
一旦痛みが強くなるとその日は一日中引っ張ります。
寝るのも辛い痛み。
と言うわけで、椅子の座り方のコツや、関節を曲げない程度に動かし続ける、いわゆる貧乏ゆすりを推奨されました。
目指せプアシェイカー。
とはいえ、意識してやるのって意外と難しい。
あとは痛み止め服用しつつ引き続き様子見です。


■現在の服薬
プレドニン 7mg
アノプロリン 50mg 1錠
プログラフ 3錠
アルファロール 3錠
アスパラCA 2錠
ボナロン 週1錠
ニゾラール 塗布
イトリゾール 2錠

*以下は状況に応じて
芍薬甘草湯
ロキソニン
カロナール
病人であろうと病人らしく振る舞う必要などなくて、ニコニコしていたり、明るく楽しくやっていても良い、と当然のごとく思っていますが、実際のところ難しく感じる場面は少なくはないです。
そう振る舞うと元気と思われたり、困る事も出てきたり。

人と話せば笑顔にもなりますし、遠慮や建前も使うのですけどね。
長い付き合いのものですし、ずつと落ち込み続けるとか、あまり気持ちが振り回されすぎたら保たない。

だからといって何も思う事がないわけでもなく、結構落ち込んでいたりもするものなのです。

でもそれは特別な事でもなく、病気があろうとなかろうと誰だろうとある事ですよね。
財布を無くして落ち込んでいても、そんなオーラを全面的に放って過ごす人は多分そんなに居ない。
皆一生懸命過ごしている、というだけの事なんだと考えています。


病気起因で何か悩む事があったり壁があったりする場合、それは病気が無くても起こりうる事でないのかどうか、と考えてみる。
病気と向き合う事、というのは存在を認める事のみならず、何もかも病気のせいにせず、あくまで自身の中の一つの要素であるというところまで認識する事ではないかと考えます。
容易な事ではなくても、潰れないためにもそう意識する事は大事かなと。

極端な例をあげていますが、我慢せねばならないのではなく、自衛するために捉え方を変えてみる、という話をしたいので誤解なきよう。
今年に入ってからずっと体調がいまいちで、誤魔化し誤魔化しできたところもありましたが、ここにきて色々重なってしばらくダウンしていました。

股関節痛、リンパ節の腫れ、薬の減量からくる身体のだるさや痛み、痛くも痒くもない謎発疹増殖…などなど
痛み止めのせいなのか痛いからなのかわからないけど、ぼんやりするわで、なかなか本調子には戻る事が出来ておらず。

こういう時はなお時間が経つのが早く感じますね。
もう9月も後半なんですよね。

今年度下半期は(も?)愉快で楽しくをモットーにまったりいきます。
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プロフィール
HN:
モ 氏
HP:
自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

↓その他日記
あ、それロン(趣味日記)
旧エブリデイ(~2006年10月)

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