膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今回の曲:銀輪部隊/筋肉少女帯
ホームページ公開から7周年になるようです。ホームページに「Always smile!」と名付けた時、そんなに深く考えたわけではありませんでした。
しかし、名は体を表すと言いますか、まずは形からと言いますか、
結果としてそんな人柄の人達が来てくださるようになりました。
自分の力ではなく、来てくださる方々の人柄おかげで、
今まで良い雰囲気でやってこられたと思います。
そんなこんなで最近思うホームページのテーマソング?がこれ。
銀輪部隊(クリックで歌詞へジャンプ)
特に「おお見よ~」ってくだりからですかね。
10代向けのようでいて、少し言葉を置き換えてみればこれまでやってきた事にしっくりくるような。
ただの傷のなめあいでもない、チヤホヤされたいわけでもない。
色々あるけど、これ以上あれこれ言うのは止しておきます。
こんな事もたくさんあったし、今はこれくらいの心持ちでいられるって事で。
冗談のようで結構本気。
真面目でいても、その中でも笑えるくらいのノリでね。
やっぱり楽しくないと。楽しまないと。
そんな雰囲気でこれからもやっていこうと思います。
まぁ今さらですが、自分は医師でも専門家でもないですし、
こんな体のわりには健康情報マニアでもないので、
情報量に関しては大した事ないです。
だからこそ気持ちの面で少しでも何かプラスになれるようなところがあれば、という事で。
まだまだ未熟者ですが宜しくお願い致します。
改めて目標として掲げるような事はないですが、これまで通り開かれた雰囲気を目指していきたいですね。
患者さんだけに向けてやるのも大きな意味があるでしょうが、やっぱり自分の性には合わないです。
この一年で特に健康な頃の自分を知る人にだって、こういう事をやっていると知られる事に抵抗が無くなってきたわけですし、
(とは言っても、そこはやっぱり信用出来ると判断した人だけですが)
理解だなんて偉そうな事は言えないけれど、名前・存在を知ってもらえるきっかけくらいにはなればなと。
人間、そんなに他人に興味・関心を持つものではないと思いますしね。
だからこそ、読んでいただけるだけで幸いなのです。
1分でも2分でも、時間を割いてもらってるわけですから。
病気と直接関係無いのに来てくださる方々、
5年6年と相変わらずのこんな自分に付き合ってくださる方々、
本当に何とお礼を言っていいのやら。
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今回の曲:損と嘘/倉橋ヨエコ
PVフル公開中http://www.babestar.net/asx2006/VICB-35005/VICB-35005-01FB.asx
(特設サイト内)
面白路線?に戻ってます。妄想の女。
昨日の写真では解り辛かったですが、タワレコで買ったので、
缶バッジは「熱いのは嫌よ愛すコーヒー」(ドSな人用)でした。
テレビで紹介されたりしたらしく、やたら人気の高い、
九十九堂本舗(大阪府枚方市)のクリームパンを食しました。
お店自体もそれほど遠くなわけではないのですが、くずはの京阪百貨店催事場で販売していたもので。
(30日まで催されているらしいので、お近くの方はどうぞ)
菓子パン全般はそれほど好きではなく、特にクリームパンなんて最後に食べたのは何年前かも解らない自分ですが、
ここはミーハーに攻めてみましたよ。
人気あるだけあって、美味しかったと思います。
けどなかなかのボリュームでちょっと胸焼け。
中のクリームは、クリームパンというよりは完全にシュークリームのそれですね。
レトロチックな紙袋に包まれており、レトロ好きな方にも安心。
肝心のパンの写真が無い理由なんですが、
A.そんな事考える間もなく食欲のまま動いた。食いしん坊 not dead。
B.美味しそうな写真が撮れなかった。Photo is なんとか。
C.実はこの日記は全て妄想で書かれております。
D.その他
もう投げやり。
↓申し訳ないので凄くしっかりと感想を書かれているブログの記事
関西美味礼賛
テンション高そうでいて、昨日の反動で疲れがドッと出て今日は駄目駄目です。
昨日は病院だけではなく、家の窓枠を全て取り替える工事がありまして。
診察日がある自分は、仕方なく朝5時に起床してタンス運んだり。
日の出ないうちから外出てスカパーアンテナ外すとか。
病院から帰ったらすぐ元に戻さないと座って小休止する場所もない有様でした。
まぁでも綺麗になりましたよ。
先日小学生の頃の体重解ったりしたのは、出来る片付けをあらかじめしていたからだったりします。
昨日は高校の制服(学ラン)が出てきたので着てみました。
デカイ。
なんだか、中学入学したばかりの子が成長を見越して買った大きい制服を着せられているような感じ。
しかし顔はどうみても(略
今回の曲:あそぼう/ウルフルズ
本日ゲットしてきたもの。山積みの薬。
薬がメドロール4mg(1錠)→プレドニゾロン4mg(1mg×4錠)に変わりました。
ややこしいですが、メドロール4mg=プレドニン5mgなので、事実上の減量です。
しかし薬の数は4倍増。感覚としては激増したみたいですな。
めでたい。嬉しい。今年はやっぱりついてるかも。
カルテにもプレドニン5mgからの減量は困難とか書かれていましたし。
新しい主治医ったら意外と大胆、と思っていたら、
「最終的に3mg~2.5mgまで減らせれば」と言われて、
そこはゼロ目指さないのか、と力抜けましたが。
まぁしかし、5mg以下の領域に突入するのはおよそ7年ぶり。
体が慣れるまでしんどく感じる事も増えてくるでしょうし、
気をつけつつ慎重に進めていかねばですね。
飲み方は任されました。
朝4でいけそうならそれで、辛そうなら朝夜分けて。
この辺任されるのは、自分勝手な無理はしないと信用してもらえての事ですから、しっかりしないと。
嬉しくて妙にテンションの上がった自分は、何の用も目的もないのにミナミまで行ってきました。
冷静に考えてみたら本当に意味が解らん。
何の用も無いのにパークスにて平日なので暇そうな馴染みの店員さんと雑談して。
心斎橋筋歩いていたら、スマイルがロケ(準備)をしていまして。
まさに自分の心境もまさにスマイルですよ。
ウーイェイですよ。言うてる場合か。
ちなみに、スマイルがロケしてたってお笑い好きな何人かにメールしたら、
みんな返信の一言目が「ウーイェーイ!」
帰りの御堂筋線では、一見ピシッと決めているけどサングラスがマトリックスなお兄さんが、
真昼間から酔っているのか解りませんが、ドアの前で仁王立ちして何やら周囲に社会への怒りを熱く語ってます。
当然乗客はそのドアを避けて乗降していたのですけど、あえてそこから降りてみたり。
テンション高けりゃ何でもアリです。
この無駄なテンションになるのも解ってもらえますかねぇ。
家に帰ってから薬の説明書を見ました。
副作用の欄にこんな事が書いてあります。
“現実からかけ離れた幸福感”(本当です)
えっと、よく意味が解りません!(笑)
今回の曲:BENEATH THE SKA MOON/DETERMINATIONS
一度アップしましたが、ちょっと息苦しいかなと思って、(ご存知ない方は画像クリックでWikipediaの解説ページ)
先日CSでたまたま北斗の拳の映画版見たからなんですけど。
あ、でもそれにはこの人出てこなかったっけ。まぁいいや。
本題。
すっかり過疎って足跡帳と化しているチャットコーナーですが、
昨夜足跡に返事を書こうとしたら、なんとびっくり、人に遭遇しました。
しかもお初の。
CKを調べてやってきたというその方は、
患者さんご本人ではなく、ご友人の方でした。
自分がホームページをやっていて本当に良かったと思える事の一つは、こういった人と出会える事です。
自分の事じゃないのににと病気の事をインターネットで調べて、来てくださるわけです。
なんと漢(おとこ)な!!!
そんな人が世の中にいらっしゃるというだけで、一患者としてだけではなく人としてなんか嬉しいじゃないですか。
ここを見てくださっている方にもそんな方がいらっしゃるかと思います。
一つお願いしたい事は、その人を思うのであればなおさら、
ご自身の事も大事にしてほしいのです。
自分のためにとしてくれた人が傷つく事は、とてもやるせないです。
患者に無理をしてはいけないと諭す場合も多いでしょうし、まずご自身が無理をなさらぬよう。
我儘で生意気な事かもしれませんが、お願いします。
でないと「こんなに悲しいのなら、苦しいのなら、愛などいらぬ!」と
この人のように、すねて世紀末覇者を目指しかねませんよ。
かつての自分は、せめて精神的な事はなるべく自分の力で解決して乗り越える事を選択しました。
選択というか性格ですね。
だから当然、当時の友人にはほとんど話さなかった(怪我と勘違いしている人も居たくらい)ですし、
考え方が柔軟になった今も、家族含め自分から相談をする事はまぁありません。
ここではあーだこーだと書いてますけど(笑)
それが正しかったのか間違いだったのかは解りません。
昔の自分の周囲に上で書いたような人が居てくれて、
なおかつ自分がもっと信頼していたらどうなっていただろうか。
今回のような人に触れる度に思います。
あ、後悔しているわけじゃありませんよ。
この人同様、退かぬ!媚びぬ!省みぬ!の精神で。
言いすぎました。クワッはないわ。
ただ、自身のためにという思いを近くに感じられる人は、
その関係を大切にしてほしいと思います。
あ、引用しておいて何ですが、
サウザーに特別強い思い入れがあるとかはありませんので、
あしからず(笑)
近いうち、好調で書けるうちにあと2回分ほど真面目な事を書く予定ではありますが、
最近こういう内容多くてちょっと息苦しいかな?
ケンコバ貼っておいて言う事じゃない?
微熱はようやく治まったようです。
明日は診察、良いタイミング。
今回の曲:HEART OF MADNESS/KODOMO BAND
今年初の散歩をしました。休憩挟んで計1時間半ほど。1時間程で肩で息するくらいになって休憩してしまいますが、
半年ほど前は30分歩けば筋肉痛で歩けなくなってきたので、今の状態はむしろ良いと考えてます。
(微熱まだ治まらないですけどねぇ)
昨年末に、激しめのライブ(CDJ)等で履き潰してもいいようにと、僅か1500円で買った靴が大当たり。
左右の足の大きさが1cmは違うもので、筋肉云々以前にどちらかの足を痛めてしまう事が多いのです。
意外なところでこれは重宝しそうです。
先日も書きましたけど、やっぱり最近意外とついてるかも。
因みに意識して腕を上げる、というか振るのはきついので、
せめて姿勢(首・背)を意識して歩くようにしています。
首肩腕はまだまだ課題が多いかな。
全然話が変わりますけど、次回のアメトーークは「ガンダム芸人vs越中詩郎芸人」です。
越中詩郎って何よ?って人には先日のケンドーコバヤシによるプレゼンの模様。
ケンコバ、関西の方以外にはまだ馴染みが薄い芸人かと思いますが、
昔から内容も言い回しもピンポイントでツボなんですよね。
どう収拾つけるのか解りませんけど楽しみです。
さらに話が変わって、3/20の倉橋ヨエコ@BIGCAT、結局チケット取ってしまいました。
どうせこうなるんだから昨年開場で取っておけと。
整理番号は既に200番台中盤。
おそらく着席ライブでしょうから、順調な埋まり具合?
(調べてみると座席有でキャパ350)
行く方居られましたら、まったり楽しい時間過ごしましょう。
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